Sonia Chirol*
Directrice de l’Andar (Association nationale de défense contre l’arthrite rhumatoïde)
Contact : sonia.chirol@polyarthrite-andar.com
• Quelle est votre définition du patient-expert ?
Pour moi, un patient-expert n’est pas simplement le témoin de sa propre maladie. Il va dépasser l’expérience qu’il a de sa maladie pour devenir un interlocuteur crédible pour les autres patients atteints de la même maladie. Il doit bien en connaître les symptômes, la prise en charge, ainsi que des données sociales sur les aides financières ou matérielles.
• Comment-se forme t-il ?
Il existe plusieurs modalités de formation. En ce qui nous concerne, notre association, l’Andar, a reçu une subvention de la Direction générale de la santé pour un projet pilote qui consiste à impliquer des « patients-experts » dans les programmes d’éducation thérapeutique (ETP) en rhumatologie. L’objectif de ce projet pilote est de former des patients compétents en éducation thérapeutique et d’identifier les freins et les leviers qui peuvent exister à leur intégration dans des programmes d’ETP existants. Un comité composé de rhumatologues (représentant la Société française de rhumatologie), d’experts et de représentants de notre association s’est mis en place pour piloter le projet.
Nous avons sélectionné cinq centres pilotes (des hôpitaux de tailles différentes situés dans toute la France) dans lesquels nous avons identifié et recruté les patients qui étaient susceptibles d’entrer dans les programmes de formation.
Trois séminaires de 48 heures (1 par mois pendant 3 mois) centralisés à Paris vont permettre aux patients retenus, tous bénévoles, de bien connaître leur maladie, les traitements disponibles et les aides que les patients peuvent obtenir. Les patients-experts reçoivent une formation qui porte sur l’écoute active et la relation d’aide, les caractéristiques de l’éducation thérapeutique, les techniques d’animation de groupes, la gestion de projet éducatif (établir un diagnostic éducatif, fixer des objectifs, définir un plan d’action, évaluer)…
A l’issue de ces formations, nous mettrons en place des binômes avec les soignants.
• Quels sont les résultats attendus ?
Nous avons l’expérience des autres pathologies, comme dans le diabète, l’asthme ou le Sida, dans lesquelles les patients-experts existent depuis longtemps. Ils sont accueillis très favorablement par les autres patients qui se sentent libres de leur poser des questions plus personnelles, touchant à l’intimité (la sexualité, les relations avec la famille ou le conjoint, les doutes par rapport à l’évolution de la maladie ou à l’efficacité des thérapeutiques). Même s’il est prématuré de conclure à ce stade, nous pouvons évoquer des freins tels que l’incrédulité quand à l’intérêt d’impliquer des patients, le besoin d’être rassuré sur le fait que les patients ne vont pas empiéter sur les prérogatives des équipes soignantes, et sur le fait que les patients soient bien formés pour ne pas transmettre des informations erronées concernant les traitements notamment. Il est à noter néanmoins que ces réticences sont des généralités observées pour toutes les pathologies et ne concernent pas particulièrement les équipes partenaires dans ce projet qui ont accueilli le concept avec enthousiasme.
Finalement, la notion de patient expert recouvre une notion beaucoup plus ancienne, celle du bénévolat : depuis longtemps, des bénévoles consacrent de leur temps dans les associations à conseiller et à orienter les patients qui s’adressent à eux. Avec le temps, ces bénévoles deviennent des experts de leur maladie et accomplissent un travail remarquable.
* Propos recueillis par le Dr Jean Brami – HAS.
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