Développer les services aux patients n’est pas explicitement l’une des missions que le législateur a confiées à la Haute Autorité de Santé. Et pourtant, c’est bien ici que tout commence et prend son sens. Le soin est une rencontre, la clinique un récit. Le questionnement éthique conduit à tenir vraie la nécessité absolue de considérer à titre premier la place de sujet de la personne malade, de reconnaître ses droits, sa citoyenneté. C’est pourquoi, la personne malade est « le cœur de notre action », réellement sujet-acteur premier. C’est bien ici que se situe le fondement de toutes nos recommandations, le sens de la HAS, en partenariat avec les professionnels de santé.
Il était donc naturel que la HAS fasse de cette orientation fondatrice l’un de ses trois axes privilégiés à l’occasion des Rencontres 2011(avec «Accompagner les nouvelles modalités d'exercice » et «Accroître la sécurité du patient ») et que des représentants des associations de patients soient présents tout au long de cette journée.
Cette session mettra en valeur la diversité des chantiers ouverts afin que le malade joue son rôle de « premier décideur ». Faute de temps, tout ne peut pas être présenté. Nous avons donc choisi de mettre l’accent sur les informations et les indicateurs mis à la disposition des patients afin de mieux « éclairer » les choix qu’ils peuvent être amenés à faire au sein du système de soins. Il sera aussi question de l’annonce d’un dommage associé aux soins et, bien sûr, de l’éducation thérapeutique.
Cette session sera suivie de deux sessions sur le même thème :
ST 5 : Développer les services aux patients (suite)
ST 8 : Développer les services aux patients : la pertinence du parcours de soins
Cette thématique sera introduite par Alain CORDIER, membre du Collège, HAS
Consulter le texte des moments forts et le diaporama de cette session en bas de page
Modérateur :
- Thomas LE LUDEC – Directeur de l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins, Haute Autorité de Santé
Intervenants :
- Christine GARDEL – Chef du service indicateurs pour l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins, Haute Autorité de Santé
La diffusion d’indicateurs de qualité des soins, qu’elle soit effectuée par les établissements, les media et promoteurs web, les régulateurs du système de santé ou les associations d’usagers, a pour objectif le renforcement de la transparence du système de santé envers ses usagers, afin de promouvoir, in fine, l’amélioration continue de la qualité des soins.
Bien que la quantité d’informations diffusées au grand public ait largement augmenté ces dernières années, sous l’impulsion des media mais aussi de la réglementation, les usagers s’estiment encore mal informés sur l'hôpital, notamment sur les risques encourus, la qualité et le niveau de performance des hôpitaux. De toute évidence, ils continuent et continueront à privilégier comme source d’informations les « échanges avec leur médecin ». Par ailleurs, ils semblent nombreux à ne pas accorder une confiance totale aux classements menés par les organes de presse.
Pourtant, l’inégalité dans l’accès à l’information sur la qualité des soins peut également être à l’origine d’une certaine inégalité dans l’accès aux soins.
L’objectif souhaitable est que le patient puisse devenir à terme « acteur de la qualité », et s’impliquer dans sa prise en charge, grâce à une meilleure information sur les établissements.
Il est en effet important d’expliquer au public qu’il existe des différences de niveaux de qualité des soins fournis par les différents prestataires.
C’est dans ce contexte que la HAS a décidé d’élaborer un guide méthodologique de diffusion d’indicateurs de qualité à destination des émetteurs potentiels. Il s’agit, par ce moyen de faciliter et de fiabiliser la communication vers le public concernant les informations sur la qualité des soins par la sélection de critères de compréhension, pertinence et fiabilité.
Il s’agit d’un travail collaboratif, piloté par la HAS, et incluant notamment la DGOS, la CNAMTS, les fédérations hospitalières et les représentants d’usagers."
- Patrick JOURDAIN – Unité de traitement de l’insuffisance cardiaque, CH de Pontoise
Le patient est toujours le décideur « ultime » dans tout acte soignant. Pour autant, pour décider au mieux de ses intérêts, il est essentiel non seulement d’obtenir des informations précises vis-à-vis de sa pathologie, et des moyens médicaux et non médicaux de la prendre en charge, mais aussi de pouvoir intégrer ces données dans son projet de vie personnel afin de pouvoir avoir la « bonne » réaction au bon moment tout au long de son parcours de vie. Cela, seule l’éducation thérapeutique peut l’apporter au patient. Celle ci correspond non seulement à une utilisation optimale de techniques pédagogiques et de communication mais aussi à un socle de connaissance de la pathologie qui lui donne son caractère thérapeutique actuellement clairement démontré dans de nombreuses pathologies chroniques. A ce titre, l’éducation thérapeutique est une composante essentielle du soin.
- Thomas SANNIÉ – Vice-président, Association Française des Hémophiles
- Céline SCHNEBELEN – Chef de projet, service évaluation et amélioration des pratiques, Haute Autorité de Santé
L’information des patients, en particulier dans le cas où un événement indésirable associé aux soins se produit, est un droit depuis la loi du 4 mars 2002. Pourtant, force est de constater que ce droit n’est pas forcément toujours respecté. La HAS a donc décidé de mettre en place un groupe de travail associant notamment usagers et professionnels de santé, afin d’engager une évolution culturelle tant sur le champ de l’information due aux patients que sur le champ de la culture de sécurité des soins. Il s’agit en effet de répondre prioritairement aux attentes légitimes des patients suite à la survenue d’un dommage et positionner le patient comme un acteur de sa prise en charge.
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