Joëlle André-Vert, Chef de projet – Service des bonnes pratiques professionnelles – HAS

Quel est le rôle du généraliste dans le suivi d’un enfant ou d’un adolescent avec TED ?  
Un enfant ou un adolescent présentant un autisme ou un autre TED doit bénéficier d’un suivi multidisciplinaire, pour lui apporter des réponses personnalisées et adaptées. Ce suivi est global : il porte sur l’ensemble des domaines du développement de l’enfant et sur son état de santé. Dans ce cadre, le médecin généraliste ou le pédiatre assure l’évaluation, le diagnostic puis le traitement des maladies somatiques du jeune patient.

Le rôle du généraliste dans la prise en charge de l’enfant ou de l’adolescent avec un trouble envahissant du développement

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infographie : Pascal Marseaud

Comment sont mises en oeuvre les interventions ?
La démarche diagnostique associe l’établissement d’un diagnostic nosologique et la réalisation d’une évaluation fonctionnelle personnalisée des troubles et capacités, à partir de laquelle un premier projet personnalisé d’interventions globales, coordonnées, éducatives et thérapeutiques sera coélaboré avec la famille dans les 3 mois qui suivent le diagnostic, que l’enfant ait, ou non, un retard mental associé. Ce projet peut comprendre l’accueil de l’enfant en crèche ou à l’école avec un accompagnement adapté, des entraînements dans des domaines spécifiques (langage, émotions et comportements, autonomie à la vie quotidienne, etc.). Si ce projet ne peut être mis en oeuvre dans les trois mois suivant le diagnostic, il est recommandé, en attendant, de proposer des séances d’orthophonie, que l’enfant parle ou non. Le généraliste peut prescrire ces séances. 

Quels sont les objectifs de l’évaluation somatique initiale et du suivi de l’enfant et de l’adolescent ?
L’évaluation initiale et le suivi sont l’occasion de diagnostiquer des affections fréquemment associées aux TED (épilepsie, anxiété, dépression, scoliose en cas de syndrome de Rett*…).
Un examen somatique de l’enfant ou de l’adolescent est recommandé au moins une fois par an, plus fréquemment en cas de prescription médicamenteuse.
Il permet de mettre en oeuvre les actions de prévention classiques (voir infographie). Le suivi somatique est plus complexe pour les enfants atteints de TED du fait de la difficulté à identifier les troubles dont ils peuvent souffrir. Lorsque l’entourage ou les professionnels constatent un changement brutal ou inexpliqué de comportement, il est recommandé de rechercher une cause somatique. Cela peut être le signe d’une douleur sous-jacente.

"Un examen somatique de l’enfant ou
de l’adolescent est recommandé au moins
une fois par an".

Quels sont les médicaments qui peuvent être prescrits dans l'autisme ?
Si aucun traitement médicamenteux ne guérit l’autisme, certaines molécules sont nécessaires pour traiter les pathologies associées, comme l’épilepsie. Des psychotropes peuvent également être prescrits temporairement et en complément des interventions non médicamenteuses pour traiter la dépression, l’anxiété, les troubles du sommeil ou du comportement. Leur prescription initiale relève d’un spécialiste en neurologie de l’enfant ou en pédopsychiatrie, ou d’un médecin généraliste très familier des TED. Il faut s’assurer que les parents consentent à ce traitement médicamenteux.

Quelle attitude le généraliste peut-il adopter vis-à-vis du patient et de son entourage ?
Le généraliste informe les parents à toutes les étapes. L’instauration d’une relation de confiance est très importante. Le généraliste est amené à répondre aux questions des parents sur l’autisme, ses causes et ses traitements. Il peut notamment expliquer la nature multifactorielle des TED (facteurs génétiques, neurodéveloppementaux, etc.), et que des interrogations subsistent sur leurs facteurs étiologiques. Cependant, la théorie selon laquelle un dysfonctionnement relationnel entre la mère et l’enfant serait la cause du TED est aujourd’hui considérée comme erronée.

Quelles sont les interventions à mettre en place ?
Aucune approche éducative ou thérapeutique ne peut prétendre améliorer le développement de 100 % des enfants et adolescents. Mais des interventions globales ont fait la preuve de leur efficacité pour faire progresser, chez un peu plus de 50 % d’entre eux, le quotient intellectuel, les capacités de communication, le langage et les comportements adaptatifs. Il s’agit, par exemple, des approches éducatives, comportementales et développementales, fondées sur l’analyse appliquée du comportement (ABA), du programme développemental dit de Denver ou du programme « Traitement et éducation pour enfants avec autisme ou handicap de la communication » (Teacch).
Du fait de l’hétérogénéité des profils cliniques, la diversité des professionnels et des structures est nécessaire pour répondre aux besoins spécifiques des enfants et adolescents ayant un TED. Les interventions doivent toutefois être coordonnées, cohérentes et utiliser un même mode d’interaction avec l’enfant. 

* Trouble décrit jusqu’ici uniquement chez les filles, le syndrome de Rett est caractérisé par un développement initial apparemment normal, suivi d’une perte partielle ou complète du langage, de la marche et de l’usage des mains, avec un ralentissement du développement crânien. Il survient habituellement entre 7 et 24 mois.

Ces recommandations de bonne pratique ont été élaborées conjointement avec l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux.

Lettre A&P n° 38, avril 2012.