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Patients et soignants, vers un nécessaire partenariat

05.12.2016

A l’occasion du colloque annuel de la HAS « La dynamique patient, innover et mesurer », en novembre 2016 à Paris, des spécialistes internationaux ont rappelé l’importance d’intégrer l’expérience des patients pour améliorer la qualité des soins.


« Le vécu du patient apporte un point de vue complémentaire à celui des professionnels de santé. En tenir compte est une nécessité pour que notre système de santé évolue vers plus de démocratie ». 
C’est par ces propos que la présidente de la HAS, le Pr Agnès Buzyn a ouvert le colloque « Dynamique patient, innover et mesurer ».

Selon une enquête de la HAS, publiée en octobre 2016, les représentants d’usagers sont de plus en plus impliqués dans l’évaluation des soins des établissements de santé. Mais cet engagement reste encore trop souvent limité à la question des droits. Plus généralement, les patients ne sont que trop rarement invités à partager leur ressenti par rapport à la maladie.

« Nous ne pouvons plus nous contenter de l’analyse des plaintes et des événements indésirables pour améliorer la qualité des soins. Il est indispensable d’aller plus loin. Les patients sont en effet les bénéficiaires ultimes de l’engagement de la HAS en faveur de la qualité des prises en charge. A ce titre, ce sont eux qui doivent guider nos orientations, nos productions, nos méthodes », affirme Agnès Buzyn. « Nous cherchons à intégrer au maximum le point de vue des patients dans l’évaluation de la qualité des soins », confirme Marie Gloanec, chef de projet à la HAS.

C’est notamment l’objectif d’e-Satis, dispositif national en ligne lancé par la HAS en septembre. Il est destiné à recueillir la satisfaction de tous les patients hospitalisés plus de 48 heures (accueil, attente, respect de la confidentialité, gestion de la douleur, etc.).

Autre exemple : la méthode du patient-traceur, dorénavant partie intégrante de la certification des établissements de santé (V2014). Elle permet d’analyser de manière rétrospective la qualité et la sécurité de la prise en charge d’un patient tout au long de son parcours dans l’établissement. Elle prend en compte l’expérience du patient et de ses proches. 


Une reconnaissance progressive des savoirs des patients

 « Grâce à Internet, les patients sont largement informés sur leur maladie, les traitements existants, les parcours de soins adéquats. L’essor des objets connectés et des technologies en santé devrait amplifier le phénomène », estime Véronique Ghadi, chef de projet à la HAS.

Le patient usager s’émancipe et revendique son expertise. La France est d’ailleurs l’un des seuls pays à diplômer ses malades. Au total, 123 patients-experts souffrant de diverses pathologies (cancer, VIH, diabète, sclérose en plaques…) sont diplômés en éducation thérapeutique. Leur nombre devrait rapidement augmenter puisque l’offre de formation compte deux nouveaux cursus : accompagnement du parcours du patient en cancérologie et démocratie en santé. 


Le point de vue du patient encore sous-utilisé

Malgré ces signaux positifs, le point de vue du patient est encore sous-utilisé dans l’évaluation de la qualité des soins. « Des freins persistent, concède Véronique Ghadi. L’enquête de la HAS sur l’implication des représentants des usagers dans la certification souligne un réel manque de valorisation de la contribution des usagers par les établissements ».

Par ailleurs, la participation des usagers reposant uniquement sur l’implication d’un petit nombre de représentants est un obstacle pour aller plus loin. Pourtant, rien n’empêche aujourd’hui un établissement de collaborer ponctuellement avec des patients ayant eu une expérience concrète pour améliorer, l’accueil, les soins et le parcours des patients.

A la tribune, la sociologue Martine Bungener va plus loin « Depuis plusieurs décennies, une doctrine propre à l’hôpital oppose le médecin savant au patient profane ». Chacun son rôle, autrement dit. « Malgré des avancées majeures, le chemin est long et complexe car c’est un profond changement culturel à opérer », reconnait d’ailleurs Catherine Grenier, directrice de l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins à la HAS.

Dans l’auditorium plein à craquer du ministère de la Santé, de nombreuses mains se lèvent pour participer aux débats. Thomas Sannié, président de l’Association française des hémophiles, s’interroge : « La participation des usagers reste globalement axée sur la défense de leurs droits. Ce positionnement induit peut-être une réaction de défiance des professionnels de santé à notre égard. Un juste milieu entre défense de nos droits et un véritable partenariat avec les soignants me semble pourtant possible ».

Qu’est-ce qu’un « patient expert » ?

En posant les cadres de l’éducation thérapeutique du patient, la loi « Hôpital, patient, santé et territoire » (HSPT) de 2009 a beaucoup contribué à l’essor des « patients-experts ». 
On appelle ainsi le patient qui a acquis de solides connaissances de sa maladie au fil du temps, grâce notamment à l’éducation thérapeutique. Il ne remplace pas le soignant mais il favorise le dialogue entre les équipes médicales et les malades, facilite l’expression des autres patients et contribue à améliorer la compréhension du discours des équipes soignantes. Pour l’instant, il n’existe pas de reconnaissance institutionnelle du statut de patient-expert en établissement de santé. Pour autant, des associations de patients, des universités et des hôpitaux ont lancé des formations destinées à ces patients-experts. 
Ainsi, par exemple, en 2009, Catherine Tourette-Turgis, enseignante en médecine à l’université Pierre et Marie Curie a ouvert la première Université des Patients. Elle propose des diplômes universitaires destinés à former des patients-experts sur les maladies chroniques et sur l’éducation thérapeutique.
Les universités de Grenoble et Marseille s’investissent aussi dans ces formations.
Et l’université de Paris 13, quant à elle, implique des patients-experts dans la formation des futurs médecins généralistes.


Article rédigé par l'agence Citizen press

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