Ce sont des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulière-ment coûteuse. Les ALD ouvrent à ceux qui en sont atteints un droit à l’exonération du « ticket modérateur » : autrement dit la participation financière du malade est supprimée pour les actes et produits qui visent à soigner son affection. Par ce mécanisme, qui remonte aux origines de l’assurance maladie, la collectivité nationale a fait le choix de couvrir aussi parfaitement que possible les maladies les plus graves dont les soins sont les plus onéreux, exprimant ainsi deux valeurs fondamentales de notre solidarité collective : l’attention particulière aux plus grands malades, et la couverture universelle des risques les plus lourds.
La part des dépenses de santé engagées par les 7,5 millions d’assurés sociaux qui souffrent d’une ALD est considérable, puisqu’elle atteint 58 % des dépenses des régimes d’assurance maladie. Ce poids est encore plus lourd si l’on considère non plus la dépense totale, mais son accroissement annuel : les soins liés aux maladies exonérantes expliquent ainsi plus des trois quarts (77 %) de la croissance des soins de ville en 2003. Cette progression est notamment liée à la forte croissance du nombre de personnes en ALD (5 % par an).
Dans ce contexte, la loi n° 2004-810 du 13 août 2004 relative à l’Assurance Maladie, qui a créé la HAs, a prévu une évolution du régime des ALD. Celle-ci passe notamment par la définition, pour tout malade entrant en ALD, d’un nouveau protocole de soins définissant le parcours de soins souhaitable pour le malade. Ce protocole est établi par le médecin traitant avec son patient qui le contresigne et validé par le médecin conseil de l’assurance maladie. C’est donc un véritable engagement contractuel au service de la qualité du parcours de prise en charge du malade qui est visé, conduisant à mieux repérer et suivre les personnes atteintes d’une maladie chronique.
La même loi a donné à la HAS trois missions dans ce dispositif rénové, complémentaires :
1. émettre un avis sur le décret fixant la liste des ALD, ce qui revient à expertiser toute adjonction ou radiation envisagée
2. formuler des recommandations sur les critères médicaux utilisés pour la définition des ALD
3. formuler des recommandations sur les actes et prestations nécessités pour la prise en charge des différentes affections concernées.
L'objectif est de pouvoir servir de support aux protocoles de prise en charge des patients atteints des ALD évoqués ci-dessus.