Selon le plan national maladies rares, les centres de référence constituent progressivement en lien avec la HAS, des protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) relatif aux maladies rares les concernant.
La méthode d’élaboration de ces PNDS proposée par la HAS comporte trois phases successives que sont la recherche de l’évidence scientifique, le consensus pluridisciplinaire et la concertation de tous les acteurs concernés, notamment les associations de patients et l’Assurance maladie.
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