Rencontres HAS 2007 : Maladies rares : quel dispositif de prise en charge ?

Au travers des protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) pour les maladies rares, la HAS souhaite promouvoir, outre des recommandations de bonne pratique clinique, un parcours de soins pour une prise en charge coordonnée des malades. Cette table ronde doit permettre après un rappel des objectifs affichés par le  plan national maladies rares, un rendu de l'expérience d'un centre de référence d'une maladie rare bénéficiant d'une organisation antérieure au plan (la mucoviscidose), les positions et interrogations d'un centre se lançant dans le processus, et les attentes d'une fédération d'associations de patients.Cet échange entre les différents acteurs impliqués a pour objectif de dégager des voies d'amélioration des soins  pour les malades atteints d'affections rares et notamment l'apport potentiel des PNDS dans le dispositif de coordination des équipes de soins initié par le plan.

• Consultez la synthèse de la réunion

Modérateur : S. Aymé, Orphanet, Hôpital Broussais, Paris > pas de présentation réalisée

Intervenants :

• G. Bellon,  Hôpital Debrousse, Lyon > pas de présentation réalisée
• A . Fourcade, DHOS > voir sa présentation
• F. Gottrand, CHU de Lille > pas de présentation réalisée
• O. Niclas, Fédération des maladies orphelines > pas de présentation réalisée

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