Les documents nécessaires à la réalisation de la visite des centres de maladies rares
La visite du centre de maladies rares est réalisée 5 ans après la labellisation. D'une durée de 2 jours par centre, elle est assurée par un expert-visiteur de la HAS et un expert maladie rare désigné par la DHOS.
Cette phase d'évaluation externe permet d'apprécier le niveau d'atteinte des objectifs assignés. Elle éclaire la décision prise par le Ministre de re-labellisation des centres.
2 mois avant la visite, il est demandé aux centres de réaliser un bilan de la réalisation du plan d'actions élaboré à l'issue de leur auto-évaluation.
Le document Évaluation du plan d'actions permet au centre de reprendre les différentes actions d’améliorations proposées à l’issue de l’auto-évaluation et d'en préciser le niveau de réalisation : action réalisée et évaluée, action en cours, action non réalisée, action abandonnée, etc.: Le guide de visite présente les différentes étapes de la visite des centres de maladies rares, de la préparation de la visite au rapport final. Il permet notamment aux centres et aux directions de leurs établissements de rattachement de préparer et d'organiser la visite :
L'échéancier de la procédure présente les dates essentielles des différentes étapes afférentes à la deuxième phase d'évaluation :
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