Dans dix ans, la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées toucheront 1,3 million de personnes en France. Un troisième plan national dédié entend doter la France des moyens de relever ce défi tant médical que social et scientifique. La HAS concourt à la mise en oeuvre de plusieurs mesures de ce plan.
Tour d’horizon d’une action plurielle autour d’un enjeu majeur de santé publique.
La maladie d’Alzheimer ne pourra que progresser demain en raison du vieillissement de la population. Cette affection neurodégénérative, évolutive, invalidante et à la prise en charge complexe s’avère « très particulière pour les familles puisqu’elle touche à la perte du soi et de l’autonomie », selon le Pr Joël Ménard, auteur d’un rapport remis au gouvernement fin 2007. Autre particularité, aucun traitement curatif n’est actuellement disponible. Il existe cependant des médicaments et des techniques de soins susceptibles d’améliorer la qualité de vie des malades et de leurs aidants.
Un plan ambitieux
Le déploiement d’un premier plan d’actions dédié, sur la période 2001-2005, puis d’un deuxième (2004-2007) a permis des progrès incontestables, mais insuffisants. Un troisième plan Alzheimer a donc été lancé pour la période 2008-2012. Élaboré sur la base des travaux d’une commission présidée par le Pr Ménard, il compte 44 mesures réparties en trois axes : « santé », avec l’objectif d’améliorer la prise en charge des malades et de leurs aidants, « recherche » et « solidarité ».
Pour chaque mesure, un pilote est chargé de définir les actions nécessaires, de suivre leur bon déroulement et de coordonner des sous-pilotes. « La HAS est pilote de la mesure 15, indique le Dr Patrice Dosquet, adjoint au directeur de la direction de l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins à la HAS. Cette mesure vise à améliorer les pratiques et l’utilisation des psychotropes. » Une nécessité au regard de la fréquence élevée des prescriptions de cette classe de médicaments dans la maladie d’Alzheimer. Or, il existe dans ce contexte des risques importants d’accoutumance, mais aussi d’effets secondaires délétères : chute, confusion, sédation excessive, voire des accidents vasculaires cérébraux et une surmortalité pour les neuroleptiques.
« Piloter une mesure parfaitement identifiée et bien cernée est un avantage. Elle équivaut aussi à une reconnaissance des travaux déjà menés par la HAS dans le domaine de la bonne prescription médicamenteuse », constate le Dr Dosquet. L’amélioration de la prescription des psychotropes chez le sujet âgé fait en effet l’objet, depuis 2006, d’un programme pilote de la HAS, mis en oeuvre par le service des programmes pilotes dirigé par le Dr Armelle Desplanques-Leperre (voir encadré). Ce programme pilote comporte un volet sur la maladie d’Alzheimer dans le cadre du plan 2008-2012.
Les troubles du comportement au quotidien
La HAS a ainsi élaboré deux recommandations de bonne pratique (« Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : prise en charge des troubles du comportement perturbateurs » et « Confusion aiguë chez la personne âgée : prise en charge initiale de l’agitation »). Elles sont centrées sur les deux situations les plus fréquentes de prescription des psychotropes chez les patients atteints de maladie d’Alzheimer : les troubles du comportement dits perturbateurs (cris, agitation, agressivité, déambulation) et la confusion aiguë accompagnée d’un état d’agitation. Parues en juillet 2009, ces recommandations adoptent un même leitmotiv : éviter les prescriptions inappropriées, systématiques ou prolongées de psychotropes en général et de neuroleptiques en particulier. « Ils n’ont pas d’effets préventifs sur les troubles du comportement perturbateurs, argumente le Dr Michel Laurence, chef du service des bonnes pratiques professionnelles. Par ailleurs, ces troubles ont souvent une origine multifactorielle. » Des facteurs liés à l’environnement du patient, à son entourage, aux aidants et aux professionnels peuvent être en cause, au même titre que des facteurs propres au patient (infection, douleur, etc.) ou à sa maladie. « C’est pourquoi, dans cette indication, il n’est pas recommandé de prescrire des psychotropes en première intention et sans évaluation préalable », poursuit le Dr Laurence. Si les troubles du comportement perturbateurs sont causés par un problème relationnel, somatique ou iatrogène, un psychotrope sera inefficace. La prise en charge repose donc, de façon préférentielle, sur des techniques de soins non médicamenteuses appropriées. Elles sont détaillées dans les recommandations. Certaines techniques de communication en font partie : attirer l’attention du patient, éviter les sources de distraction quand on lui parle, ne pas lui transmettre plusieurs messages à la fois, savoir l’écouter… Ce sont des choses simples, mais consommatrices de temps. En l’absence d’une cause curable (somatique ou iatrogène) et lorsque l’efficacité de ces techniques non médicamenteuses se révèle insuffisante, un psychotrope peut être prescrit, « mais toujours pour une durée brève, et avec une évaluation rapprochée » insiste le Dr Laurence.
L’agitation transitoire
La confusion aiguë est l’autre thème de recommandations élaborées par la HAS, dans le cadre de la mesure 15 du plan Alzheimer, et qui concourt à l’atteinte des objectifs du programme pilote de la Haute Autorité. Ces recommandations concernent la prise en charge initiale de tous les patients âgés ayant une confusion aiguë et agités, qu’ils aient ou non une démence sous-jacente connue. « Cette situation clinique n’est pas spécifique des patients atteints de maladie d’Alzheimer, mais elle est fréquente chez eux », précise le Dr Christine Revel-Delhom, chef de projet au service des bonnes pratiques professionnelles. Les recommandations abordent les symptômes à rechercher et les indications de l’hospitalisation. La confusion aiguë est une situation transitoire, qui peut en effet nécessiter une hospitalisation, en urgence et de courte durée, afin de permettre une prise en charge diagnostique et thérapeutique. Dans ce contexte, il est recommandé de faire un bilan pour rechercher la cause de la confusion. Là encore, la cause s’avère souvent multifactorielle, avec interaction de facteurs prédisposants (démence, dénutrition, etc.) et de facteurs déclenchants (effets indésirables médicamenteux, accident vasculaire cérébral, etc.). Il convient de rechercher ces facteurs de risque, afin de les corriger quand c’est possible. « Pour traiter l’agitation, des médicaments peuvent être nécessaires, mais ils ne sont pas indiqués d’emblée, ni de façon systématique », insiste le Dr Revel-Delhom. Il est donc conseillé de débuter par des mesures non médicamenteuses, qui reposent sur une prise en charge relationnelle individuelle. Cela suffit très souvent à désamorcer l’agitation du patient. C’est lorsque ces mesures s’avèrent insuffisantes qu’elles peuvent être complétées par des traitements pharmacologiques. « La prescription doit être de durée brève, à doses légères, avec une surveillance et une réévaluation régulières du patient afin d’adapter le traitement ou de l’arrêter dès qu’il n’est plus nécessaire », reprend le Dr Revel-Delhom.
Désormais, les recommandations sur les troubles du comportement perturbateurs et celles sur la confusion aiguë sont elles aussi déployées dans le cadre du programme pilote de la HAS dédié à l’amélioration de la prescription des psychotropes chez les personnes âgées.
Des actions en soutien
La HAS collabore à d’autres mesures du plan Alzheimer, mais cette fois-ci en tant que « sous-pilote ». Elle a publié fin 2009 des recommandations relatives à l’annonce et à l’accompagnement du diagnostic (mesure 8 du plan). Elle prépare, toujours en tant que « sous-pilote », des recommandations sur le suivi médical des aidants naturels (mesure 3 du plan) à paraître au cours du premier trimestre 2010. « Éviter leur épuisement fait partie intégrante de la prise en charge de la maladie », note le Dr Laurence.
La HAS a également publié, en mai 2009, un guide ALD destiné aux médecins. Il explicite la prise en charge optimale et le parcours de soins des malades admis en affection de longue durée au titre de l’ALD n° 15 (maladie d’Alzheimer et autres démences). « Ce document reprend les recommandations professionnelles sur le diagnostic et la prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, publiées par la HAS en mars 2008, détaille le Dr Laurence. Il intègre aussi les recommandations plus récentes sur les troubles du comportement et la confusion aiguë. »
Repères
• 850 000 personnes seraient atteintes en France de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, des affections qui touchent 1 femme sur 4 et 1 homme sur 5 au-delà de 85 ans.
• 19 % des patients de 65 à 74 ans prenaient des neuroleptiques au long cours fin 2007, 9 fois plus que la population de même âge indemne de cette maladie.
• 1,6 milliard d’euros sont prévus par le plan Alzheimer 2008-2012 pour financer les mesures relatives à la prise en charge médico-sociale (1,2 milliard), à la santé (200 millions) et à la recherche (200 millions).
Programme pilote : une démarche participative, avec mesure d’impact
Le programme pilote de la HAS consacré à l’amélioration de la prescription des psychotropes chez les personnes âgées a pour premier objectif de fournir des références et des repères clairs aux prescripteurs. « Il ne s’agit pas d’être stigmatisant, mais de proposer des solutions », insiste le Dr Armelle Desplanques-Leperre, chef du service des programmes pilotes. La mobilisation des acteurs concernés (médecins, pharmaciens, infirmiers, organisations professionnelles, etc.) constitue un deuxième objectif du programme. « Sa grande force est de s’appuyer sur une réflexion menée avec tous les acteurs du soin, prenant en compte les attentes des patients », souligne le Dr Desplanques-Leperre. Une plate-forme d’échanges et de coopération, animée par la HAS, rassemble ainsi plus de 30 disciplines médicales et professions de santé. Elle permet d’identifier les problèmes et de déterminer ensemble des priorités. La plate-forme évalue également les résultats des actions engagées dans le cadre du programme, notamment au travers d’indicateurs d’alerte iatrogénique. L’un d’eux porte sur l’exposition chronique aux neuroleptiques des patients atteints de la maladie d’Alzheimer.
S’il est encore trop tôt pour noter un impact majeur des recommandations élaborées dans le cadre de la mesure 15 du plan Alzheimer, il existe vraiment une forte dynamique professionnelle sur le sujet.
La HAS en soutien du plan Alzheimer 2008-2012 La HAS accompagne, à travers ses recommandations, la gestion de la politique publique concernant la maladie d’Alzheimer. Aujourd’hui, près de 350 000 personnes bénéficient d’une prise en charge pour affection de longue durée de type maladie d’Alzheimer et maladies apparentées.
Cette affection, étroitement liée au vieillissement de la population et à l’allongement de la durée moyenne de vie, devrait continuer à progresser dans les prochaines années.
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