Maladie d’Alzheimer : annoncer et accompagner le diagnostic
Dr Michel Laurence
Responsable du service des bonnes pratiques professionnelles – HAS
La HAS vient de publier de nouvelles recommandations sur la maladie d’Alzheimer. Que préconisent-elles ?
Les recommandations sur l’annonce et l’accompagnement du diagnostic de la maladie d’Alzheimer préconisent une démarche en deux temps : l’annonce du diagnostic par le médecin spécialiste qui l’a établi, puis l’accompagnement du diagnostic par le médecin traitant du patient. L’enjeu est d’optimiser la prise en charge.
Ces nouvelles recommandations s’intègrent dans la mesure 8 du plan Alzheimer 2008-2012 et développent la partie sur l’annonce du diagnostic ébauchée dans les premières recommandations sur le diagnostic et la prise en charge de la maladie diffusées en 2008.
À quel moment le diagnostic doit-il être annoncé au patient ?
Les recommandations insistent sur le fait que le diagnostic, au stade précoce, doit être annoncé au patient en premier. Le moment de l’annonce dépend de la situation clinique et du contexte personnel. Il peut ensuite, avec l’accord du patient, être communiqué à la personne, ou aux personnes, de son choix. C’est un point essentiel, notamment parce qu’un nombre croissant de patients vont être diagnostiqués de plus en plus jeunes dans les années à venir. Ils n’auront pas forcément envie de partager le diagnostic avec leurs proches. Néanmoins, se savoir atteint de la maladie d’Alzheimer est essentiel pour prévoir la suite et réfléchir à sa vie future. L’annonce du diagnostic doit également être faite au patient au stade avancé de la maladie, même lorsqu’il est difficile de juger de ses réelles capacités de compréhension.
Dans tous les cas, l’annonce revient au médecin spécialiste qui a établi le diagnostic, à l’occasion d’une consultation spécifique. Le médecin traitant doit ensuite être prévenu très rapidement de l’annonce, avant qu’il ne revoie le patient et ne reçoive le compte rendu de la consultation.
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infographie : Fabrice Mathé
Le patient atteint d’une maladie d’Alzheimer doit être le premier informé de son diagnostic.
Comment le médecin traitant peut-il accompagner le patient ?
Le médecin traitant s’assure de la bonne compréhension de la part du patient, de l’annonce qui lui a été faite. C’est un rôle primordial dans l’accompagnement du diagnostic. Le médecin peut reformuler les choses, expliquer et répondre aux questions. Il lui revient aussi, en collaboration avec le médecin spécialiste qui a établi le diagnostic, de présenter et de mettre en place le plan de soins et d’aides qui doit accompagner l’annonce. Ce plan peut comprendre, en fonction du stade de la maladie, une prise en charge thérapeutique, médicamenteuse ou non, d’éventuelles mesures juridiques, ainsi qu’une prise en charge médico-socio-psychologique du patient, mais aussi des aidants, dont il faut s’efforcer d’éviter l’épuisement.
Un programme pilote sur les prescriptions de psychotropes
L’amélioration de la prescription des psychotropes chez le sujet âgé fait l’objet d’un programme pilote de la HAS depuis 2006. Il comporte un volet Alzheimer. « Nous savons aujourd’hui que les neuroleptiques, utilisés notamment dans les troubles du comportement des malades Alzheimer, sont vraiment délétères chez les patients âgés, argumente le Dr Armelle Desplanques-Leperre, chef du service des programmes pilotes. Nous réfléchissons, avec tous les acteurs impliqués, à des solutions pour améliorer les pratiques. »
Repère partagé d’efficacité, un indicateur national d’alerte iatrogénique mesure l’exposition des malades Alzheimer aux neuroleptiques. Il est passé de 16,8 % à 16,1 % en un an. « Notre objectif est d’atteindre 5 %, précise le Dr Desplanques-Leperre. Pour ce faire, nous élaborons un programme dédié d’amélioration des pratiques. Il sera disponible dans les mois à venir. »
Un autre outil est en phase de construction avec les médecins généralistes. Plus adapté à leur pratique, il concernera le repérage de la iatrogénie en général chez le sujet âgé, en particulier des médicaments les plus responsables d’hospitalisations par effet indésirable, avec ciblage possible sur les neuroleptiques dans la maladie d’Alzheimer.
Pour en savoir plus :
• « Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : annonce et accompagnement du diagnostic », recommandations professionnelles, septembre 2009.
• « Diagnostic et prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées », recommandations professionnelles, mars 2008.
• Guide médecin Affection de longue durée - ALD n° 15 - Maladie d'Alzheimer et autres démences.
• Lettre d'information de la HAS n° 20 - janvier-février 2010 - Dossier : Plan Alzheimer, la HAS en actions.
• Alzheimer : Plan 2008-2012.
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