• Pourquoi avoir mis en place un parcours d’éducation thérapeutique pour les patients atteints d’un cancer colorectal ayant nécessité une colostomie ?
Le cancer du rectum représente 40 % de l’ensemble des cancers colorectaux et implique assez souvent une colostomie temporaire ou définitive. Aux effets secondaires des traitements relatifs à la pathologie cancéreuse s’ajoutent le traumatisme généré par la mutilation viscérale et les problèmes spécifiques liés à la colostomie : nécessité de changer de poche, problèmes d’appareillage dus à la mauvaise qualité d’une colostomie, irritations cutanées péristomiales fréquentes… Même si la colostomie n’est mise en place que temporairement, elle nécessite l’adoption de nouvelles habitudes de vie qui requièrent un apprentissage.
Devenir autonome, « Vivre avec sa poche » comme le formulent les personnes stomisées elles-mêmes, nécessite l’acquisition de compétences. Par exemple, savoir vidanger ou changer de poche tout seul, choisir l’appareillage le plus adapté à la forme de sa stomie, voire le découper pour une meilleure adhésion, et éviter ainsi les fuites, pratiquer l’irrigation colique quand cette technique est indiquée, connaître les propriétés des aliments pour adapter l’alimentation en fonction du transit…
Or toutes les enquêtes réalisées mettent en évidence un déficit d’information sur l’intervention chirurgicale et ses conséquences à court et à long termes sur la vie quotidienne.
En mettant en place ce parcours expérimental d’éducation thérapeutique sur le territoire Vaucluse-Camargue, le Dr Laurent Mineur et moi avions pour objectif d’aider les patients atteints d’un cancer du rectum nouvellement stomisés à acquérir des compétences dans une perspective d’autonomie, et d'améliorer ainsi leur qualité de vie.
Concrètement, notre action a consisté à mobiliser un réseau de professionnels de proximité, tant hospitaliers que libéraux, former les patients dans les techniques de soins de la stomie et dans le domaine diététique et – 3e étape nécessaire à toute expérimentation –, évaluer le bénéfice de l’action sur les patients (acquisition des compétences, accession à l’autonomie et évaluation de la qualité de vie) ainsi que l’organisation et le programme éducatif lui-même.
• Comment s’organise le parcours d’éducation thérapeutique ?
Le parcours d’éducation thérapeutique est proposé aux patients après leur intervention chirurgicale.
Il est coordonné par une infirmière coordinatrice qui se déplace à domicile pour définir les besoins éducatifs et les objectifs pédagogiques à atteindre (à partir de questionnaires d’évaluation validés), expliquer le programme et accompagner le patient dans ses prises de rendez-vous avec les intervenants.
Après la venue de l’IDE coordinatrice, les séances d’éducation proprement dites s’enchaînent sur 3 mois : trois séances avec une infirmière stomathérapeute (pour l’éducation relative aux techniques de soins de la stomie et la manipulation de l’appareillage, l’apprentissage éventuel de l’irrigation colique, les soins en cas de complications), une séance avec une diététicienne (pour l’apprentissage des propriétés des alimentations et leurs actions sur le transit intestinal : par exemple, les aliments qui donnent des gaz ou qui donnent des odeurs…) et une séance avec un ancien stomisé (formé pour répondre aux questions pratiques de la vie quotidienne et apporter un soutien psychologique).
Les intervenants sont sélectionnés en fonction du lieu de résidence et de la problématique du patient.
À la fin du parcours, la coordinatrice IDE se rend de nouveau chez le patient pour faire avec lui le bilan de l’action. Elle vérifie notamment si les objectifs définis au cours du premier entretien ont été atteints.
L’avis des intervenants (coordinatrice IDE, stomathérapeute, diététicienne et ancien stomisé) est également requis par le biais d’une grille d’évaluation à compléter après chaque séance éducative.
• Quels sont les principaux résultats de cette expérimentation ?
Trois sessions ont été organisées depuis 2005 et une quatrième est en cours actuellement. Au total, 60 personnes ont suivi le parcours d’éducation thérapeutique : 33 femmes et 27 hommes avec un âge moyen de 66 ans (42 ans – 85 ans).
La stomie était temporaire chez 32 patients et définitive chez 28 autres. L’évaluation a mis en évidence le bénéfice de l’éducation thérapeutique pour les patients, mais aussi pour leurs proches, avec l’acquisition de compétences tant dans les soins de la stomie que dans le domaine diététique, une autonomie plus grande vis-à-vis des soignants et une amélioration notable de la qualité de vie.
En ce qui concerne l’organisation et le programme, nous avons pu identifier des points forts : patient au centre de l’action, décloisonnement des pratiques professionnelles, participation active des anciens stomisés, accompagnement souple et structuré (équipe « rodée »). Effet inattendu mais positif : la formation de l’IDE libérale au domicile des patients par la stomathérapeute.
Récemment, le réseau régional de cancérologie Oncopaca a validé notre expérimentation et a voté son extension à la région Paca.
Ce parcours d’éducation thérapeutique pourra également servir de cadre à l’élaboration d’actions éducatives pour d’autres types de cancer, et ce d’autant plus que le nouveau Plan cancer 2009-2013 recommande de développer l’éducation thérapeutique chez les personnes atteintes de pathologies cancéreuses.
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