La fin de vie - démarche palliative

Le critère 13.a « prise en charge et respect des droits des patients en fin de vie » doit contribuer à l’appropriation, par l’ensemble des professionnels de santé, des repères qui fondent la démarche palliative, bien au-delà des seuls services spécialisés en soins palliatifs.

Toute personne atteinte d’une maladie grave, évolutive et potentiellement mortelle doit pouvoir bénéficier d’une démarche de soins qui – sans nécessairement avoir pour objectif la guérison – cherche à préserver la meilleure qualité de vie possible.

Or si l’offre spécialisée que représentent les Unités de Soins Palliatifs (USP) et les Lits Identifiés de Soins Palliatifs (LISP) doit permettre de répondre aux situations les plus complexes, elle n’a pas vocation à prendre en charge l’ensemble des patients atteints d’une maladie dont on sait qu’elle ne guérira sans doute pas : cancers, AVC, sclérose en plaque, SLA, affection respiratoire chronique grave, etc.

Au-delà du champ de la maladie grave, la démarche palliative s’applique également aux personnes souffrant d’une aggravation progressive et possiblement irrémédiable de leur handicap.

La démarche de certification, à travers le critère 13.a, invite donc les établissements de santé à mettre en œuvre une organisation et des politiques de service qui :

• suscitent le développement des compétences professionnelles dans le domaine des soins de confort, de la prise en charge de la douleur, de l’accompagnement et de la réflexion éthique ;
• garantissent le recueil (et la retranscription dans leur dossier) des souhaits des patients concernant la mise en place ou la poursuite de traitements curatifs ou de maintien en vie, dans l’hypothèse où ils ne seraient plus en capacité de les exprimer ;
• facilitent l’anticipation des éventuelles complications liées à l’évolution défavorable d’une maladie.

La certification poursuit en d’autres termes un objectif « d’acculturation à la démarche palliative » de l’ensemble des professionnels de santé amenés à prendre en charge des patients dont l’état de santé nécessite des soins qui, malgré l’évolution de la maladie ou l’aggravation du handicap, cherchent à préserver la meilleure qualité de vie possible.

Or, compte tenu de la complexité clinique et/ou éthique que revêtent souvent ces situations, la démarche palliative nécessite une approche transversale entre les disciplines médicales et les différents lieux de soins, ainsi qu’une organisation du travail « en réseau » entre les acteurs concernés (infirmiers, psychologues, assistantes sociales, bénévoles d’accompagnement…).

Pr. Régis Aubry  - Chef du département de soins paliatifs au CHU de Besançon – Président de l’Observatoire national de la fin de vie

1.Quels sont aujourd’hui les principaux objectifs de la politique nationale de développement des soins paliatifs ?

2. Quels sont les fondements de la démarche palliative ?

3.Un établissement enregistrant peu de décès est-il tout de même concené par la démarche palliative ?

Pr. Louis Puybasset – Responsable du service de neur-réanimation chirurgicale – Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière (AP-HP)

1. L’organisation d’un service peut-elle favoriser concrètement le respect des droits des patients en fin de vie ?

2. Quels sont aujourd’hui, dans les services de soin, les principaux points d’amélioration de la qualité des soins dispensés aux personnes en fin de vie ?

3. Sur quelle base peut-on évaluer le degré de collégialité et de pluridisciplinarité des prises de décision dans les services de soins ?

Jean Léonetti – Député des Alpes-Maritimes, rapporteur de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie

1. Pourquoi la question de la prise en charge et du respect des droits des patients en fin de vie revêt-elle aujourd’hui une telle importance ?

2. En quoi la certification des établissements de santé peut-elle favoriser l’appropriation de cette loi par les professionnels de santé ?