Le critère 13.a « prise en charge et respect des droits des patients en fin de vie » doit contribuer à l’appropriation, par l’ensemble des professionnels de santé, des repères qui fondent la démarche palliative, bien au-delà des seuls services spécialisés en soins palliatifs.
Toute personne atteinte d’une maladie grave, évolutive et potentiellement mortelle doit pouvoir bénéficier d’une démarche de soins qui – sans nécessairement avoir pour objectif la guérison – cherche à préserver la meilleure qualité de vie possible.
Or si l’offre spécialisée que représentent les Unités de Soins Palliatifs (USP) et les Lits Identifiés de Soins Palliatifs (LISP) doit permettre de répondre aux situations les plus complexes, elle n’a pas vocation à prendre en charge l’ensemble des patients atteints d’une maladie dont on sait qu’elle ne guérira sans doute pas : cancers, AVC, sclérose en plaque, SLA, affection respiratoire chronique grave, etc.
Au-delà du champ de la maladie grave, la démarche palliative s’applique également aux personnes souffrant d’une aggravation progressive et possiblement irrémédiable de leur handicap.
La démarche de certification, à travers le critère 13.a, invite donc les établissements de santé à mettre en œuvre une organisation et des politiques de service qui :
- suscitent le développement des compétences professionnelles dans le domaine des soins de confort, de la prise en charge de la douleur, de l’accompagnement et de la réflexion éthique ;
- garantissent le recueil (et la retranscription dans leur dossier) des souhaits des patients concernant la mise en place ou la poursuite de traitements curatifs ou de maintien en vie, dans l’hypothèse où ils ne seraient plus en capacité de les exprimer ;
- facilitent l’anticipation des éventuelles complications liées à l’évolution défavorable d’une maladie.
La certification poursuit en d’autres termes un objectif « d’acculturation à la démarche palliative » de l’ensemble des professionnels de santé amenés à prendre en charge des patients dont l’état de santé nécessite des soins qui, malgré l’évolution de la maladie ou l’aggravation du handicap, cherchent à préserver la meilleure qualité de vie possible.
Or, compte tenu de la complexité clinique et/ou éthique que revêtent souvent ces situations, la démarche palliative nécessite une approche transversale entre les disciplines médicales et les différents lieux de soins, ainsi qu’une organisation du travail « en réseau » entre les acteurs concernés (infirmiers, psychologues, assistantes sociales, bénévoles d’accompagnement…).
Pr. Régis Aubry - Chef du département de soins paliatifs au CHU de Besançon – Président de l’Observatoire national de la fin de vie
2. Quels sont les fondements de la démarche palliative ?
3.Un établissement enregistrant peu de décès est-il tout de même concené par la démarche palliative ?
Pr. Louis Puybasset – Responsable du service de neur-réanimation chirurgicale – Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière (AP-HP)
Jean Léonetti – Député des Alpes-Maritimes, rapporteur de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie
Documents
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Rapport au Président de la République "État des lieux du développement des soins palliatifs en 2010" - avril 2011
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Brochure INPES à destination des professionnels de santé - Repères pour vos pratiques : patients atteints de maladie grave ou en fin de vie - soins palliatifs et accompagnement - mai 2009
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Annuaire des équipes régionales en soins palliatifs pédiatriques