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Rééducation et réadaptation de la fonction motrice des personnes porteuses de paralysie cérébrale - Note de cadrage

Practice guidelines - Posted on Mar 24 2020

Saisine

Haute Autorité de Santé (HAS) fait suite à une demande de la Fédération Française des Associations d’Infirmes Moteurs Cérébraux (FFAIMC) et la Fondation Paralysie Cérébrale auxquelles se sont associés :

  • l’Association Hémiparésie ;
  • le Cercle de Documentation et d’Information pour la rééducation des infirmes moteurs cérébraux (CDI) ;
  • le Collège de la Masso-Kinésithérapie (CMK) ;
  • le Conseil National de l’Ordre des Masseurs Kinésithérapeutes (CNOMK) ;
  • la Société d’Etudes et de Soins pour les Enfants Paralysés et Polymalformés (SESEP) ;
  • la Société Française de Médecine physique Et de Réadaptation (SOFMER) ;
  • la Société Française de Neuro-Pédiatrie (SFNP) ;
  • la Société Francophone d’Étude et de Recherche sur les Handicaps de l’Enfance (SFERHE).

Contexte

La paralysie cérébrale (PC) touche 4 nouveaux enfants en France par jour. Avec 125 000 personnes atteintes en France, la paralysie cérébrale est la première cause de handicap moteur apparaissant dans l’enfance.

La paralysie cérébrale entraîne le plus souvent des séquelles durables, notamment des problèmes moteurs, avec pour un tiers des cas, une impossibilité de marche autonome. Il existe très fréquemment des troubles associés, souvent méconnus ou sous-estimés, de la parole, de la vue, du repérage dans l’espace, et pour une personne sur deux, du développement intellectuel.

Toutes les personnes ayant une paralysie cérébrale ont au cours de leur vie recours à la rééducation et à la réadaptation en particulier de la fonction motrice, qui occupent une grande place dans leur quotidien. Aucune recommandation de bonne pratique clinique n’a été publiée alors que les modalités de fixation des objectifs, les choix de fréquence et de durée des séances, le maintien tout au long de la vie et les possibilités d’accès à des soins effectués par des personnes formées, sont cruciaux.

En l’absence de données scientifiques et de cadre réglementaire, aucune recommandation reconnue n’existe pour ces pratiques. La pertinence, les indications et les modalités des prises en charges rééducatives et réadaptatives nécessitent donc d’être précisément étudiées pour permettre un meilleur accompagnement de l’ensemble des personnes porteuses de paralysie cérébrale.

La focalisation sur la motricité de l'appareil locomoteur est une première approche de cette pathologie au sujet de laquelle la HAS n’a jamais émis d’avis ni de recommandations spécifiques. D’autres thèmes de travail concernant cette pathologie pourraient être planifiés par la suite en fonction des saisines reçues par la HAS de la part des sociétés savantes et des associations.

Objectifs

Ces recommandations aborderont :

  • les indications et la pertinence des activités de rééducation et de réadaptation de la fonction motrice de l'appareil locomoteur en fonction des déficiences, des limitations d’activité et des restrictions de participation selon le modèle de la CIF ;
  • les orientations et modalités de ces activités de rééducation et de réadaptation en fonction de ces indications ;
  • les objectifs et les résultats attendus de ces prises en charge de rééducation et de réadaptation de la fonction motrice de l'appareil locomoteur.

Destinataires

Ces recommandations sont destinées aux patients et aux professionnels intervenants auprès du patient : Auxiliaire de vie, Chirurgien orthopédiste, Enseignant d’activité physique adaptée, Ergothérapeute, Masseur-Kinésithérapeute, Médecin généraliste, Pédiatre, Psychologue, Orthophoniste, Ortho prothésiste, Psychomotricien, etc.


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