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Appel à candidatures pour participer à un entretien d’évaluation des besoins des patients dans le traitement de la pemphigoïde bulleuse

Clôture de l'appel le 6 août 2020
Appel à candidature - Mis en ligne le 21 juil. 2020

Mission

Depuis 2017, la Haute Autorité de santé (HAS) sollicite les associations de patients et d’usagers de la santé dans la procédure d’évaluation des médicaments et dispositifs médicaux soumis à évaluation en vue de leur remboursement par l’assurance maladie.

La HAS initie une nouvelle démarche associant des usagers et leurs représentants. Cette démarche, dénommée Rencontre précoce, concerne les produits ou prestations innovants du fait de leur nouveau mécanisme d’action et d’un besoin médical insuffisamment couvert. Cette démarche se déroule avant la mise en œuvre des essais cliniques nécessaires à l’évaluation du traitement en vue de son remboursement par l’assurance maladie.

Sa procédure est encadrée par la loi (Article L161-37-11° du code de la Sécurité Sociale). Elle est décrite dans le Guide Rencontre précoce nationale pour un médicament en cours de développement clinique.

C’est dans le cadre d’une rencontre précoce concernant le traitement de la pemphigoïde bulleuse que nous vous sollicitons. Le Service Évaluation des Médicaments de la HAS est en charge de conduire cette rencontre précoce. La HAS souhaite auditionner un ou des patients, patientes ou personnes concernées par cette maladie. L’entretien concerne un médicament candidat au traitement de la pemphigoïde bulleuse.

Cet entretien aura pour but de déterminer quels sont les paramètres les plus importants en termes de progrès thérapeutiques et de qualité de vie attendus par les patients ou personnes concernées.

Modalités de travail

L’entretien se déroulera avec 2 à 4 membres de la HAS (Service d’Évaluation des Médicaments et Service d’Engagement des Usagers). D’une durée d’une heure, il se déroulera en présentiel ou à distance entre le 17 août et le 18 septembre 2020.

Profils recherchés

Vous êtes concerné par le traitement de la pemphigoïde bulleuse, nous vous proposons de nous apporter votre expérience de la maladie ou de ses traitements.

Indemnités et prise en charge des frais de déplacement

La ou les personnes retenues par la HAS sera indemnisée à l’occasion de cet entretien d’une heure. Ses éventuels frais de déplacements seront remboursés selon les règles applicables à la HAS.

Modalités de candidature

Les candidatures doivent être envoyées au plus tard le 6 août 2020, en répondant au questionnaire.

L’examen des candidatures se fera de manière confidentielle. La sélection des candidats est effectuée en fonction de leur profil (patient, proche, engagement auprès de ses pairs, membre d'une association d'usagers). Les candidats seront informés des décisions de la HAS dans les meilleurs délais.

Données personnelles collectées

Les données personnelles recueillies à l’occasion de cette consultation publique (nom, prénom, adresse, courriel, téléphone, associations, motivation) servent uniquement au traitement administratif de votre candidature et ne sont pas transmises à des tiers.

Ces données seront conservées uniquement pour la durée nécessaire à cette finalité. Elles seront détruites dans les 6 mois suivant l’entretien.

Conformément à la loi « Informatique et libertés », vous pouvez exercer votre droit d’accès, d’opposition, de rectification et de suppression des données vous concernant par mail à l’adresse suivante : dpo[at]has-sante.fr.

Pour toute demande d’information complémentaire, nous vous remercions d’adresser un courriel à contact.contribution[at]has-sante.fr.  

 

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