Consultation publique sur les interventions et le parcours de vie de l’enfant et de l’adolescent autiste

Contexte

La Haute Autorité de Santé (HAS) élabore actuellement une recommandation de bonne pratique relative au Trouble du spectre de l’autisme : interventions et parcours de vie du nourrisson, de l'enfant et de l'adolescent. Il s’agit de l’actualisation de la recommandation de bonne pratique sur le même thème publiée conjointement par la HAS et l’ex-ANESM en 2012.

L’objectif est d’améliorer la qualité des interventions tant sanitaires que médico-sociales proposées aux enfants et adolescents autistes, afin de leur permettre un parcours de vie cohérent et de qualité, et favoriser leur accès à des environnements de vie apprenants et inclusifs.

La HAS souhaite impliquer les parties prenantes afin d’enrichir ses travaux par les contributions issues d’une consultation publique.

Objectifs

Cette consultation publique a pour objectif de recueillir le plus largement possible les avis des parties prenantes sur ce projet de recommandations de bonne pratique.

Il s’agit d’obtenir en particulier l’avis des parties prenantes sur la lisibilité, l’acceptabilité et l’applicabilité du projet de recommandations. Il s’agit également de confronter les réflexions des experts des groupes de travail aux opinions et pratiques des usagers et professionnels.

Il est nécessaire avant de répondre d’avoir lu le projet de Recommandations et l’Argumentaire.

Nous attirons votre attention sur le fait que les documents soumis à consultation sont en cours d’élaboration. Ils sont donc, à cette étape, provisoires et sujets à modifications ultérieures.

Profil des contributeurs

La consultation s’adresse aux associations d’usagers du système de santé et des secteurs social et médicosocial, associations de professionnels, établissements et services sociaux et médico-sociaux, établissements de santé, conseils nationaux professionnels, sociétés savantes, institutions publiques, agences sanitaires, syndicats, industriels… impliqués dans le suivi et l’accompagnement des nourrissons, enfants et adolescents autistes.

Consultation publique en ligne

La HAS met à disposition sur son site internet un questionnaire en ligne pour cette consultation. Vous pouvez faire part de votre avis jusqu’au 22 mai 2025.

Ce questionnaire vous permet de donner votre avis de manière globale sur l’ensemble du projet mais également, si vous le souhaitez, de répondre chapitre par chapitre.

Vous pouvez vous prononcer à l’aide d’une échelle de 1 à 9 (1 : avis tout à fait défavorable ; 9 : avis tout à fait favorable), ainsi que formuler des commentaires libres (limités à 4000 caractères par question). Les questions à réponse obligatoire sont signalées par un astérisque.

Seuls les avis via le questionnaire en ligne seront recevables.

Un seul avis par organisme, association ou institution est attendu et sera pris en compte.

Les réponses apportées sont un avis collectif de l’organisme que vous représentez et non une opinion personnelle. Les avis adressés à titre individuel ne seront pas pris en compte.

Traitement des réponses

L’intégralité des avis sera rendue anonyme, compilée et communiquée au groupe de travail en charge de l’élaboration des recommandations puis publiée sur le site de la HAS. Ils serviront à finaliser les recommandations. Les avis reçus ont un but consultatif uniquement. Il n’est pas possible d’intégrer dans les versions finales des documents toutes les positions exprimées.

L’ensemble des commentaires reçus par le biais de ce questionnaire sera rendu public de façon anonyme à l’issue de la consultation. Nous vous invitons à respecter cet anonymat dans vos commentaires.

Afin de nous permettre d’analyser au mieux vos réponses, nous vous remercions de bien vouloir vous identifier et préciser l’organisme que vous représentez (type d’organisme, nom et sigle, adresse, numéro d’identification, adresse du site internet). Votre nom et vos coordonnées professionnelles ne seront pas rendues publics (uniquement le nom de l’organisme que vous représentez).

Si vous ne souhaitez pas que votre avis ou le nom de l’organisme que vous représentez soient rendus publics, vous pouvez le signaler en première page du questionnaire.

Les réponses seront traitées de façon strictement confidentielle dans le respect du règlement général su la protection des données (RGPD) et la loi « Informatique et libertés ».

Pour toute question annexe, vous pouvez vous adressez à l’adresse mail suivante : consultationpublique.sbpp@has-sante.fr

Aucune contribution adressée à cette adresse ou par courrier ne pourra être prise en compte.

La HAS vous remercie par avance de votre participation.