Apprendre, travailler et profiter de ses loisirs quand on présente un trouble du développement intellectuel

Le trouble du développement intellectuel (TDI) fait partie des troubles du neurodéveloppement (TND) qui débutent durant la petite enfance. Les personnes présentant un TDI ont des besoins de soutien et d’accompagnement spécifiques du fait de l’altération de leurs fonctions cognitives et adaptatives. En France, elles représentent 45 % des jeunes et plus de la moitié des adultes en situation de handicap accompagnés par des établissements ou services sociaux ou médicaux-sociaux[1]. Afin de mieux les accompagner, la HAS a publié en 2022 une première série de recommandations visant à prendre en compte leurs besoins et leurs préférences ainsi qu’à soutenir leur autodétermination.

En situation de handicap ou non, chaque enfant a le droit d’être scolarisé, chaque personne doit pouvoir accéder à une activité professionnelle et bénéficier de loisirs. Il s’agit là de droits essentiels. C’est dans cette perspective que la HAS publie un deuxième volet des recommandations relatives au TDI, dédié aux principaux environnements de vie : la scolarité, le travail et la vie active ainsi que les loisirs et le temps libre, abordés dans 3 livrets distincts. Ces recommandations s’adressent à tous les professionnels des établissements et services sociaux ou médico-sociaux ainsi qu’aux proches (familles, représentants légaux, aidants, etc.) qui accompagnent les personnes présentant un TDI, qu’elles vivent à domicile ou en établissement. Les acteurs intervenant dans les différents environnements de vie abordés par la recommandation peuvent également s’en saisir.

Un fil rouge : favoriser l’autodétermination des personnes avec une écoute et un accompagnement personnalisés

Comment permettre aux personnes présentant un TDI d’être actrices de leur vie dans leur scolarité, au travail et dans leurs loisirs ? La HAS propose des repères afin de renforcer, dans les accompagnements, la prise en compte des choix des personnes. Elle souligne à cet effet l’importance de la co-construction des projets dans les environnements où évoluent les personnes accompagnées, en tenant compte de leur singularité, de leur trouble et de leurs besoins et envies. L’objectif est de permettre à la personne de vivre des journées structurées qu’elle gère comme elle l’entend dès lors qu’elle y a été préparée.

Trois livrets pour accompagner concrètement à l’école, au travail et dans les loisirs

La HAS propose trois livrets portant respectivement sur la scolarité, la vie active et le travail ainsi que les loisirs et le temps libre. Ils ont été élaborés avec l’appui de groupes de travail apportant des regards complémentaires : professionnels et de représentants d’usagers pour le premier, familles pour le deuxième et personnes présentant un TDI pour le troisième. Ils sont construits pour permettre aux professionnels d’identifier rapidement les thématiques à travailler selon la situation rencontrée et intègrent des témoignages et des exemples pour inspirer les pratiques.

1. La scolarité
La scolarité est à adapter aux caractéristiques cognitives, sensorielles et motrices de chaque élève présentant un TDI. L’environnement scolaire tient compte des modes de communication de chacun et des outils et méthodes associés (par exemple : aménagement des espaces, recours à des supports numériques, au FALC…). La HAS souligne également l’importance d’une collaboration et d’une coordination efficaces entre les différents acteurs : familles, secteur médico-social et milieu scolaire.

Témoignage d’un ancien élève : « Une table pour 2, ça empêche le partage. Une disposition en rond, ça permet le partage. En rangée, on n’écoute que la professeure et si l’enfant en situation de handicap décroche, personne ne le voit. Alors qu’en rond, des enfants peuvent voir et avertir la maitresse qu’il a décroché […]. »

2. Le travail et la vie active
Tout commence par une réflexion sur la vie active et le cas échéant, une préparation du projet professionnel avec un accompagnement spécifique permettant de concilier travail et vie quotidienne. Stages, embauche, prise de poste et retraite sont des périodes clés à anticiper et à préparer avec la personne. Tout au long de la vie active, plusieurs notions-clés sont à mettre en œuvre parmi lesquelles la reconnaissance du droit à l’erreur, l’évaluation du ressenti de la personne, la décomposition des tâches ou encore la bienveillance de l’environnement.

Témoignage d’une famille :« Je pensais que ma fille pouvait travailler en milieu ordinaire. Elle était en stage à 20 ans dans un restaurant d'insertion, à raison de 4 heures par jour à réaliser le service. Elle s'épuisait à essayer de comprendre et de se faire comprendre. Elle travaille maintenant en ESAT à mi-temps et est moins fatiguée parce qu'elle ressent moins de stress en raison du rythme de travail (plus adapté) et des collègues de travail avec lesquels elle se sent à l'aise, avec ou sans problème de compréhension ».

3. Les loisirs et le temps libre
La présentation et l’explication de ce que sont les loisirs et le temps libre permettent à la personne de mieux en appréhender l’importance, comme espace de liberté, d’expression et de réalisation. La HAS insiste notamment sur l’importance de proposer une diversité de loisirs – sportifs, culturels ou artistiques -  et d’organiser les vacances. Les recommandations soulignent la nécessité pour la personne accompagnée d’expérimenter différentes formes de loisirs afin d’identifier celles qui lui plaisent.

Témoignage d’une personne concernée : L. est un ancien travailleur d’ESAT qui est à la retraite depuis 14 ans. Il indique qu’il a aimé tous les loisirs organisés par la structure qui l’accompagnait. En particulier le théâtre et le chant « parce qu’on peut s’exprimer sur plein de choses. Ça permet de s’échapper des problèmes quotidiens ».

Ces recommandations seront présentées lors de l’Université d’automne organisée par la HAS, le 21 novembre 2025.

[1] Panorama de la DREES – Le handicap en chiffres édition 2023