Partenariat en santé et patients partenaires

Dans un contexte de transformation du système de santé marqué par une attente croissante de participation des patients, la Haute Autorité de santé (HAS) publie un guide consacré aux partenariats en santé et aux patients partenaires. Destiné aux professionnels, aux établissements, aux associations et à l’ensemble des citoyens, ce guide propose un cadre de référence clair et des repères pratiques pour accompagner le déploiement de ces démarches sur le terrain. Il est accompagné d'une synthèse et de quatre fiches illustrant des partenariats inspirants dans la recherche, la formation et l’enseignement, les parcours de soins et l’adaptation de l’offre de soins.

L'essentiel

1.  Dans le secteur sanitaire, le partenariat avec les patients est une des formes d’engagement des usagers. Il implique les patients eux-mêmes, leurs proches, leurs aidants non professionnels ou des personnes confrontées à des défis de santé ayant une expérience actuelle ou ancienne de la maladie, des soins ou de l’usage du système de santé. Il ne doit pas être confondu avec la représentation des usagers, qui vise à faire siéger des personnes mandatées par des associations agréées dans des commissions pour défendre les droits des personnes.
2.  Les pratiques de partenariat avec les patients, qui bénéficient d’une reconnaissance accrue, sont aujourd’hui suffisamment validées pour être recommandées par la HAS. Elles ont parfois une base règlementaire, comme dans l’éducation thérapeutique, par exemple.
3.  L’efficacité du partenariat en santé repose sur des principes (co-décision, co-conduite et co-évaluation entre les partenaires de l’action, du projet ou du programme) et un mode organisationnel, dit « mode projet ». Cela permet les ajustements dans le temps en fonction des contraintes matérielles ou humaines ou de l’arrivée de nouveaux partenaires au cours de l’action, du projet ou du programme. 
4.  Ce partenariat a un double objectif : l’amélioration de la qualité des soins et l’adaptation de l’offre en santé, d’une part, le renforcement du pouvoir d’agir des partenaires, d’autre part, comme en témoignent les évaluations disponibles, la littérature scientifique et les témoignages des partenaires impliqués.
5.  Le partenariat en santé est un des degrés de l’engagement des usagers. Les patients partenaires incarnent une des modalités du partenariat en santé.
6.  Ils interviennent principalement dans quatre domaines : les parcours de soins, l’adaptation et la transformation de l’offre de soins, la formation et l’enseignement et enfin la recherche. Ils peuvent être membres d’une association conventionnée avec l’établissement ou pas. Ils peuvent intervenir à titre bénévole ou être rémunérés par l’établissement ou le service.
7.  Dans tous les cas, les patients partenaires sont soumis aux mêmes règles d’ordre public que les professionnels avec lesquels ils interagissent pendant leurs missions, notamment pour ce qui concerne la confidentialité, le secret professionnel et, le cas échéant, les exigences de neutralité du service public.
8.  L’activité des patients partenaires doit être facilitée et soutenue par des mécanismes adaptés : accès aux connaissances, analyse des pratiques, signature commune d’une charte d’engagement dans le partenariat, etc.
9.  Le partenariat en santé et le déploiement des patients partenaires doivent être visibles et lisibles pour permettre aux patients comme à l’ensemble des usagers et des professionnels d’en être informés. Cela permet aussi aux autorités d’évaluation de la qualité et de contrôle d’effectuer leur veille.
10.    Une régulation publique s’avère utile à l’avenir pour sécuriser la place et le rôle des patients partenaires appelés à se développer dans le système de santé français.

Le partenariat en santé : une modalité structurante

Le partenariat en santé s’inscrit dans le continuum des modalités d’engagement des usagers du système de santé tel qu’il est présenté dans les travaux de K. Carman. Il correspond à un niveau élevé d’interactions entre les usagers, les patients, les proches aidants et les professionnels de santé, fondé sur la reconnaissance et la mobilisation conjointe de leurs expériences, savoirs et compétences respectifs.

À ce jour, aucune définition juridique des termes « partenariat en santé » ou « patient partenaire » n’est inscrite dans la législation sanitaire française. Des travaux sont en cours sous l’égide de la Délégation générale à la langue française et aux langues de France (DGLFLF). Dans cette attente, la HAS retient les définitions suivantes à des fins opérationnelles et méthodologiques.

Ce partenariat peut être mis en œuvre avec des patients à titre individuel, des groupes de patients ou des associations d’usagers, agréées ou non, dans le respect des cadres légaux et contractuels applicables.

Si la formalisation du partenariat en santé s’est développée principalement au cours des dernières décennies, ses fondements s’appuient sur des travaux plus anciens relatifs à la participation des patients, à la reconnaissance du savoir expérientiel et à l’articulation des savoirs profanes et savants.

Ces travaux ont contribué à l’émergence de modèles structurants du partenariat, dont le modèle dit « de Montréal », largement diffusé dans l’espace francophone. Ce modèle a inspiré plusieurs politiques publiques, cadres de référence et programmes institutionnels en Europe et à l’international.

Il convient de souligner que le partenariat en santé et le rôle de patient partenaire ne se confondent pas avec la représentation collective des usagers prévue par le Code de la santé publique, tout en pouvant utilement s’articuler avec celle-ci.

Dans la continuité des travaux de l’Organisation mondiale de la santé, notamment depuis la Charte d’Ottawa (1986), les patients partenaires contribuent aux objectifs de promotion de la santé, de développement des compétences des personnes et de transformation des services de santé. Leur place et leurs rôles dans les établissements de santé et services de soins font aujourd’hui l’objet d’un large consensus scientifique et institutionnel.

L’analyse croisée de différents cadres de référence français et internationaux conduit à identifier sept domaines d’intervention, dont seuls quatre sont considérés comme suffisamment consolidés en France et relevant des missions de la HAS. En conséquence, le guide et ses fiches pratiques se concentrent sur les domaines suivants :

• les parcours de santé et de soins, où les patients partenaires contribuent à l’accompagnement des personnes, à l’éducation thérapeutique, à la prévention, au recueil de l’expérience patient et au renforcement du pouvoir d’agir ;
• l’adaptation et la transformation de l’offre de soins, où les patients partenaires contribuent à l’amélioration de l’expérience patient, à la qualité et à la sécurité des soins, aux démarches de certification et aux projets organisationnels ;
• l’enseignement et la formation, où les patients partenaires participent à la conception pédagogique, aux enseignements, à l’évaluation et à l’innovation, avec une reconnaissance institutionnelle croissante ;
• la recherche en santé, où les patients partenaires, notamment les patients chercheurs, sont membres des équipes de recherche et contribuent à toutes les phases des projets, renforçant leur pertinence et leur impact.

D’autres domaines, tels que la pair-aidance au sein des associations, la représentation des usagers ou le champ de l’éthique, sont distingués du périmètre principal du guide en raison soit de cadres règlementaires spécifiques, soit de pratiques encore émergentes, soit encore qu’elles font l’objet d’une recommandation spécifique en cours d’élaboration.

Enfin, le texte souligne l’intérêt d’une articulation entre patients partenaires et représentants des usagers (RU). Ces deux formes d’engagement poursuivent des objectifs communs de qualité des soins et de démocratie en santé, mais reposent sur des cadres, des rôles et des méthodes distincts.

Le partenariat en santé repose sur un cadre de référence clair, partagé et exigeant, fondé sur des principes reconnus et une méthodologie rigoureuse en « mode projet ». Il se structure autour de trois principes indissociables.

Mis en œuvre selon cette démarche, le partenariat suppose une implication précoce et décisionnelle des patients partenaires. En effet, la HAS alerte sur les risques de participation alibi et insiste sur les conditions d’un partenariat authentique : nombre suffisant d’usagers, partage de l’information, liberté d’expression et retours vers les contributeurs et les destinataires de l’action, du projet ou du programme.

• Au niveau individuel: clarification des rôles, légitimité des acteurs, démarrage avec ceux qui en ont envie, non-jugement, respect de la confidentialité des acteurs.
• Au niveau collectif: culture commune entre partenaires, formation conjointe, co-décision, co-conduite, co-évaluation.
• Au niveau environnemental: soutien institutionnel, budget alloué, visibilité du dispositif et des acteurs, soutien à la promotion.

La démarche s’appuie sur des outils structurants (document de cadrage, pilotage représentatif, évaluation, restitution, appui méthodologique), ainsi que sur une visibilité institutionnelle et un soutien explicite des gouvernances et des autorités.

Une liste de vérification propose de contrôler la conformité des actions aux principes du partenariat.

Le partenariat en santé et le recours aux patients partenaires produisent des effets positifs documentés sur l’ensemble du système de santé, même si les recherches avec un haut niveau de preuve restent encore limitées. Des travaux récents permettent d’identifier des impacts convergents sur plusieurs dimensions.

• Sur le plan clinique, le partenariat améliore la qualité des soins et des décisions, renforce la culture de la qualité et favorise de meilleurs résultats de santé : diminution des erreurs médicales et des durées de séjour, amélioration du contrôle des maladies chroniques, de l’adhésion aux traitements et de l’autogestion des patients. Ces effets reposent notamment sur une meilleure prise en compte des savoirs expérientiels et sur la décision partagée.
• Sur le plan psychosocial, l’intervention des patients partenaires renforce le bien-être, la capacité à faire face (coping), l’estime de soi et la résilience des patients. Fondée sur l’empathie et la reconnaissance mutuelle, elle facilite la compréhension des enjeux de santé, améliore l’implication dans les parcours de soins et développe le soutien social, notamment dans les maladies chroniques et les cancers.
• Sur le plan organisationnel, le partenariat contribue à transformer les pratiques professionnelles, la gouvernance et l’organisation des soins. Il améliore la pertinence des décisions, la qualité et la sécurité des soins, y compris dans des contextes complexes comme les urgences ou la coordination territoriale. Les patients partenaires tendent à devenir de véritables membres des équipes, à condition que la démarche soit méthodologiquement rigoureuse et évite les faux-semblants.
• Les professionnels de santé bénéficient également du partenariat : baisse de la charge cognitive et du risque d’épuisement, amélioration de la communication, du travail interprofessionnel et du sens donné aux pratiques, avec des effets positifs sur la qualité de vie au travail, particulièrement lorsque le partenariat est intégré dès la formation initiale.
• Du point de vue du pouvoir d’agir, le partenariat légitime la parole des patients, réduit les injustices épistémiques, développe leurs compétences et renforce leur autonomie. Les patients partenaires jouent un rôle clé dans l’accès à une participation active et reconnue des patients au système de santé.
• Enfin, la recherche en santé est le domaine où les effets sont les mieux étayés : l’implication des patients partenaires améliore la pertinence scientifique, l’éthique, les méthodologies, le recrutement des participants, la gouvernance des projets et l’appropriation des résultats, tout en contribuant à la formation des chercheurs et à l’humanisation de la recherche.

Fiches pratiques 

Quatre fiches pratiques illustrent la place et le rôle des patients partenaires dans différents domaines : les parcours de soins, dans l’adaptation de l’offre de soins, dans la formation et l’enseignement, et dans la recherche. Rédigées à partir d’interviews d’initiateurs de projets, en établissements de santé et en ville, elles proposent des exemples concrets de partenariats, des conseils pour démarrer ainsi que des contacts et des ressources utiles.

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