Hypothyroïdie : ressenti du patient, clinique & TSH sont essentiels

Publiée en mars 2019 par la HAS, la fiche pertinence des soins consacrée à l’hypothyroïdie comprend 10 messages clés ayant pour objectif d’aider les professionnels pour décider avec leurs patients des examens et des traitements les plus appropriés dans leur cas. Le document souligne l’importance de l’écoute du patient et du dialogue soignant-soigné lors de la mise en place du traitement, de son suivi et de ses éventuelles adaptations. Il insiste également sur l’importance de la mesure de la TSH (thyroid stimulating hormon) et de son contrôle avant toute initiation thérapeutique. Explications du D^r Valérie Lindecker-Cournil, du service évaluation de la pertinence des soins et amélioration des pratiques et des parcours à la HAS.

 

La HAS a publié une fiche pertinence des soins concernant l’hypothyroïdie, quels sont les enjeux de ce travail ?

L’hypothyroïdie est une pathologie fréquente en France puisqu’elle touche 1 à 2 % de la population. Or, les recommandations sur la prise en charge des personnes atteintes d’hypothyroïdies semblent insuffisamment connues et appliquées. Une enquête réalisée en 2013 à partir des bases de remboursement de l’Assurance maladie a par exemple montré que dans 30 % des initiations de traitement par lévothyroxine, on ne retrouvait pas un dosage préalable de TSH.

Dans ce contexte, la HAS a produit une fiche comprenant 10 messages sur le dépistage, le diagnostic et le traitement de l’hypothyroïdie, fondés sur des recommandations existantes et consensuelles. L’objectif est de renforcer les connaissances des professionnels sur l’hypothyroïdie, d’améliorer le dialogue avec les patients pour choisir avec eux les examens et les traitements les mieux indiqués dans leur cas et éviter ainsi les traitements inutiles ou mal adaptés.

 

Quelles sont les caractéristiques de l’hypothyroïdie ?

L’hypothyroïdie est la pathologie thyroïdienne la plus fréquente. Elle touche principalement les femmes (sex ratio 1/10) et survient en moyenne vers 60 ans. Elle est le plus souvent liée à une atteinte primitive de la glande thyroïde, beaucoup plus rarement (moins de 5 % des cas) à une atteinte hypothalamo-hypophysaire (hypothyroïdie centrale).
L’hypothyroïdie peut être :

• fruste : taux de thyréostimuline (TSH) > 4 mUI/L, sur au moins 2 prélèvements à 2-3 mois d’intervalle, sans anomalie de la concentration de thyroxine libre (T4L) ;
• avérée : présence de signes cliniques d’hypothyroïdie associée à une TSH > 4 mUI/L et une T4L basse.

À noter que ni l’hypothyroïdie centrale, ni le cas particulier de la femme enceinte n’ont été abordés dans le cadre de ce travail.

 

Quels sont les symptômes de l’hypothyroïdie ?

Les symptômes de l’hypothyroïdie sont variables et peu spécifiques pris isolément. La fatigue est présente chez la majorité des personnes atteintes, souvent intense et persistante ; elle peut s’accompagner de somnolence, de troubles de la concentration et de la mémoire ainsi que de manifestations dépressives. D’autres symptômes sont évocateurs comme une atteinte des phanères (peau sèche et froide, ongles fragiles, cheveux secs et cassants, dépilation), une frilosité ou une constipation d’apparition récente, une voix devenue plus rauque, une baisse de l’acuité auditive, des crampes ou des fourmillements, une sensation de gonflement ainsi que des douleurs notamment musculaires. Une prise de poids est possible, souvent modérée et contraste avec une perte d’appétit.

Les signes cliniques sont parfois difficiles à identifier, notamment chez les personnes âgées présentant de multiples pathologies.

 

Comment faire le diagnostic d’hypothyroïdie ?

Le dépistage de l’hypothyroïdie en population générale asymptomatique n’est pas recommandé. En revanche, en présence de symptômes évocateurs d’hypothyroïdie, il est recommandé de prescrire le dosage de la TSH en première intention. Si le taux de TSH est anormal, il doit être recontrôlé en y associant un dosage de la T4L et une recherche d’anticorps anti-TPO. Les anticorps anti-TPO sont utiles pour rechercher une origine auto-immune de la maladie et évaluer le risque d’évolution d’une hypothyroïdie fruste vers une hypothyroïdie avérée. Si la recherche des anti-TPO est positive, il est inutile de la réitérer. La pertinence du dosage de la T3L dans le diagnostic initial de l’hypothyroïdie n’est pas démontrée.

À noter que la TSH augmente physiologiquement avec l’âge et au cours des surcharges pondérales. Par ailleurs, la TSH peut être transitoirement augmentée sans diminution de la T4L et redevenir normale par la suite (par exemple au cours d’une thyroïdite subaiguë, au décours de certaines maladies aigues non thyroïdiennes ou lors du traitement par lithium ou amiodarone). C’est pourquoi il est nécessaire de confirmer le diagnostic par de nouveaux dosages. Il est également important de bien prendre en compte la clinique et le ressenti du patient.

 

À qui proposer le traitement ?

Le traitement par lévothyroxine est proposé aux patients qui présentent une hypothyroïdie avérée. Il ne doit pas être initié sans qu’au moins un dosage de TSH n’ait été réalisé au préalable. L’objectif est de traiter les patients qui ont un réel besoin et d’éviter d’instaurer des traitements inutiles.

En cas d’hypothyroïdie fruste, si le taux de TSH est > 10 mUI/l lors de 2 examens successifs, un traitement substitutif doit être discuté avec le patient pour prévenir l’évolution vers une hypothyroïdie avérée et ses conséquences. La décision de traiter ou non dépend des signes cliniques, du risque cardiovasculaire associé à une TSH > 10 mUI/L et de la discussion que le médecin entamera avec son patient.

Il existe une association entre l’élévation de la TSH > 10 mUI/L et le risque cardiovasculaire dans certaines études observationnelles. Cette association est moins évidente chez les personnes âgées chez qui une élévation modérée de la TSH peut témoigner d’adaptations physiologiques. Néanmoins, il n’y a pas d’évidence forte à ce jour démontrant que le traitement des hypothyroïdies frustes diminue le risque cardiovasculaire et la décision thérapeutique doit être discutée au cas par cas en prenant en compte le ressenti de la personne et les signes cliniques.

Si le taux de TSH n’est que modérément élevé (entre 4 et 10 mU/L) et que la T4L est normale, il est recommandé de doser à nouveau la TSH et la T4L à distance après les dosages initiaux avant de décider de débuter, ou non, un traitement. L’indication du traitement dans cette situation fait débat et n’a pas été retenue pour figurer dans cette fiche sur l’hypothyroïdie. Elle fera l’objet de recommandations en 2020.

 

Quel suivi instaurer pour le traitement ?

Un dosage de la TSH est recommandé 6 à 8 semaines après la mise en place du traitement et après tout changement de dose ou de spécialité. Le dosage de la T4L peut être envisagé s’il y a une difficulté d’équilibration ou une discordance entre la clinique et la biologie. Le patient est incité à contacter son médecin devant toute réapparition de symptômes évocateurs de déséquilibre thyroïdien. Sinon, si le patient est bien équilibré et ne présente pas d’effet indésirable, la surveillance s’effectue annuellement, l’objectif étant d’évaluer l’efficacité du traitement et sa tolérance. Cette surveillance annuelle repose sur le dosage de la TSH, mais aussi sur la clinique et le ressenti du patient.

En effet, l’intervalle de « normalité » du patient peut-être plus étroit que l’intervalle de référence du laboratoire d’analyses (notion de set point) : le résultat d’un dosage (TSH ou T4 libre) peut être pathologique pour une personne alors qu’il est dans l’intervalle de référence du laboratoire.

Le suivi nécessite dans tous les cas un réel dialogue entre le médecin et son patient avant toute prise de décision.

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Hypothyroïdie, 4 questions aux Drs Philippe Sopena et Philippe Cornet

 

Vous avez participé à l’élaboration de la fiche pertinence des soins consacrée à l’hypothyroïdie et publiée en mars 2019. Quels sont, selon vous, les points forts de ce travail ?

Philippe Sopena – Le fait que des patients aient été associés à l’élaboration de cette recommandation de la HAS est une excellente initiative ! Ce travail collaboratif s’est très bien passé. Les discussions avec les associations de patients et les patients-experts nous ont incités à mettre davantage en avant la dimension clinique, le ressenti du patient et sa nécessaire collaboration tout au long du suivi.

Ce qui m’a le plus surpris au cours de nos travaux est d’avoir découvert que 30 % des traitements par lévothyroxine étaient instaurés chez des patients dont la TSH n’avait pas été dosée. Or, les signes fonctionnels de l’hypothyroïdie sont peu spécifiques, il faut donc absolument doser la TSH sous peine de prescrire de la lévothyroxine à des patients qui n’en ont pas besoin. Ce dosage est notamment primordial en Ehpad, où beaucoup de patients se plaignent de symptômes qui peuvent être liés, ou pas, à une hypothyroïdie. Traiter ces patients sans doser leur TSH est un réel problème.

 

Philippe Cornet – Ce travail qui s’inscrit dans une actualité – la controverse autour de la lévothyroxine – a intégré dès le départ les patients au centre de la réflexion. C’est une démarche tout à fait pertinente, car comme le dit Philippe Sopena, le ressenti du patient est essentiel. J’ai moi aussi été très surpris de la proportion de patients chez qui était instauré un traitement substitutif sans le moindre dosage de TSH.

 

Quelles sont les principales difficultés qui se posent au médecin lors du diagnostic de l’hypothyroïdie puis lors du suivi des patients ?

Philippe Cornet – La prise en charge de cette maladie est caractérisée par la complexité de l’analyse des signes, car aucun n’est pathognomonique. C’est en fait un faisceau d’arguments qui vont inciter le médecin à doser la TSH. Personnellement, je pense que la TSH doit être dosée en présence de 2 des 3 éléments suivants : contexte à risque (par exemple en raison d’antécédents familiaux), signes fonctionnels d’appel et signes cliniques d’hypothyroïdie.

L’interprétation biologique n’est pas non plus aisée, car la TSH évolue dans des bornes larges, fondées sur des données statistiques issues de la population générale. C’est ainsi qu’au cours du suivi de traitement, au sein de ces bornes, il existe de nombreuses situations individuelles, c’est ce qu’on appelle le « set point », c’est-à-dire le « point seuil » défini pour une personne donnée. Un patient souffrant d’hypothyroïdie peut être gêné alors même que sa TSH est normale. C’est pourquoi il faut être à l’écoute des patients, ce sont eux les experts de leur maladie. Centrer la réflexion sur le malade et non sur la pathologie, c’est le fil rouge qui nous a guidés au sein du groupe de travail. 

 

Philippe Sopena – L’hypothyroïdie est une pathologie où rien n’est blanc ou noir, ni la clinique ni la biologie, c’est une gamme de gris. Le dialogue avec le patient est capital, car si le traitement est modifié, il pourra en ressentir les effets avant même que son taux de TSH ne varie.

La fiche de pertinence précise un aspect fondamental de la prise en charge : lorsqu’un patient est bien équilibré et qu’il ne se plaint pas d’effets indésirables, il n’y a pas lieu de modifier le traitement. En d’autres termes, on ne change pas une équipe qui gagne.

 

Comment favoriser l’adhésion des patients au traitement ?

Philippe Sopena – L’observance chez les patients hypothyroïdiens n’est pas vraiment un problème, la prise de lévothyroxine est un rituel quotidien qui fait partie de leur vie. La principale difficulté est liée à l’horaire de la prise du médicament. Idéalement, le traitement doit être pris une demi-heure avant le petit-déjeuner, or, un certain nombre de patients le prennent pendant ce repas, ce qui modifie l’absorption du médicament. Il y a un autre élément à prendre en compte : si un patient ne prend pas sa lévothyroxine durant un ou deux jours, il ne se passe rien, ni cliniquement ni biologiquement. Les effets se mesurent sur le taux moyen de lévothyroxine absorbée. Il est donc inutile de faire peur à son patient en lui faisant croire que ne pas prendre son traitement un ou deux jours de suite aura des conséquences redoutables, nous perdrions en crédibilité, puisque le patient constaterait que rien ne se passe. L’enjeu est de lui faire comprendre que l’observance se joue sur le long terme. 

 

Philipe Cornet – La question de l’adhésion au traitement est majeure pour les patients atteints d’une maladie chronique, on l’estime en moyenne à seulement 50 % ! Il faut prendre pour acquis qu’un patient n’est pas observant par nature. Lorsque l’on prescrit un traitement, il est probable qu’à un moment donné le malade soit moins observant, quelles qu’en soient les raisons : soucis personnels, problèmes de sommeil… Il faut aborder naturellement ce sujet avec les patients, leur dire que c’est normal de ne pas toujours suivre son traitement à la lettre et que, si cela arrive, il faut en parler au médecin pour trouver des solutions.

 

Pour conclure, à quoi faut-il être particulièrement attentif ? 

Philippe Sopena – Pour revenir à l’actualité récente, on doit admettre que la polémique sur le lévothyrox a abîmé la crédibilité du corps médical. Des patients ont eu le sentiment de ne pas avoir été entendus, près d’un tiers d’entre eux ont arrêté leur traitement suite à cette polémique. Quand autant de gens se plaignent et qu’ils sont aussi mal écoutés, cela pose un problème sociétal, c’est la crédibilité de la médecine qui est en jeu. Aujourd’hui, l’objectif est de faire en sorte que les patients retrouvent la confiance dans leur médecin. 

 

Philippe Cornet – Cette polémique nous rappelle que l’investissement dans la croyance autour d’un médicament dépasse ses propriétés pharmacologiques, il y a une dimension d’irrationalité autour du traitement. Ce que pense un patient d’un médicament peut amplifier ses effets positifs comme ses effets négatifs : rappelons que pharmakon en grec ancien signifie à la fois « remède » et « poison ». Concernant le lévothyrox, à mon sens, les patients n’ont pas été assez bien informés sur le changement de formule et leur ressenti a pu en être affecté.

De façon plus générale, cette polémique nous incite à reconsidérer l’affrontement actuel entre savoir scientifique et savoir profane. Le savoir profane peut être déconsidéré par les médecins, or, il faut rester humble : la médecine est une science qui évolue, ce qui incite à modifier nos conseils, et cela peut être perçu par le patient comme des erreurs de notre part. Pensons par exemple à la façon dont nous avons préconisé aux parents de coucher leur bébé, au fil des années nous nous sommes contredits...

Le discours de la science et celui des malades peuvent être conciliés si l’on écoute les patients lorsqu’ils partagent avec nous leur compréhension de leur maladie.