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Plan Alzheimer

13.04.2012

Affection neurodégénérative grave et invalidante, la maladie d’Alzheimer est devenue un véritable enjeu de santé publique. En 2008, un troisième plan Alzheimer 2008-2012 a été lancé afin d’améliorer sa prise en charge. Un plan dans lequel la HAS est impliquée. Bilan de cette contribution.

La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées progressent avec l’âge : à partir de 85 ans, 1 femme sur 4 et 1 homme sur 5 sont touchés. Face à ce défi, le président de la République, Nicolas Sarkozy, a lancé, en février 2008, le plan Alzheimer 2008-2012. Il contient 44 mesures et vise un triple objectif : accélérer la recherche, favoriser un diagnostic plus précoce et mieux prendre en charge les malades et leurs aidants.
La HAS est impliquée dans ce plan, aux côtés de nombreux autres acteurs de santé publics, privés et associatifs. Sa mission porte notamment sur l’amélioration de la prise en charge et le bon usage des médicaments (voir schéma « Plan Alzheimer »).

Plan Alzheimer : l’action de la HAS

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infographie : Pascal Marseaud

Une organisation des soins autour du patient

La plus récente contribution de la HAS porte sur « Le diagnostic et la prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées ». Publiée en décembre 2011, cette recommandation de bonne pratique réactualise la précédente, parue en 2008, qui avait dû être retirée en mai 2011 par la HAS 1. Elle apporte de nouveaux éléments d’information et précise le parcours de soins du patient. Le médecin traitant devient le pivot de cette organisation (voir infographie « Le parcours de soins des personnes vivant avec la maladie d'Alzheimer »). « Nous avons aussi tenu à valoriser la notion de concertation pluriprofessionnelle au service du suivi global du patient. Désormais, c’est toute une équipe qui travaille de façon coordonnée autour du patient : généraliste, spécialiste, assistants de soins en gérontologie, etc. », explique le Dr Michel Laurence, chef du service des bonnes pratiques professionnelles à la HAS.

Le parcours de soins des personnes vivant avec la maladie d'Alzheimer

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infographie : Pascal Marseaud

En chiffres

Quatrième cause de mortalité en France, la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées concerneraient plus de 800 000 personnes. Parmi elles, 550 000 sont suivies médicalement (évaluation fin 2009) et 350 000 bénéficient d’une prise en charge au titre de l’affection de longue durée (ALD).
On compte en particulier 5 000 personnes de moins de 60 ans suivies médicalement et plus de 2 000 nouveaux patients par an dans cette tranche d’âge.

Annoncer le diagnostic et soutenir les aidants

Plusieurs recommandations de bonne pratique, publiées en 2009 et 2010 par la HAS dans le cadre du plan Alzheimer, visent elles aussi une meilleure prise en charge du malade atteint d’Alzheimer et de son entourage. La recommandation « Annonce et accompagnement du diagnostic » précise le rôle respectif des différents professionnels de santé lors de cette étape en deux temps qu’est l’annonce du diagnostic d’une maladie d’Alzheimer. La recommandation « Suivi médical des aidants naturels » concerne la santé de ceux qui aident au quotidien les patients.
« Les aidants naturels sont souvent très concentrés sur le bien-être des malades, ils en oublient leur propre santé. Cette situation peut les conduire à un véritable épuisement. Le suivi médical décrit dans ces recommandations a pour objectif d’éviter cette fatigue. Ce suivi fait partie intégrante de la prise en charge de la maladie d’Alzheimer », souligne le Dr Laurence.
La HAS a aussi édité un guide ALD qui détaille la prise en charge optimale et le parcours de soins des patients atteints de la maladie d’Alzheimer admis en affection longue durée (ALD n° 15).

Réévaluer la place des médicaments

Au-delà de l’amélioration de la prise en charge, la contribution de la HAS vise également à améliorer le bon usage des médicaments et des psychotropes dans le traitement de la maladie. En octobre dernier, la Commission de la transparence de la HAS2 a rendu public un avis sur les quatre médicaments régulièrement prescrits pour atténuer ses symptômes : Ebixa®, Aricept®, Exelon® et Reminyl®. Cet avis fait suite aux travaux de réévaluation menés en 2011 pour tenir compte des nouvelles données scientifiques. Les résultats de cette réévaluation ont conduit la Commission à considérer que ces quatre molécules ont un intérêt thérapeutique « faible ». Quant au progrès thérapeutique (c’est-à-dire l’amélioration du service médical rendu par ces médicaments par rapport aux traitements existants), il a été estimé qu’il n’y en avait pas. La Commission a recommandé que ces médicaments soient prescrits pour une durée de 1 an et renouvelés, si besoin, dans le cadre d’une réunion de concertation multidisciplinaire, incluant le patient et ses aidants. « Cet avis constitue un signal fort à l’intention des praticiens pour qu’ils n’attendent pas trop de ces traitements, souligne le Pr Gilles Bouvenot, président de la Commission de la transparence. Jusqu’à présent, les médicaments étaient centraux dans la prise en charge, ils n’en sont plus aujourd’hui qu’un élément mineur. Nous devons désormais aider les patients de manière globale. » Dans ce contexte, le recours à des thérapeutiques non médicamenteuses est valorisé (voir infographie « Les thérapeutiques non médicamenteuses »).

 

Limiter l’utilisation des psychotropes

En 2009, la HAS a également publié deux recommandations de bonne pratique centrées sur les deux situations les plus fréquentes de prescription de psychotropes sédatifs chez les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer : « Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : prise en charge des troubles du comportement perturbateurs » et « Confusion aiguë chez la personne âgée : prise en charge initiale de l’agitation ». Parues en juillet 2009, ces recommandations adoptent un même leitmotiv : éviter les prescriptions inappropriées, systématiques ou prolongées de psychotropes sédatifs en général, et de neuroleptiques en particulier.

Les thérapeutiques non médicamenteuses

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infographie : Pascal Marseaud

Programme dédié à la iatrogénie

La HAS anime, depuis 2008, le programme pilote Alerte et maîtrise de la iatrogénie des neuroleptiques dans la maladie d’Alzheimer (AMI Alzheimer). Son but : réduire l’usage inapproprié des neuroleptiques dans la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées. « Les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer sont six fois plus exposées que la population générale de même âge aux neuroleptiques, or ceux-ci ne sont pas indiqués dans les troubles du comportement liés à la maladie d’Alzheimer et peuvent engendrer sédation excessive, chutes, accident vasculaire cérébral et surmortalité », rappelle le Dr Armelle Leperre-Desplanques, chef du service des programmes pilotes – impact clinique à la HAS.
Pour accompagner les professionnels de santé et les structures dans la mise en oeuvre du programme, la HAS a publié et diffusé des supports et outils. Plusieurs indicateurs ont notamment été conçus afin de sensibiliser les professionnels au bon usage de ces médicaments. Le programme a commencé à porter ses fruits : 16,9 % des malades d’Alzheimer consommaient des neuroleptiques en 2007 ; en 2010, ils n’étaient plus que 15,5 %. L’objectif optimal, à terme, serait d’atteindre le taux de 5 %.


Alcove, un réseau européen coordonné par la HAS
Une action conjointe européenne Alcove (ALzheimer COoperative Valuation in Europe) sur la maladie d’Alzheimer a été promue lors de la présidence française de la Commission européenne. Ce programme réunissant 19 pays européens a débuté le 1er avril 2011. Il est coordonné par la HAS pour la France et s’inscrit dans la mesure 42 du plan Alzheimer. Quatre domaines principaux – épidémiologie, diagnostic, pratiques et éthique – vont être explorés. Objectifs ? Mettre à disposition des pays européens des stratégies et outils pour diminuer le risque iatrogénique et améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer.

Une consultation dédiée pour annoncer le diagnostic

La recommandation « Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : diagnostic et prise en charge » insiste particulièrement sur l’importance d’une « consultation dédiée » pour annoncer le diagnostic.
Le médecin spécialiste qui a établi le diagnostic l’annonce de façon explicite au patient et à une personne de son entourage. Cette annonce, qui nécessite beaucoup de tact, doit s’adapter aux réactions du patient et de son entourage. Dans certains cas, elle peut d’ailleurs nécessiter plusieurs consultations.
L’annonce se déroule dans un lieu calme, garantissant la confidentialité, l’échange et l’écoute. En cas de besoin, la présence du médecin généraliste peut être requise.


1. Suite à une décision du Conseil d’État, la HAS a retiré plusieurs de ses recommandations de bonne pratique sur un motif de forme : les déclarations publiques d’intérêts des experts des groupes de travail ayant élaboré les recommandations n’étaient pas exhaustives. La recommandation Alzheimer était l’une des recommandations retirées.
2. La Commission de la transparence de la HAS a pour principale mission d’évaluer les médicaments ayant obtenu leur autorisation de mise sur le marché lorsque le laboratoire qui les commercialise souhaite obtenir leur inscription sur la liste des médicaments remboursables.

 Lettre HAS n° 31 - avril/juin 2012.

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