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Protocole national de diagnostic et de soins pour les maladies rares

Épidermolyses bulleuses héréditaires

Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient adulte atteint d'épidermolyses bulleuses héréditaires. Il a été élaboré par le centre de référence des Epidermolyses Bulleuses Héréditaires (Nice), le centre de référence des Maladies Génétiques cutanées MAGEC (Paris Hôpital Necker-Enfants Malades et Hôpital Saint Louis), le centre de référence des Maladies Rares de la Peau (Bordeaux-Toulouse) et la Filière Maladies rares de la peau FIMARAD à l’aide d’une méthodologie proposée par la HAS. Il n’a pas fait l’objet d’une validation par la HAS qui n’a pas participé à son élaboration.

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Mis en ligne le 29 avr. 2015