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Faire valoir le point de vue des usagers dans la certification

Enquête sur les pratiques d’implication des représentants des usagers dans la certification

Date de validation
octobre 2016

Convaincue de l’importance d’impliquer les usagers dans les démarches d’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins, la HAS a mené une enquête auprès des représentants des usagers , des établissements de santé et des experts-visiteurs pour mieux appréhender les différentes modalités et le niveau d’implication des représentants des usagers  dans les démarches qualité en général et dans la certification des établissements de santé en particulier.

Les résultats montent :

  • une participation croissante des représentants des usagers, encore majoritairement ancrée sur la thématique du droit des patients mais qui tend à s’élargi aux thèmes liés au parcours du patients, au management de la qualité et à la gestion des risques, à la douleur et à la fin de vie. 
  • un engagement croissant des représentants des usagers  dans le processus de certification, mais dont la valorisation reste insuffisante.
  • Une convergence de point de vue entre les représentants des usagers  et les établissements pour établir un constat positif mais une appréciation plus réservée le part des experts-visiteurs reste beaucoup plus réservé.

Sur la base de ces résultats, la HAS va poursuivre ses travaux pour soutenir cette politique et accroitre l’implication des représentants des usagers.

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Contexte

En France, comme à l’international, le point de vue des usagers est de plus en plus attendu sur les questions de qualité et de sécurité des soins, afin de porter un regard complémentaire à celui des professionnels. La HAS promeut depuis la mise en place de la certification le dialogue avec les usagers. Dans le cadre de la version 2014 de la procédure de certification (V2014), cette volonté se traduit par une meilleure prise en compte de l’expérience patient via la méthode du patient traceur lors des visites de certification et par des incitations fortes sur l’implication des représentants des usagers, tant dans la politique qualité des établissements de santé que dans l’ensemble de la démarche de certification. Ainsi, la participation des représentants d’usagers est attendue dans les travaux préparatoires du Compte Qualité, notamment sur les thématiques relatives aux droits du patient, au parcours du patient et au management de la qualité et de la gestion des risques.

Leur présence est, par ailleurs, recommandée lors de la rencontre d’ouverture et du bilan de fin de visite et proposée lors des bilans journaliers. De plus, une rencontre d’une heure entre experts-visiteurs et représentants d’usagers seuls est prévue en début de visite afin de recueillir le point de vue des représentants d’usagers sur la qualité de l’accueil, de la prise en charge et des soins au sein de l’établissement.

La HAS a publié un guide qui leur est destiné en septembre 2015 « s’impliquer dans la démarche de certification pour faire valoir le point de vue des usagers », afin d’apporter aux représentants d’usagers les éléments nécessaires à leur implication dans la démarche de certification,

Sept mois après la publication du guide, la HAS a souhaité faire un bilan de l’implication des représentants d’usagers auprès de ces derniers, de professionnels d’établissements de santé ayant passé la visite V2014 et d’experts-visiteurs les ayant réalisées : les représentants d’usagers participent-ils de façon effective à la politique d’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins ?  Cela se traduit-il dans leur participation à la démarche de certification ? S’impliquent-ils sur des thématiques au-delà de la défense des droits des patients ? Sont-ils considérés comme de réels partenaires ? Ont-ils permis d’intégrer des éléments au compte-qualité ? Ont-ils des besoins particuliers pour accroitre leur implication ? Leur dialogue avec les experts-visiteurs est-il productif ?

Déroulement de l’enquête

Cette enquête s’est déroulée de mi-avril à mi-mai 2016. Le recueil a été réalisé sous la forme d’un questionnaire auto administré envoyé à trois catégories de populations :

  • les représentants d’usagers mandatés dans un établissement de santé ;
  • les professionnels des établissements de santé ayant passé la visite V2014 ;
  • les experts-visiteurs ayant réalisé des visites de certification V2014.

244 experts-visiteurs ont répondu à cette enquête sur 463 ayant réalisé une visite V2014, 440 professionnels d’établissements de santé et 583 représentants d’usagers. 777 établissements ont été contactés mais il y pu avoir des réponses venant de professionnels différents venant d’un même établissement. De même, les représentants d’usagers exerçant au moins deux mandats en ES avaient la possibilité de répondre pour deux ES où ils siègent. 60 d’entre eux ont ainsi répondu pour deux ES. Au total, les chiffres qui suivent concernent 643 réponses. (Cf. encadré pour plus de détails sur le profil répondants)

Principaux résultats

Des ressources multiples mais variables

... La commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) :une ressource centrale

Les établissements de santé semblent majoritairement partager avec les représentants d’usagers les informations utiles à leur implication dans la politique d’amélioration de la qualité des soins. Ces informations sont principalement issues de la CRUQPC : résultats des enquêtes de satisfaction, réclamations, évènements indésirables… Ce partage d’information entre les représentants d’usagers et l’établissement est essentiel puisqu’il constitue un socle commun entre les deux parties et permet, de fait, aux représentants d’usagers d’avoir accès aux ressources nécessaires à leur participation à la démarche de certification. En revanche, les professionnels des établissements de santé ont généralement le sentiment que les représentants d’usagers ont davantage accès à certaines informations que ce que déclarent ces derniers et ce que répondent les experts-visiteurs. Cette différence est particulièrement marquée pour l'accès aux résultats des évaluations conduites en internes.

Les résultats mettent en évidence que le niveau d’implication des représentants d’usagers dans la CRUQPC et la dynamique de cette dernière sont des facilitateurs de l’investissement des représentants d’usagers dans la certification.

 Fig1Informations auxquelles ont acces les representants des usagers

Figure 1. Informations auxquelles ont accès les représentants des usagers (RU), d’après ces derniers et d’après les professionnels des établissements de santé (PS), afin d’exercer leur mandat. HAS, Paris, 2016. [Bases : RU (n=643), PS (n=440)] en %.

 

 … Les représentants d’usagers s’appuient sur leur savoir issu de l'expérience mais rencontrent paradoxalement peu les usagers

Pour faire valoir le point de vue des usagers dans la politique d’amélioration de la qualité des soins et, de fait, dans la démarche de certification, les représentants des usagers  s'appuient sur des savoirs qu'ils tirent de leur expérience ou de celle de leurs proches, mais plus rarement des patients de leur établissement, bénéficiant peu de lieux ou d’occasion de rencontres, qu’il s’agisse d’une maison des usagers, d’une permanence, ou de la réalisation d’enquêtes... Par ailleurs, les professionnels des établissements de santé mettent peu de ressources logistiques à disposition des représentants d’usagers notamment celles relatives à la réalisation de leur activité (un ordinateur, un local, l’accès à l’intranet…), indiquant en retour qu’elles peuvent leur être octroyées à leur demande.

 

Une implication forte des représentants d’usagers aux travaux préparatoires du Compte Qualité

  …marquée par leur rôle de défense des droits du patient

Les représentants d’usagers ont participé dans leur grande majorité à la démarche de certification de leur établissement, plus particulièrement sur la thématique relative aux droits du patient. C’est aussi majoritairement sur cette thématique que les représentants d’usagers ont été pilotes ou copilotes. Ces résultats s’inscrivent dans la perspective historique d’une entrée des représentants d’usagers sur le sujet de la défense des droits des malades. Les professionnels des établissements de santé leur reconnaissent une compétence et une légitimité sur les éléments relatifs aux droits du patient et les impliquent d’ailleurs dans les groupes de travail relatifs à des thématiques connexes aux droits : la bientraitance, la fin de vie, la prise en charge de la douleur…

Cette participation favorise, à son tour, leur intégration dans la démarche de certification : interrogés sur les contenus rapportés par les représentants d’usagers dans les travaux sur le Compte Qualité, ces derniers citent fréquemment des éléments relatifs aux droits : le respect de l’intimité, le consentement…

Aussi, au-delà des recommandations émises par la HAS sur l’implication des représentants des usagers dans la certification, ces derniers s’investissent-ils plus généralement sur les thématiques voisines, telles que la prise en charge de la douleur ou prise en charge et droits des patients en la fin de vie.

 Fig2Thematiques auxquelles les RU contribuent dapres ces derniers et dapres les PS

Figure 2. Thématiques auxquelles les RU contribuent d’après ces derniers et d’après les PS. HAS, Paris, 2016. [Bases : RU (n=292), PS (n=282)] en %. 

    

 …mais qui s'ouvre aussi à d'autres thématiques

Ceci étant, la participation des représentants d’usagers à la démarche de certification s’étend au-delà de la défense des droits du patient. Ils participent également aux thématiques parcours du patient et management de la qualité et des risques. Ils sont toutefois rarement pilotes ou copilotes de ces thématiques.

Le constat est clair d'un élargissement progressif de leur domaine d'intervention et d’un renforcement de leur rôle dans la contribution à l’amélioration qualitative du système de soins. De manière générale, les recommandations de la HAS incitent les établissements et les représentants des usagers à élargir leur collaboration. La certification est clairement un levier à cet égard.

 …ainsi qu’à la méthode du patient traceur, réalisée en amont de la visite

La méthode du patient traceur, mobilisée comme méthode d’amélioration de la qualité, remporte un vif succès auprès des établissements : 90% déclarent l’utiliser (n=247/274).

La participation des représentants d’usagers à cette méthode est un marqueur de leur implication croissante dans les démarches d’amélioration de la qualité.

C’est sur l’étape de l’entretien avec les patients que les représentants d’usagers soient le moins mobilisés par l'établissement. Ceci est d'autant plus regrettable qu'ils sont un facteur facilitant de l'expression du patient.

 Fig3Etapes de la methode du patient traceur

Figure 3 : Etapes de la méthode du patient-traceur auxquelles les RU participent en amont de la visite de certification d’après ces derniers et d’après les PS. HAS, Paris, 2016. [Bases : RU (n=175), PS (n=159)] en %.

 

Une participation marquée des représentants d’usagers à la visite de certification

Les représentants d’usagers participent majoritairement à la visite de certification et rencontrent presque systématiquement les experts-visiteurs mais les modalités de leur rencontre ne sont pas toujours en adéquation avec les attentes de la HAS.

 …mais des modalités de rencontre non uniformes

La rencontre entre représentants d’usagers et experts-visiteurs doit avoir lieu en début de visite, ce qui est loin d’être systématique tant selon les représentants d’usagers que les experts-visiteurs. De plus, dans environ un quart des cas, elle a lieu en présence d’un membre de l’établissement de santé, contrairement à ce qui est attendu. Enfin, ce n’est pas toujours l’ensemble de l’équipe d’experts-visiteurs qui assiste à cette rencontre et, lorsqu’ils y assistent, ces derniers n’utilisent que rarement la trame d’entretien V2014 réalisée par le groupe de travail de représentants d’usagers du guide « s’impliquer dans la démarche de certification pour faire valoir le point de vue des usagers ». Ces écarts fragilisent la qualité des échanges entre les représentants d’usagers et les experts-visiteurs et leur impact sur le rendu de la visite.

 …qui n’ont a priori pas été un frein à leur participation à la visite

Toutefois, les représentants des usagers  effectuent un retour positif concernant leur participation. Ils ont été en capacité de répondre aux questions qui leur ont été posées et se sont sentis reconnus comme acteurs utiles dans la démarche de certification par les experts-visiteurs. Par ailleurs, ils participent massivement aux différentes étapes de la visite, telles que la rencontre d’ouverture et le bilan de fin de visite, mais en moindre mesure aux bilans journaliers.  

 

Un manque de connaissance et de reconnaissance du rôle de représentant d’usagers

 …marqué par un manque de retours quant à leurs apports

Les représentants d’usagers citent comme étant un élément facilitateur de leur implication dans la démarche de certification le soutien des professionnels de santé et la dynamique initiée par l’équipe de direction. Ils ont besoin de reconnaissance quant à leur utilité. Or ils ont peu de visibilité quant à l’impact de leur participation aux travaux préparatoires du Compte Qualité et aux patients traceurs, alors même que les professionnels des établissements de santé indiquent utiliser le retour des représentants d’usagers et considèrent que leur participation à la certification améliore le partenariat avec les professionnels.

 …lié à un manque de formalisation de leurs apports

Cela dépend aussi de la capacité des représentants d’usagers à collaborer entre eux et à formaliser leurs apports. En effet, même s’ils déclarent échanger et collaborer régulièrement entre eux, ces temps ne sont pas toujours perçus comme une ressource et sont peu formalisés. Pourtant, c’est à travers ces temps de collaboration, de discussion, que les représentants d’usagers construisent leur positionnement. Pour ceux qui n’ont pas de temps d’échange et de travail entre eux, les raisons relèvent à la fois de la difficulté de relation avec les autres représentants des usagers et d’une attitude attentiste qui consiste à considérer que cela relève de la responsabilité des établissements de les réunir.

…ainsi qu’à d’autres freins

Lorsque les représentants d’usagers ne sont pas impliqués dans les différents groupes de travail, qu’ils soient relatifs à la certification ou à la politique qualité de l’établissement, c’est principalement parce que les représentants d’usagers ne sont pas disponibles.

Certains représentants d’usagers ont, en effet, une activité salariée, d’autres sont très impliqués dans le milieu associatif et enfin d’autres sont mandatés dans plusieurs ES.

Ce dernier point entraine un autre frein pour les professionnels des établissements de santé : celui de la confidentialité des données. En effet, même si les représentants d’usagers sont soumis au secret, certains professionnels des établissements de santé font part de difficultés à partager des données sensibles lorsqu’un représentant d’usagers de leur établissement exerce plusieurs mandats.

Par ailleurs, les établissements ont du mal à recruter quatre représentants d’usagers pour la seule CRUQPC.

Enfin, ils font état de la difficulté rencontrée par les représentants d’usagers à assimiler la démarche de certification, l’organisation du système de soins et, de fait, à comprendre les outils qui leur sont liés. Les professionnels des établissements de santé et les experts-visiteurs recommandent que les représentants d’usagers soient formés à l’exercice de leur mandat. Pourtant les résultats montrent que les représentants d’usagers ont très majoritairement suivi des formations, même s’ils continuent d’en demander. Se pose alors la question d’un besoin de soutien et d’accompagnement des représentants d’usagers qui pourrait prendre d’autres formes que la seule formation.

 

Au final, une progression dans l’implication des représentants d’usagers dans l’amélioration de la qualité des soins…

…qui se traduit par une implication croissante dans la certification

Ces résultats plaident en faveur d’une position capitale de la CRUQPC dans le traitement des informations relatives à la politique d’amélioration de la qualité des soins et en fait un levier de l’implication des représentants d’usagers au sein des établissements de santé. Ceci fonde l’engagement des représentants des usagers dans les travaux sur la certification. La qualité des échanges entre représentants des usagers et professionnels des établissements de santé, le soutien de ces derniers et la dynamique initiée par l’équipe de direction sont autant d’éléments facilitateurs de leur implication dans la démarche de certification et par-delà de manière pérenne dans la démarche d’amélioration de la qualité et de gestion des risques.

Majoritairement, professionnels des établissements de santé et experts-visiteurs considèrent que l’implication des représentants des usagers en V2014 a progressé et s’en félicitent. Cette implication, selon eux, contribue à améliorer les droits des usagers ainsi que la qualité et la sécurité des soins.

 …ceci étant, il reste des marges de progression…

Les représentants des usagers échangent fréquemment entre eux mais sont peu nombreux à prendre le temps nécessaire à préparer entre eux, indépendamment des groupes mis en place par l'établissement, leur contribution au Compte Qualité et encore plus rares à formaliser ce travail. Plus généralement, ils continuent d’avoir insuffisamment accès aux usagers de l’établissement où ils siègent.

Le fait qu’ils ne sachent pas s’ils sont utiles marque une insuffisance de reconnaissance de leur travail et dénote encore une fragilité dans les relations entre établissements et représentants des usagers, les premiers ne valorisant pas suffisamment l’apport des représentants des usagers

Enfin, les experts-visiteurs considèrent que le niveau d’implication des représentants d’usagers contribue peu à l’appréciation de l'engagement des établissements de santé dans la politique d'amélioration de la qualité des soins et de la gestion des risques.

 …sur lesquelles la HAS souhaite agir en partenariat avec les représentants des usagers

Un travail de sensibilisation et de conviction doit être renouvelé auprès des acteurs et en premier lieu auprès des experts-visiteurs. Ainsi la formation des experts-visiteurs devra être enrichie sur les modalités de dialogue avec les usagers. Par ailleurs, la mise en place des commissions des usagers devrait également être l’occasion de rappeler l’importance pour les politiques de l’amélioration de la qualité et de gestion des risques d’impliquer les usagers dans les établissements.

Concernant, les représentants des usagers, ces travaux semblent démontrer que la réponse par la formation pour les outiller est insuffisante. Il s’agit probablement de penser plutôt des dispositifs de compagnonnage entre représentants des usagers, d’apprentissage entre pairs. Il s’agit également d’inciter ces derniers à formaliser leur point de vue pour le partager non seulement avec l’établissement mais également avec les experts-visiteurs.

Inciter à cette collaboration passe également par sa valorisation. En premier lieu, cela peut se faire dans le rapport de de certification en faisant apparaitre explicitement cette question.

Enfin, il convient de rappeler que ce qui fonde la plus-value des représentants des usagers est leur capacité à travailler à partir du témoignage des patients pour relayer leurs attentes, leurs besoins, leurs expériences et apporter à partir de là une contribution significative à l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins. Or les établissements ne semblent pas favoriser le contact direct, pour preuve le fait que, dans le cadre de la méthode du patient traceur mise en œuvre par les établissements, ce soit la phase de rencontre avec le patient où les représentants des usagers sont le moins impliqués. Or l’écoute et l’interprétation des représentants des usagers est forcément différentes de celles des professionnels et c’est bien le croisement de ces points de vue qui rend la démarche intéressante et contributive.

Les expériences où les représentants des usagers ont été impliqués dans l’entretien avec le patient méritent d’être connues et valorisées pour en démontrer l’intérêt.

 

Profils des échantillons

L’échantillon des représentants d’usagers (n=583) comporte 54% de femmes et 47% d’hommes. L’âge moyen des représentants d’usagers est de 67 ans (±8,6 ans). Ils exercent en moyenne 1,7 mandat (±1,2) et sont 63% à avoir une ancienneté de plus de trois ans. Enfin, ils sont issus de tous types d’associations, associations de patients (35%) et de consommateurs (17%), de familles (16%), d'accompagnement (15%)…

L’échantillon des experts-visiteurs (n=244) est composé de 51% de femmes et de 49% d’hommes. L’âge moyen est de 57 ans (±7). Ils ont réalisé, en moyenne, six visites V2014 (±2,6) et la moitié d’entre eux sont experts-visiteurs depuis la Version 1 de la certification (1999). Enfin, 42% des experts-visiteurs répondants sont coordonnateurs de visite et ce, depuis 8 ans en moyenne (±3,9).

L’échantillon des professionnels d’établissements de santé (n=440) comporte 67% de femmes et 33% d’hommes. L’âge moyen est de 44 ans (±11). Ce sont principalement des responsables de la qualité et de la gestion des risques (40%) et des Directeurs et Directeurs adjoints (34%) qui ont répondu. Ils sont issus à l'a fois d’établissements de santé privés à caractère commercial (39%), d’établissements publics (36%) et d'établissements privés à but non lucratif (24%).

Mis en ligne le 14 nov. 2016