Engagement des usagers : faites-nous part de votre expérience !

On parle d’engagement en santé lorsque les usagers ou patients ont, à titre individuel ou collectif, la possibilité d’être acteurs de la qualité de leurs soins ou de leur accompagnement. Cela suppose de renforcer les capacités de ces personnes à participer à l’élaboration des choix et des décisions qui les concernent.

L’objectif poursuivi est – en impliquant mieux et davantage les usagers ou patients – d’améliorer leurs soins et accompagnements, leur état de santé, leur qualité de vie ainsi que leur expérience.

Parce qu’elle souhaite soutenir l’engagement des usagers partout en France, la HAS prépare une recommandation générale de bonne pratique. Celle-ci proposera des repères aux différents acteurs du système de santé (associations, institutionnels ou professionnels) ainsi qu’aux patients et usagers pour mettre en œuvre de manière effective des pratiques d’engagement des personnes.

Une enquête de pratiques visant à recueillir les expériences de terrain

Afin de construire cette recommandation dont elle engage les travaux, la HAS lance aujourd’hui une enquête de terrain pour recueillir les expériences françaises de démarches participatives.

Cette enquête est accessible du 28 mars au 31 mai via le site internet de la HAS à toute personne ou structure qui souhaite y participer : les associations d’usagers ; les services et établissements délivrant des soins ou des accompagnements sociaux ; ceux ayant vocation à informer des usagers, à recueillir leur avis ou à leur proposer des services dédiés ou encore ceux qui ont des missions d’enseignement, de recherche ou d’évaluation en santé.

Concrètement, la HAS cherche à identifier des démarches qui mobilisent, aux côtés des professionnels, les personnes soignées ou accompagnées (ou leurs représentants) pour collaborer, construire ou donner leur avis sur un projet. Par exemple : témoigner de son expérience, participer à des  groupes de travail, relire ou rédiger un document, concourir à la conception d’un nouveau service dans un hôpital ou une structure sociale ou médico-sociale, co-construire une solution numérique dans un living lab, élaborer des actions améliorant la sécurité des soins ou l’accompagnement des personnes…

En parallèle de cette enquête, la HAS constitue actuellement le groupe de travail pour élaborer sa recommandation et recherche à ce titre une vingtaine d’experts.

Soutenir chaque usager dans son engagement en santé

En France, l’expertise des associations a été reconnue dès 2002 par son inscription dans la loi, cela a permis notamment la structuration et la représentation des usagers dans les instances sociales, hospitalières et de santé publique.

Aujourd’hui, l’enjeu est d’aller plus loin, en impliquant au quotidien les personnes - de manière individuelle ou collective - sur les questions en santé.

C’est la raison pour laquelle la HAS a fait de l’engagement des usagers l’une de ses priorités dans son projet stratégique pour les cinq prochaines années. Elle a ainsi créé en janvier dernier un Conseil pour l’engagement des usagers dont les membres se réuniront pour la première fois le 23 avril prochain. Il est conçu comme un lieu de réflexion et d’échange rassemblant diverses expertises, afin de promouvoir l’engagement des patients et des personnes accompagnées au sein du système de santé, sanitaire, médico-social et social.

Au service de son ambition, la HAS renforce également ses équipes internes et se dote d’un nouveau service : le service Engagement des usagers. Parmi ses missions : actualiser le cadre de coopération avec les associations et coordonner la politique de la HAS en matière d’information des usagers. A titre d’exemple, ce service développera la production de documents destinés aux patients comme cela a été fait sur le dépistage de la trisomie 21 ou le traitement de la bactérie Helicobacter pylori.