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Affections de longue durée (ALD) - Questions-réponses

Ce sont des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. Les ALD ouvrent à ceux qui en sont atteints un droit à l’exonération du « ticket modérateur ».

Toutes les questions


Top 1. Qu'est-ce qu'une ALD ?

C’est une affection de longue durée qui, si elle nécessite des soins continus (et/ou un arrêt de travail) de plus de six mois, implique des dispositions médico-administratives particulières. Ces dispositions concernent le patient, son médecin traitant et la caisse d’Assurance maladie notamment les médecins-conseils. On distingue deux types d’ALD : l’ALD simple ou encore non exonérante et l’ALD exonérante c’est-à-dire celle pour laquelle le malade voit tous les soins qui se rapportent à cette affection pris en charge à 100 %.

  • À noter : en général, lorsque l’on parle d’ALD, il s’agit des ALD exonérantes, seules connues du grand public.
Top 2. Qu'implique une prise en charge en ALD pour un patient ?

La participation financière du patient aux soins et prestations, dénommée « ticket modérateur », est supprimée. L’Assurance maladie la prend en charge, d’où le nom de prise en charge à 100 %. Dans le cas où le patient dispose d’une assurance complémentaire (plus de 90 % des ménages), il n’y a pas financièrement de différence pour lui entre être en ALD ou non. Par ailleurs, le patient bénéficie d’un protocole de soins établi par le médecin traitant et validé par le médecin-conseil de l’Assurance maladie. Ce protocole de soins définit les droits et obligations du patient qui le signe.

Top 3. De quand date l’exonération du ticket modérateur, « le 100 % » ?

Ce mécanisme remonte aux origines de l’Assurance maladie créée en 1945. Il répond au choix de la collectivité nationale de rembourser aussi parfaitement que possible les maladies les plus graves, celles dont les soins sont les plus onéreux d’autant qu’à l’époque de sa mise en place, la population française était très peu protégée par des assurances complémentaires.

Top 4. Pourquoi la Haute Autorité de santé travaille-t-elle sur les ALD ?

Cela fait partie de ses missions fixées par la loi du 13 août 2004. Ces missions sont triples et complémentaires : émettre un avis sur le projet de décret fixant la liste des ALD. Ainsi, en novembre 2005, la HAS a rendu un avis sur les maladies rares ; formuler des recommandations sur les critères médicaux utilisés pour la définition des ALD et donc l’admission des personnes à ce dispositif ; élaborer des recommandations sur la liste des actes et prestations nécessités par la prise en charge des différentes ALD ; contribuer ainsi à définir le panier des soins exonérés de ticket modérateur pour les affections en question. C’est pour répondre à ces missions que la HAS présente aujourd’hui ses premières recommandations sur les ALD, en général et de nouveaux outils – guides médecins et listes des actes et prestations – spécifiques au diabète et à l’hépatite C.

Top 5. Pourquoi la HAS propose-t-elle des recommandations sur les ALD ?

Le dispositif d’ALD était à l’origine un mécanisme financier d’exonération pour les malades. Progressivement, il est devenu la marque d’une attention particulière dans la prise en charge médicale. Une confusion existe souvent pour tous les acteurs du système de santé et en premier lieu par les patients, qui associent systématiquement l’entrée en ALD et la prise en charge à 100 % avec la qualité des soins. Par ailleurs, la confusion subsiste également entre affections de longue durée et maladies chroniques. Si une ALD est quasiment tout le temps une maladie chronique, un certain nombre de maladies chroniques ne sont pas des ALD (c’est le cas, par exemple, de l’arthrose et du glaucome). La problématique est d’optimiser la prise en charge médicale des patients nécessitant un parcours de soins coordonné, tout en redéfinissant les critères de prise en charge financière à 100 %.

Top 6. Comment la HAS s'y prend-elle pour résoudre ces problématiques ?

L’enjeu est d’abord celui de la qualité de la prise en charge médicale. Pour y parvenir, la HAS produit des outils: un guide médecin et une liste d’actes et de prestations. Aujourd’hui, elle publie les premiers documents concernant le diabète et l’hépatite C ; demain, elle fournira des documents pour les autres ALD et est prête à élaborer des guides patients en partenariat avec les associations de patients. Parallèlement, elle souligne les difficultés tenant à l’utilisation d’un même dispositif au service de deux objectifs distincts ; qualité de la prise en charge médicale, d’une part, et solidarité financière renforcée pour assurer l’accès de tous aux soins les plus coûteux d’autre part. Et elle appelle à un large débat sur le sujet impliquant l’ensemble des acteurs : patient, professionnels de santé, financeurs.

Top 7. Quelle est la méthode mise en œuvre par la HAS pour réaliser les guides médecin et les listes d’actes et de prestations par maladie ?

Une méthode spécifique d’élaboration des « guides médecin » et des « listes d’actes et de prestations » a été mise au point. Elle permet de garantir le fondement scientifique des éléments de ces deux outils, en synthétisant l’ensemble des recommandations professionnelles existantes sur une maladie donnée avec comme objectif d’améliorer la qualité des soins. Un groupe de travail pluridisciplinaire réalise un consensus sur la maladie traitée et propose un guide et une liste. Les documents sont soumis à des praticiens généralistes, des médecins conseil et des associations de patients afin de recueillir leur avis. Un groupe technique est chargé, quant à lui, d’estimer l’impact économique des critères d’admission en ALD. Enfin, le guide et la liste sont validés par la commission « périmètre des biens et des services remboursables », puis par le Collège de la HAS.

Top 8. Quels sont les objectifs

Le travail publié doit permettre de contribuer à l’amélioration de la qualité des soins par la promotion du parcours de soins, de la coordination entre professionnels de santé et du rôle du médecin traitant. De plus, la HAS souligne qu’une réflexion sur les critères d’admission en ALD est aujourd’hui indispensable et en pose les bases.

Top 9. Pourquoi commencer par le diabète et l'hépatite C ? Quels critères de priorité ont conduit à ce choix ?

Les deux maladies choisies sont particulièrement fréquentes – le diabète est l’ALD qui concerne le plus grand nombre de malades, 1,5 million de patients – et/ou coûteuses. L’hépatite C, qui touche 600 000 personnes, est une maladie dont la prise en charge thérapeutique peut être très coûteuse. Les critères retenus combinent plusieurs facteurs : fréquence, gravité, coût de l’ALD. L’enjeu d’amélioration des pratiques est également pris en compte. L’existence de recommandations professionnelles (ou leur actualisation) constitue en outre un élément important.

Top 10. Quelles sont les prochaines ALD qui seront traitées par la HAS ?

Les affections du programme 2005-2006 sont toutes en préparation et seront présentées successivement lors des prochaines séances de la commission ALD avant leur validation finale par le collège. Le travail sur l’hypertension artérielle sévère est achevé et fera l’objet d’une communication globale de la HAS sur l’ensemble des ALD du champ cardio-vasculaire ; quatre autres ALD en font partie : maladie coronaire, insuffisance cardiaque, artériopathie des membres inférieurs et accident vasculaire cérébral. Le programme 2006-2007 est déjà engagé et comporte l’élaboration prioritaire de guides concernant 9 maladies rares, en accord avec les préconisations du plan national maladies rares.

Top 11. Dans quel délai sera revu l’ensemble des ALD ?

La HAS a prévu d’examiner l’ensemble des ALD d’ici fin 2007. En sachant que les enjeux liés aux ALD sont très différents selon qu’il s’agit d’une affection très fréquente, avec un potentiel d’aggravation conséquent et concernant plusieurs centaines de milliers de personnes (ex. diabète 1,5 million) ou au contraire d’affections plus rares au traitement bénéficiant d’un protocole précis (lèpre ou bilharziose par exemple avec quelques dizaines de cas).

Top 12. En quoi les nouveaux outils proposés aujourd’hui par la HAS (listes des actes et prestations nécessités et de guides médecin) constituent-ils un changement dans notre système de soins ?

Ces outils décrivent une prise en charge optimale ainsi que le parcours de soins précis d’un malade admis en ALD au titre de la maladie considérée. Ils explicitent ainsi le bilan initial, la prise en charge thérapeutique et le suivi du patient. Ce qui change également, c’est le fait d’utiliser de tels outils pour établir un protocole de soins entre le médecin traitant et le médecin conseil de l’Assurance maladie et le patient lui-même. Ces outils se substituent aux recommandations du Haut comité médical de la sécurité sociale (HCMSS) qui étaient des indications abordant moins complètement le parcours de soins. Sur le fond, il ne s’agit pas de procéder à des bouleversements mais d’utiliser les recommandations disponibles les plus récentes, de les traduire en termes pratiques et de faire en sorte qu’elles s’appliquent.

Top 13. Auparavant, les médecins disposaient-ils de guides pour la prise en charge de ces pathologies en ALD ?

Non, il n’existait pas de référentiel spécifique unique, mais plusieurs sources d’information dispersées : recommandations du Haut comité médical de la sécurité sociale (HCMSS), références médicales opposables (RMO), recommandations de l’Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé (Anaes), de l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps) ou d’autres agences étrangères.

Top 14. Les outils (guides médecin et listes des actes et prestations) concernent-ils uniquement la prise en charge médicale ou également les traitements ?

La prise en charge médicale ne se résume pas au bilan diagnostique ou à une liste d’actes techniques ou de biologie. La prise en charge thérapeutique d’un patient est bien entendu abordée aussi complètement que possible : stratégie d’instauration, associations de médicaments, suivi, effets secondaires, vaccinations…

Top 15. Les médecins seront-ils obligés de respecter ces guides ?

Non, rien ne contraint formellement les médecins à respecter ces guides. Cependant, il apparaît souhaitable qu’ils se les approprient puisque ces documents sont conçus pour améliorer la qualité de la prise en charge du patient et optimiser le parcours de soins de celui-ci. Un protocole ne devrait pas décrire un parcours de soins fondamentalement différent de celui contenu dans le guide sans raison valable. En cas de désaccord, entre le médecin traitant et le médecin conseil, une expertise médicale permettra, comme aujourd’hui, de trancher.

Il est à noter que pour favoriser cette appropriation par le corps médical, ces documents ont été élaborés sur la base d’un consensus scientifique avec les sociétés savantes, par un groupe de travail comprenant les professionnels (généralistes et spécialistes) et les associations de patients, avec la participation des médecins conseil.

Top 16. A quoi servent les listes d’actes et de prestations ? Le médecin est-il limité par elles ?

Ces listes des actes et prestations servent de base à l’établissement du nouveau protocole de soins, conjointement avec le médecin-conseil et d’autres médecins correspondants, en lien avec les patients. Ces listes constituent un socle qu’il reviendra au médecin traitant et au médecin conseil d’adapter en fonction des caractéristiques propres à chaque patient. La liste n’exclut pas l’individualisation, au contraire, elle l’a rend plus commode en permettant au médecin traitant et au médecin conseil, de se concentrer sur le delta, à savoir l’adaptation individuelle au cas de chaque patient..

Top 17. Que fait la HAS pour le patient ?

La HAS souhaite élaborer des guides à destination des patients en ALD afin de les sensibiliser encore plus. En effet, l’expérience montre que l’implication de toutes les parties prenantes est une condition nécessaire à l’amélioration des soins. Ce travail doit être mené en partenariat avec les associations de patients.

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