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Labellisation des centres de maladies rares (CMR)

Procédure de labellisation des centres de maladies rares (CMR)

Entre 2004 à 2007 131 centres ont été labellisés par vagues successives pour une ou un groupe de Maladies Rares. Ce label correspond à la reconnaissance de l’excellence d’une organisation médicale. Il vise à mettre en place progressivement sur la durée du plan, des structures d’expertises nationales dans le domaine d’une ou d’un groupe de Maladies Rares. La circulaire DHOS/DGS n°2005-129 du 9 mars 2005 relative à l'appel à projet des Centres Hospitalo-Universitaires en vue de l’obtention du label de « Centre de Références de Maladies Rares » prévoit que le label est délivré pour une période de 5 ans. Le renouvellement est soumis à la décision du Ministre après une procédure d’évaluation des Centres. Ainsi que le prévoyait la circulaire du 27 mai 2004, le renouvellement de ce label est conditionné par les résultats d’une procédure d’évaluation réalisée en deux temps :
  • une autoévaluation réalisée 3 ans après l’attribution du label ;
  • une évaluation externe, effectuée au cours de la cinquième année d’attribution du label conduite par la HAS en collaboration avec la DHOS et la DGS.

 

Nouveau référentiel d'évaluation

Dans le cadre du plan national maladies rares 2011-2014, un nouveau référentiel des centres de référence maladies rares (CRMR) a été adopté par le Comité de Suivi et de Prospective du plan national et le Collège de la HAS.

Ce nouveau référentiel représente une importante disposition du dispositif, tenant compte des réferences européennes et du retour d'expérience des précedentes campagnes d'évaluation. Il a pour objectif d'apporter une réponse pertinente et équilibrée aux attentes des usagers, des professionnels de santé et des pouvoirs publics.

  • La place du référentiel en tant qu'outil de management de la qualité est clairement établie.
  • Les exigences relatives au respect des droits des patients, de leur famille et des associations sont renforcées.

 

 

 

Documents

Mis en ligne le 27 nov. 2014



Vos interlocuteurs

Le n° Indigo 0821 74 75 76 n'existera plus au 1er décembre 2018.

  • Pour toute question en lien avec une démarche de certification des établissements de santé en cours, adresser un mail à vos interlocuteurs désignés et figurant dans SARA.

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