Trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) : repérer la souffrance, accompagner l’enfant et la famille - questions / réponses

Article HAS - Mis en ligne le 22 janv. 2025

Le TDAH, est-ce une maladie ?

Non, le trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) est un trouble du neurodéveloppement associant 3 symptômes, dont l’intensité varie selon la personne :

le déficit de l'attention : l'incapacité à maintenir son attention, à terminer une tâche, les oublis fréquents, la distractibilité ou le refus ou évitement de tâches exigeant une attention accrue ;
l'hyperactivité motrice : une agitation incessante, l'incapacité à rester en place lorsque les conditions l'exigent ;
l'impulsivité : la difficulté à attendre, le besoin d'agir, la tendance à interrompre les activités des autres.

Le TDAH nécessite un accompagnement lorsque ces symptômes altèrent de manière durable et significative la qualité de vie de l'enfant ou de l’adolescent, dans les différents environnements (famille, école, extra-scolaire).

TDAH, quelques chiffres clés :

Environ 5 % des enfants présentent un TDAH, selon les estimations actuelles ;

Répartition des 3 symptômes chez les enfants diagnostiqués : Trouble de l’attention (environ 30 %), hyperactivité/impulsivité (environ 30 %) et associant les 3 (environ 30 %) ;
Filles et garçons :
- Chez les garçons, le TDAH est deux fois plus fréquent que chez les filles dans les études chez les enfants ;
- Chez les filles, le TDAH semble moins bien repéré et sous-diagnostiqué. Les filles ayant un TDAH présentent habituellement des symptômes plus difficilement identifiables ;
- Chez les filles, la manifestation la plus fréquente est les troubles de l’attention ; chez le garçon, la combinaison des 3 symptômes serait la plus fréquente.

Chez l’adolescent, l’inattention persiste et son retentissement est plus important compte tenu de la demande d'attention croissante et de la complexité des tâches dans sa vie quotidienne et scolaire. Si l'hyperactivité motrice tend à s’atténuer avec l’âge, l’impulsivité quant à elle demeure et expose à des conduites à risques.

Repérage et diagnostic du TDAH

Qui diagnostique le TDAH ?

Selon les dernières recommandations de la HAS, le diagnostic peut être posé par tout médecin ayant suivi une formation sur le TDAH. Il est désigné ci-dessous comme médecin spécialisé du TDAH (médecin ayant acquis une compétence dans le diagnostic et le traitement du TDAH).

Comment repérer ce trouble chez l'enfant ou l'adolescent ?

Plusieurs difficultés observées et signalées par l’entourage ou le personnel scolaire peuvent être à l’origine d’un repérage par le médecin de premier recours (médecin généraliste, pédiatre, etc.).

L’école, un acteur important du repérage

Le TDAH ayant une incidence scolaire importante, le personnel scolaire (enseignants, médecins et infirmières scolaires) est souvent en première ligne pour repérer ce trouble qui est aussi souvent associé aux troubles des apprentissages. Certains signes évocateurs de TDAH peuvent être signalés par le personnel scolaire à la famille et qui peut les relayer au médecin de premier recours : un enfant excessivement rêveur, un manque accru de concentration, un comportement très agité, une difficulté à s’organiser et être autonome ou une difficulté de mémorisation à court terme, une irrégularité des résultats scolaires, etc.

Le rôle clef du médecin de premier recours

Par sa proximité et sa connaissance de l’enfant, le médecin de premier recours (le médecin généraliste, le pédiatre…) joue un rôle central dans le repérage de ce trouble. Face aux difficultés exprimées par la famille, il est l’interlocuteur de confiance qui sera le plus à même d’établir un pré-diagnostic.

Lors de la phase de repérage, le médecin de premier recours peut envisager l’existence d’un TDAH face aux trois principaux symptômes (le trouble de l’attention, l’hyperactivité et l’impulsivité) ou en cas de difficultés associées comme les troubles de l’apprentissage (par exemple la dyslexie), les difficultés d’endormissement ou encore les difficultés relationnelles avec les pairs. D’autres problèmes peuvent être ressentis par l’enfant lui-même tels que les difficultés à établir des liens d’amitié, ou une faible estime de soi.

Face à ces signes, et avant d’évoquer un TDAH, il est important de prendre en compte leur durée (plus de 6 mois), leur fréquence, le retentissement sur la vie de l’enfant, et la survenue de ces signes dans plusieurs milieux de vie.

Le contexte de la vie de l’enfant (situation familiale, sociale, situation de violence, etc..) est aussi un élément à prendre en compte.

L’entretien du médecin de premier recours avec l’enfant ou l’adolescent ainsi que la famille pour faire connaître la situation

L’entretien et l’examen médical permettront d’orienter si besoin l’enfant vers un médecin spécialisé dans le TDAH, en vue de confirmer ou non le diagnostic de TDAH. Il est recommandé que l’entretien ait lieu avec l’enfant et ses parents, mais aussi avec l’enfant seul, plus encore s’il est adolescent.

Comment se déroule le diagnostic ?

Le diagnostic repose sur un entretien avec l’enfant et sa famille, un examen médical de l’enfant ou de l’adolescent et un recueil d’informations auprès de l’entourage et des personnes intervenant auprès de l’enfant.

L’entretien est destiné avant tout à :

préciser les plaintes et les difficultés ;
évaluer la souffrance de l’enfant et de la famille ;
recueillir des informations sur le contexte social de l’enfant et sur son processus d’apprentissage.

Pour l’enfant, et sa famille, il est aussi l’occasion d’aborder les différentes sphères de la vie de l’enfant : ce qui interroge dans son comportement, ses antécédents médicaux, éventuellement ceux de la famille (familiaux, psychologiques, obstétriques etc.), les relations au sein de la famille, l’environnement social et scolaire de l’enfant.

Il n’existe pas d’examen complémentaire ou de marqueurs biologiques (examen sanguin ou autre) permettant de confirmer le diagnostic de TDAH. La complexité du diagnostic du TDAH tient de l’existence de troubles associés (appelés aussi comorbidités) et au fait que les mêmes symptômes peuvent être liés à un autre diagnostic que le TDAH.

Intérêt des outils/bilans

Pour guider la démarche diagnostique et suivre l’évolution du trouble, le médecin peut utiliser des outils sous forme de questionnaires à compléter par l’enfant ou ses parents. Le médecin peut faire appel à d’autres professionnels de santé tels qu’orthophoniste ou ergothérapeute.

Pourquoi est-ce un trouble particulièrement complexe à repérer et à diagnostiquer ?

Le TDAH est un trouble difficile à repérer ce qui conduit souvent à un retard - voire à une absence - de diagnostic et de traitement.

Le diagnostic est complexe du fait :

de l’absence de signe neurologique ou physique spécifiques du TDAH, et
de l’expression des symptômes qui diffère d’un enfant à un autre avec des manifestations plus ou moins démonstratives, et variables dans le temps.

Ces difficultés rencontrées par l’enfant et l’adolescent présentant un TDAH sont en outre également variables selon l’âge, évoluent avec le développement, et s’expriment différemment en fonction des exigences scolaires, du contexte environnemental ou de la motivation de l’enfant ou de l’adolescent.

Enfin, certaines pathologies peuvent présenter des signes proches du TDAH et être confondues avec lui. De même, certains troubles peuvent être associés au TDAH ce qui complexifie le diagnostic. Ainsi, le diagnostic nécessite une évaluation rigoureuse par un médecin spécialisé du trouble pour ne pas passer à côté d’un TDAH mais aussi éviter d’éventuels faux-diagnostics.

Pourquoi diagnostiquer le plus précocement possible ?

La précocité du repérage du TDAH est cruciale. En effet, un retard diagnostique et/ou une absence de d’intervention thérapeutique peuvent conduire au fil du temps chez l’enfant à une aggravation des conséquences :

psychologiques : perte de confiance en soi, faible estime de soi ;
scolaires : redoublements plus fréquents, exclusion scolaire ;
familiales : incompréhensions, tensions, conflits ;
sociales : difficultés relationnelles avec les autres enfants ou adolescents ainsi que les enseignants.

Au long cours, il existe un risque de répercussions négatives sur la vie entière, notamment difficultés dans les champs de l’emploi, désinsertion sociale et conduites addictives.

Interventions thérapeutiques du TDAH

Plus l’intervention est précoce, plus elle permet de prévenir une aggravation des conséquences psychologiques, scolaires, familiales et sociales chez l’enfant, voire l’apparition de certains troubles associés.

Quand une intervention est-elle proposée ?

Chez l'enfant, l'agitation ou le manque d'attention peuvent constituer des traits de caractère habituels ou des signes réactionnels à un stress particulier, comme une période de transition... C'est uniquement lorsque ces symptômes constituent un handicap pour l’enfant - que ce soit dans son apprentissage scolaire, ses relations sociales et/ou sa vie quotidienne - qu'il conviendra d’évoquer un diagnostic de TDAH.

Le TDAH nécessite une intervention thérapeutique uniquement lorsqu'il existe une souffrance chez l'enfant et un retentissement dans sa vie quotidienne.

Quel accompagnement avant la confirmation du diagnostic ?

L’accompagnement de l'enfant et de la famille par le médecin de premier recours

Lors du repérage, l’information et l’orientation par le médecin de premier recours sont essentiels pour que la famille soit impliquée. En effet, confrontés aux difficultés du quotidien, la famille et l’entourage peuvent se sentir démunis.

Lorsque le médecin de premier recours repère des signes de TDAH envisage chez l’enfant, son rôle est d’orienter l’enfant et sa famille vers un médecin spécialisé du TDAH qui pourra confirmer ou non le diagnostic.

Dans l’attente de cette confirmation, le médecin de premier recours peut :

informer les familles sur les différents types d’interventions thérapeutiques disponibles ;
proposer des conseils à l’enfant et sa famille pour gérer les difficultés ;
leur conseiller de prendre contact avec une association de patients.

Quelles attitudes adopter vis-à-vis de l’enfant ?

Parmi les attitudes et stratégies à appliquer au quotidien par la famille et l’entourage, il est suggéré de :

donner des responsabilités à l’enfant ;

donner une consigne à la fois ;

l’encourager ;

utiliser des routines et repères temporels en établissant des règles claires dans des temps limités ;
mettre en place des moments de pause en cours d’activité.

Quelle intervention thérapeutique lorsque le diagnostic est confirmé ?

Une fois le diagnostic posé par le médecin spécialisé du TDAH, l’intervention thérapeutique doit être adaptée aux symptômes de l’enfant et à leur sévérité. Elle a pour objectif d’agir à la fois sur les symptômes du TDAH et sur les éventuelles comorbidités associées. Elle comporte systématiquement une information et des conseils destinés à la famille.

Les différentes approches thérapeutiques

L’intervention non médicamenteuse est primordiale, elle comprend différentes mesures psychologiques, éducatives et sociales.

Les principales interventions sont la psychoéducation (former et informer le patient à son trouble), les PEHP (Programmes d’Entraînement aux Habiletés Parentales), et dans certains cas les TCCE (thérapies comportementales, cognitives et émotionnelles).

Intégrer l’école à l’accompagnement

La mise en place d’un accompagnement scolaire et pédagogique en lien avec l’établissement scolaire de l’enfant est aussi essentielle.

En effet, des aménagements pédagogiques adaptés à chaque enfant sont souvent très utiles à l’accompagnement. Ces aménagements peuvent être d’ordre éducatif (valoriser l’enfant, lui donner des « missions » par exemple) ou d’ordre pédagogique (donner des consignes courtes et claires, proposer un exercice à la fois). Il est donc recommandé de préparer l’arrivée de l’élève et d’expliquer les spécificités du trouble auprès de l’équipe éducative.

Le traitement médicamenteux par le méthylphénidate n’est pas systématique, il est indiqué dans le cadre d’une intervention thérapeutique globale du TDAH, lorsque les mesures non médicamenteuses se sont révélées insuffisantes et en complément de ces mesures. Cette prescription doit se fonder sur une évaluation rigoureuse de la sévérité, de la fréquence des symptômes et de leur retentissement sur la vie de l’enfant, en tenant compte de l’âge de l’enfant.

Ainsi, l’accompagnement du TDAH se construit en concertation avec l’enfant et ses parents. Elle associe différents traitements non-médicamenteux et si besoin médicamenteux. Cette approche s’avère plus efficace pour traiter l’ensemble des symptômes et agir sur leur impact dans les différents domaines de vie de l’enfant.

Evaluer l’efficacité de l’intervention thérapeutique

L’efficacité de cette intervention thérapeutique se vérifie sur plusieurs critères : l’évolution des symptômes du TDAH, les difficultés scolaires, les comportements psychosociaux et les éventuels retentissements familiaux. Le suivi du médecin spécialisé combiné à celui du médecin de premier recours permet d’évaluer l’évolution des symptômes et d’adapter si besoin les traitements associés.

Tout au long de cette intervention thérapeutique, le suivi de l’enfant doit être régulier quel que soit son traitement, avec ou sans médicaments. Ce suivi est organisé par le médecin spécialisé en collaboration avec le médecin de premier recours et éventuellement avec les autres professionnels de santé impliqués dans l’intervention thérapeutique du trouble et de ses comorbidités (orthophoniste, psychologue, psychomotricien clinicien, etc.)

Quelle place pour le médicament méthylphénidate ?

En France, le méthylphénidate est le principal médicament disponible à ce jour et indiqué pour le traitement pharmacologique du TDAH (principaux noms commerciaux : Ritaline®, Concerta® Medikinet®, et Quasym®). Ce médicament n'est recommandé que lorsqu'un traitement médicamenteux initial s’avère insuffisante. Il est systématiquement associé à des mesures non médicamenteuses.

Le méthylphénidate est un traitement inscrit sur la liste des stupéfiants : sa prescription est donc très encadrée en France.

L’initiation et le renouvellement d’un traitement par méthylphénidate nécessitent une prescription par un médecin spécialisé du TDAH. Cette prescription a une validité d’un an et s’effectue sur une ordonnance sécurisée. Durant cette période, tout médecin peut renouveler la prescription. Le méthylphénidate est délivré par période de 28 jours.

En France, l’utilisation de méthylphénidate reste très limitée comparée à d’autres pays européens ou à l’Amérique du Nord, dans lesquels elle est estimée selon les pays de 7 à 48 fois plus élevée qu’en France. Par ailleurs, le nombre d’utilisateurs reste bien inférieur au nombre estimé d’enfants présentant un TDAH en France (environ 10 % des enfants ayant un TDAH reçoivent un traitement médicamenteux).

TDAH PROTOCOLE MEDICAMENTEUX

Extrait de la recommandation : Trouble du neurodéveloppement/ TDAH : Diagnostic et interventions thérapeutiques auprès des enfants et adolescents

Quelle collaboration peut être mise en place entre le médecin de premier recours et les autres professionnels de soins ?

La coordination avec les autres professionnels de santé impliqués dans l’intervention thérapeutique des comorbidités du TDAH est essentielle. Le partage des informations permet d’évaluer de manière pertinente l’évolution comportementale de l’enfant. L’orthophoniste, le psychologue, le psychomotricien ou encore l’ergothérapeute sont autant de spécialistes capables de renseigner le médecin sur la nature des difficultés de l’enfant, sur l’évolution du trouble et, si nécessaire, l’efficacité des traitements choisis. Ils sont donc des interlocuteurs privilégiés du médecin dans le suivi de l’enfant.

Quelle collaboration entre le médecin de premier recours et les professionnels de l'Education nationale ?

Les professionnels de l’Education nationale ont aussi une place centrale dans le travail de suivi mené avec le médecin de premier recours et le médecin spécialisé du TDAH. Il est ainsi recommandé que l’enseignant soit informé des difficultés de l’enfant en accord avec l’enfant et ses parents.