Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d'amyotrophie bulbo-spinale liée à l’X ou maladie de Kennedy. Il a été élaboré par le CRC SLA et maladies du Neurone Moteur Lyon et le CRC SLA et Maladies du Neurone Moteur d’Ile de France à l’aide d’une méthodologie proposée par la HAS. Il n’a pas fait l’objet d’une validation par la HAS qui n’a pas participé à son élaboration.
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