Polyhandicap : un accompagnement centré sur le développement des capacités de chacun

En France, entre 5 et 8 personnes sur 10 000 sont considérées comme polyhandicapées, c’est-à-dire présentant une déficience intellectuelle sévère et précoce associée à une déficience motrice. Le polyhandicap nécessite un accompagnement spécifique tout au long de la vie. Il se réalise à domicile, grâce à des services ou en établissements sociaux et médico-sociaux. Ainsi, en 2014, cela représentait environ 9 300 enfants et 23 000 adultes accompagnés en France. Lorsqu’elles sont connues, les causes du polyhandicap sont souvent d’origine prénatale (65 à 80 % des cas).
Les travaux de la HAS répondent à deux ambitions : favoriser la qualité de vie et le bien-être de la personne polyhandicapée d’une part et accompagner les professionnels et les familles dans le développement des capacités de la personne polyhandicapée d’autre part.

Adopter une approche positive de l’accompagnement

Le principe posé par la HAS est de considérer que la personne polyhandicapée possède des potentialités, que ses capacités sont susceptibles d’évoluer tout au long de sa vie et que son accompagnement doit se centrer sur l’objectif de les développer. Les recommandations identifient également les marges de manœuvre de nature à améliorer la qualité de vie des personnes polyhandicapées. De façon générale, l’accompagnement (programmes, outils, contexte environnemental) doit être personnalisé, en tenant compte en particulier des préférences de la personne polyhandicapée, de son profil cognitif, moteur et sensoriel, ainsi que de sa façon d’interagir avec son environnement.
Dans un objectif de lisibilité et d’impact de ses travaux, la HAS a développé six documents thématiques à destination des professionnels, des familles et des acteurs locaux, qui couvrent l’ensemble du parcours de vie de la personne polyhandicapée. La HAS y formule des recommandations qui sont interdépendantes les unes des autres. Elles peuvent s’appréhender par thématique ou de manière globale.

• La personne polyhandicapée, actrice et citoyenne

La personne polyhandicapée doit être considérée comme une personne à part entière, actrice et citoyenne. Pour que l’évolution de ses capacités soit constante en dépit de la vulnérabilité et la dépendance aux autres, l’accompagnement de la personne doit s’effectuer dans le respect de ses droits, de ses choix, de son intimité et de son rythme physiologique. Cela implique de rechercher et prendre en compte sa capacité à s’exprimer, à décider et à agir. L’utilisation de moyens de communication adaptés est déterminante et les contacts et relations entre personnes polyhandicapées (pairs) doivent être encouragés.

• Les évaluations fonctionnelles

Les évaluations fonctionnelles, telles celles de la communication, de la cognition et de la motricité sont complexes mais nécessaires avant de proposer des interventions. Elles doivent se fonder sur des outils scientifiquement validés et prendre en compte les observations de la famille et des professionnels qui accompagnent les personnes au quotidien. L’objectif est d’identifier les habiletés existantes sur lesquelles s’appuyer et de mettre en œuvre, de façon précoce, des stimulations et des situations d’apprentissages dans les différents moments de vie. Cette approche doit être poursuivie tout au long de la vie.

• La santé

L’état de santé de la personne polyhandicapée nécessite un suivi médical régulier qui prévient notamment l’aggravation et la survenue de troubles associés[1]. Cet accompagnement doit tenir compte de l’expertise de la famille. Une vigilance particulière doit être portée au repérage et au traitement de la douleur.

• Le quotidien

La vulnérabilité de la personne polyhandicapée implique une attention particulière aux conditions de sécurité et de confort mais ces dernières ne doivent pas empêcher de saisir les différentes opportunités de communication, d’interactions sociales et de stimulations cognitives et sensorielles. Ainsi, les actes essentiels comme les loisirs ou encore les aménagements du cadre de vie peuvent contribuer à aider la personne polyhandicapée à mieux comprendre le monde qui l’entoure et à y participer de façon active.

• Les transitions et la fin de vie

Les transitions dans le parcours de vie de la personne polyhandicapée constituent des moments délicats : passage de l’enfance à l’adolescence, vieillissement, changement de structure par exemple. Elles doivent être anticipées et accompagnées.

• Les professionnels et les familles

Les services à domicile et les établissements médico-sociaux qui accompagnent les personnes polyhandicapées doivent s’inscrire dans le paysage territorial. Il leur appartient de mettre équipements et expertises professionnelles à disposition des familles et des acteurs du territoire. L’ouverture sur la cité passe également par des partenariats avec les acteurs locaux tant dans le champ de la santé que de l’éducation et des loisirs (centre hospitalier, éducation nationale, activités culturelles, etc.) pour permettre une meilleure inclusion de la personne polyhandicapée.
Les familles des personnes polyhandicapées ont de leur côté acquis une expertise sur la situation de leur proche. Cette connaissance doit être prise en compte, croisée et partagée avec celles des professionnels.
La HAS souligne que ces recommandations feront l’objet prochainement d’un webinaire pour les faire connaître, les partager et permettre un échange interactif avec les acteurs de terrain.

[1] La publication en mai 2020 du Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) générique Polyhandicap a pour vocation de guider les médecins dans la prise en charge diagnostique et thérapeutique de la personne polyhandicapée