Reconstruction mammaire après mastectomie : une enquête pour connaître les besoins des femmes

Saisie initialement par l’association R.S. DIEP (Association pour la reconstruction du sein par la technique Deep Inferior Epigastric Perforator flap), la HAS s’est engagée dans des travaux sur la reconstruction mammaire. En partenariat avec l’INCa, elle lance dans un premier temps une enquête en ligne auprès des femmes ayant subi l’ablation totale d’un sein (mastectomie unilatérale) ou des deux seins (mastectomie bilatérale) entre 2014 et aujourd’hui, à la suite d’un cancer du sein ou à visée préventive en raison d’une prédisposition, qu’elles aient ou non réalisé une reconstruction mammaire immédiatement ou par la suite. La HAS limite la période aux six dernières années car les techniques ont beaucoup évolué récemment et certaines n’étaient pas prises en charge par l’Assurance Maladie, ce qui a pu constituer un frein à leur diffusion. Cette enquête sera menée jusqu’au 10 janvier 2021.

Une reconstruction du sein dans moins d’un tiers des cas

Il existe de nombreuses techniques de reconstruction mammaire : certaines font appel à des dispositifs médicaux (implant mammaire en particulier), d’autres utilisent des tissus de la patiente (lambeaux musculocutanés, fasciocutanés, cutanéograisseux ou autogreffes de tissu adipeux), d’autres mixent les deux approches (par exemple : lambeau de grand dorsal avec pose d’implant mammaire ou autogreffes de tissu adipeux associées à d’autres techniques).
Si l’intervention peut être réalisée de façon immédiate au décours de l’ablation du ou des seins, elle a le plus souvent lieu en différé, dans les 3 ans qui suivent la mastectomie.
En France, environ 30% des femmes ont recours à la reconstruction mammaire après une mastectomie. Ce pourcentage amène à s'interroger sur le besoin d'information et de soutien des femmes tant pour prendre la décision d'une reconstruction mammaire que pour mener à bien celle-ci.

Une décision complexe

Décider d’une reconstruction mammaire et choisir la technique de reconstruction est difficile car de nombreux paramètres entrent en jeu : des facteurs médicaux (notamment la prescription de traitements adjuvants comme la chimiothérapie, la radiothérapie ou les thérapies ciblées) mais aussi personnels, en particulier l’image que chaque femme a de son corps et ses craintes à l’égard de la reconstruction mammaire. À ces freins s’ajoutent une offre de soins inégale sur l’ensemble du territoire (les techniques des lambeaux requièrent une expertise microchirurgicale), et la multiplicité des techniques (indications privilégiées, avantages/inconvénients, contre-indications, suivi post-opératoire, effets indésirables, échecs possibles...), qui rendent la décision encore plus complexe. Une information de qualité et une aide à la décision sont donc essentielles pour permettre aux femmes de faire leur choix dans ce contexte complexe. 

Permettre un choix éclairé

L’enquête mise en ligne par la HAS a deux objectifs :

• comprendre ce qui a été déterminant, pour les femmes qui ont subi une mastectomie, dans leur décision d’entreprendre ou non une reconstruction mammaire, et, le cas échéant, dans le choix de la technique ;
• dresser un état des lieux des sources d’information et des soutiens dont elles ont bénéficié pour nourrir leur décision, afin d’identifier les manques et insuffisances éventuels dans le parcours de soins.

Les résultats serviront dans un 2^ème temps à élaborer des outils d’information afin que le choix repose sur une prise de décision partagée entre la patiente et le chirurgien. Ces outils devront permettre à chaque femme concernée d’accéder à l’information relative à la reconstruction mammaire et ses techniques, d’avoir les éléments pour approfondir ses connaissances, de réfléchir à ses préférences et d’affiner son choix, de poser toutes ses questions aux professionnels de santé, d’exprimer ses valeurs et ses attentes pour décider, avec le chirurgien, ce qui lui convient le mieux.