Comprendre l'engagement des usagers

Qu’est-ce que l’engagement des usagers ?

L’engagement et la participation des personnes concernées désignent toute forme d’action, individuelle ou collective, au bénéfice de leur santé, leur bien-être ou leur qualité de vie, ou de ceux de leurs pairs.

Concrètement on parle d’engagement quand une personne dit ce qu’elle pense de son accompagnement ou de ses soins. Quand elle s’implique pour sa santé, ou dans son accompagnement : elle s’intéresse, elle prend des décisions et ne veut pas subir. Quand elle participe pour aider les autres : elle donne ses idées, son avis, de son temps et partage son expérience. Quand elle est partenaire avec les professionnels.

Cet engagement nécessite également l’engagement des professionnels et des décideurs, afin que l'expérience, les besoins et préférences des personnes concernées soient pris en compte, tant dans le soin et l’accompagnement social et médico-social que dans l’amélioration des pratiques et des organisations ainsi que dans l’enseignement et la recherche.

 

Les différentes formes d’engagement

Les démarches d’engagement individuelles ou collectives recouvrent différentes formes de collaboration entre des professionnels et des personnes soignées ou accompagnées, leurs proches, leurs représentants, leurs associations, etc. Elles peuvent :

• s’inscrire au plus près des soins ou des accompagnements : prise de décision partagée, éducation thérapeutique, élaboration de son projet personnalisé…
• s’adresser à ses pairs : soutien et partage d’expérience, pair-aidance…
• avoir pour objectif d’améliorer la qualité des soins et des accompagnements, de la recherche ou de la formation : évaluation de la satisfaction des personnes, amélioration des parcours, élaboration de recommandations, participation des patients à la formation des médecins, recherche participative…
• contribuer à l’élaboration de politiques publiques : concertation, ateliers ou jurys citoyens…

 

Faciliter & soutenir l’engagement des usagers

Dans son projet stratégique 2019-2024, la Haute Autorité de santé (HAS) s’est donnée pour objectif de faire de l’engagement des usagers une priorité. Pour que les citoyens puissent être en mesure de participer aux décisions qui les concernent, qu’il s’agisse de soins ou de modalités d’accompagnement qui leur semblent les plus adaptées, la HAS renforce l’information des usagers et promeut la décision partagée. Notre objectif est de leur permettre de renforcer leur capacité à agir pour une meilleure santé et une meilleure qualité des soins et d’accompagnement.

• Retrouvez les travaux & publications pour s’informer et soutenir l’engagement   

 

La place des usagers à la HAS

Pour favoriser la démocratie en santé et systématiser l’engagement et la participation des usagers dans le système de santé, la HAS s’attache à faire entendre leur voix en son sein. Les usagers au même titre que les professionnels sont présents dans toutes les instances et participent sous différentes formes aux processus d’élaboration de ses avis, décisions, recommandations et dispositifs.

Le point de vue des patients hospitalisés est également valorisé au travers de la diffusion publique de leur expérience et leur satisfaction mesurées par e-Satis. Chaque année, plus d’un million d’avis sont analysés.

Retrouver les résultats rapportés par les patients pour un établissement de santé par le dispositif national de mesure de la satisfaction et de l’expérience des patients au cours d’une hospitalisation via Qualiscope, rubrique Indicateurs de qualité des soins/ Satisfaction et expérience des patients. 

• Pour en savoir plus sur le dispositif e-Satis.

 

Le rôle du conseil pour l’engagement des usagers

Le conseil pour l’engagement des usagers est un groupe d'appui et de ressources permanent pour éclairer les travaux de la HAS. Il est conçu comme un lieu de réflexion et d’échange rassemblant diverses expertises : professionnels et universitaires, usagers et représentants d’usagers, afin de promouvoir l’engagement des patients et des personnes accompagnées au sein du système de santé, sanitaire, médico-social et social.

• Pour en savoir plus sur le conseil pour l’engagement des usagers et ses publications.

 

Participer aux travaux de la HAS

Différentes modalités de participation sont possibles en fonction des activités de la HAS

Les usagers, leurs proches ou leurs représentants associatifs peuvent contribuer aux travaux de la HAS à plusieurs niveaux, au sein des commissions qui valident les travaux de la HAS, du conseil pour l’engagement des usagers, de groupes de travail ou groupes de lecture, de consultations publiques en lignes, de jurys ou de conférences…

• Pour en savoir plus sur les modalités de participation.

La HAS propose également aux associations de contribuer à l’évaluation d’un médicament ou d’un dispositif médical en vue de son remboursement ou de sa prise en charge financière par la solidarité nationale. Les associations ou groupes d’usagers ont la possibilité de transmettre les informations qui leur paraissent utiles aux commissions d’évaluation de la HAS.

• Pour contribuer aux évaluations des produits de santé.

 

Être expert ou partie prenante ?

Les usagers participent aux travaux de la HAS en qualité d’experts ou en qualité de parties prenantes. Le statut des participants est déterminé en fonction de la méthode de travail utilisée.

• Les patients ou usagers, (qu’ils soient ou non membres d’une association d’usagers agréée), peuvent participer à titre individuel pour apporter leur expertise, par exemple dans un groupe de travail ou lors de la phase de relecture.
• Leurs représentants associatifs peuvent participer à des réunions institutionnelles ou être entendus au nom de l’association, en tant que partie prenante.

 

Participer à l’amélioration de la qualité avec la HAS

La HAS a pour rôle de mesurer et d’améliorer la qualité des soins et la sécurité des patients dans les établissements de santé et en médecine de ville, et la qualité des accompagnements dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux. Les usagers et les personnes accompagnées ainsi que leurs représentants sont associés dans tous ces dispositifs d’évaluation.

• Pour en savoir plus les dispositifs d'amélioration de la qualité   de la HAS

 

Qui peut saisir la HAS ? 

Les associations d’usagers peuvent saisir la HAS pour solliciter une demande d’inscription de travaux à son programme de travail ou exercer un droit d’alerte dans certains cas spécifiques. Les usagers et personnes accompagnées ne peuvent pas solliciter des travaux auprès de la HAS à titre individuel.

• Pour en savoir plus sur les demandes d'inscriptions au programme de travail de la HAS.
• Pour en savoir plus sur le droit d'alerte des associations de patients et d'usagers agrées.