Vous êtes un professionnel (chirurgien, infirmier, oncologue, psychologue, assistant de service social, masseur-kinésithérapeute, etc.) et vous accompagnez des femmes qui vont avoir ou ont eu une mastectomie, en prophylaxie ou traitement d’un cancer du sein.

La HAS met à disposition des documents destinés à faciliter votre accompagnement des femmes dans leur réflexion à propos des suites qu'elles souhaitent donner à leur mastectomie : garder le buste plat ou reconstruire un volume mammaire. Télécharger le guide complet. Ces travaux s'appuient sur un état des lieux de l'information des femmes sur la reconstruction mammaire. 

L'essentiel

 

Pourquoi prendre une décision partagée ?

La prise de décision partagée sur la reconstruction mammaire présente une certaine complexité car :

• il existe une succession de décisions à prendre ;
• il est nécessaire de s’adapter à la situation médicale qui a une grande importance dans les choix offerts ;
• il existe beaucoup d’options possibles ;
• certaines décisions doivent être prises rapidement, avant la mastectomie.

En revanche, par rapport à d’autres contextes, les préférences de la patiente sont spontanément sollicitées par les soignants, ce qui peut favoriser l’engagement dans le processus de prise de décision partagée.

Des revues systématiques avec méta-analyse ont montré l’intérêt pour les patientes des aides à la décision pour la reconstruction mammaire, à savoir :

• réduire le conflit décisionnel ;
• réduire le regret décisionnel ;
• augmenter leur niveau de connaissances ;
• clarifier leurs préférences et ainsi :
  
  • participer plus activement à la décision à prendre sur des choix de traitements ou de stratégie de soin,
  • améliorer la satisfaction des femmes sur l’information reçue,
  • réduire les symptômes dépressifs post-reconstruction.

Les aides à la décision partagée proposées ont pour but de :

• constituer un support de dialogue et de délibération :
  • faciliter les explications que vous apportez aux femmes,
  • structurer la réflexion de la patiente et vos échanges avec un fil conducteur,
  • faciliter la compréhension et l'analyse des informations par la patiente ;
• soutenir sa mémoire qui peut être altérée par les traitements ou son état émotionnel ;
• susciter l’introspection chez les patientes, sur leurs attentes, leurs préférences, leurs questionnements ;
• faciliter autant que possible l’implication des femmes dans la prise de décision pour réduire le risque de regrets par la suite.

 

 

Quels outils et comment les utiliser ?

Pensés comme une boîte à outils, ces documents peuvent être utilisés dans plusieurs contextes (annonce du traitement non conservateur, consultation dédiée à la reconstruction mammaire, etc.). Le but est de vous aider à prendre ensemble une décision partagée.

 

Information des femmes

• Une brochure d'information intitulée : Que faire en cas de mastectomie ? Cancer du sein chez la femme ;
• Une infographie simplifiée sur les principales catégories de techniques de reconstruction ;
• Des informations pour trouver du soutien, sur les soins de supports, les associations, etc.
• Une carte de l'offre de soins ;
• Des témoignages de femmes.

 

 

Aide à la prise de décision partagée  

• Des séries de questions pour aider les femmes à clarifier leurs préférences et ce qui compte vraiment pour elles ;
• Des fiches avantages et inconvénients de chaque option ;
• Des tableaux comparatifs des différentes options ;
• Une infographie simplifiée des principales catégories de techniques de reconstruction.

Découvrez la plateforme d'aide à la prise de décision partagée.

 

Il vous est proposé de procéder en cinq étapes

Clarifier les décisions à prendre et expliquer pourquoi elles doivent être prises

1.  Première décision : envisager une reconstruction d'un volume mammaire, garder le buste plat ou se donner du temps pour réfléchir.
2.  Deuxième décision : sélectionner la meilleure technique pour soi.
3.  Troisième décision (si médicalement possible) : commencer dès la mastectomie ou plus tard.

Clarifier le rôle que vous allez jouer et évaluer la capacité de la patiente à entrer dans un processus décisionnel

Dans une relation aussi asymétrique que celle d'un professionnel de santé, a fortiori un chirurgien, et d'une patiente, il n’est pas inutile de préciser votre rôle et celui que vous attendez de la patiente. S’il va de soi que la femme a un rôle dans le choix de faire appel à une reconstruction d'un volume mammaire ou de garder le buste plat, celui qu’elle veut ou peut prendre dans le choix de la technique est plus nuancé.

 

La reconstruction chirurgicale du sein concerne le domaine de l’intime, du rapport au corps et à son image dans lequel il est particulièrement important que soient reconnues et respectées les préférences et priorités de chaque patiente.

🚩  L'outil  

• Au moment de s'engager ou non dans un parcours de reconstruction voir le document  "Quelle suite donner à votre mastectomie - Ce qui compte pour vous".
• Au moment de la sélection de la technique chirurgicale 
  • voir le document " Vous envisagez la reconstruction d'un volume mammaire : ce qui compte pour vous  ". 
  • voir le document " Vous envisagez de garder le buste plat : ce qui compte pour vous  ".

À partir de ces questionnements, il convient d’engager un échange avec la patiente autour de ce qui est le plus important pour elle.
Point de vigilance : il est souvent plus facile d’expliciter ce que l’on ne veut pas plutôt que ses préférences.

 Commencer par faire le point sur ce que la patiente sait déjà

Par exemple, vous pouvez vous exprimer de la façon suivante :

• Que pouvez-vous me dire sur la reconstruction mammaire ? Qu’avez-vous compris ?
• Quels sont les options que vous connaissez ?
• Pour chaque option, quels sont les avantages et les inconvénients selon vous ? Que pouvez-vous me dire des avantages/inconvénients ? 

 

Décrire chaque option

🚩  Les outils 

• Au moment de s'engager ou non dans un parcours de reconstruction
  • Reconstruire chirurgicalement un volume mammaire : fiche avantages/inconvénients.
  • Garder un buste plat : fiche avantages/inconvénients.
  • Décider après la mastectomie : fiche avantages/inconvénients.
  • Tableau comparatif des 3 options.
• Au moment de la sélection de la technique chirurgicale
  • Infographie des principales catégories de techniques de reconstruction, disponible à la commande sur le site de l'Institut national du cancer.
  • Des fiches Avantages - Inconvénients :
    • Prothèse mammaire interne,
    • Reconstruction avec vos propres tissus sans microchirurgie,
    • Reconstruction avec vos propres tissus par microchirurgie,
    • Reconstruction par injection de graisse ou lipomodelage,
    • Reconstruction mammaire immédiate,
    • Reconstruction mammaire différée ou secondaire ;
  • Un tableau comparatif des techniques de reconstruction d’un volume mammaire.

 

Préciser les risques et les zones d’incertitude

Décrire clairement les risques encourus pour chaque option ainsi que les zones d’incertitude. En matière de reconstruction mammaire, les zones d’incertitude portent principalement sur les risques encourus et les résultats esthétiques.

Certaines femmes ont besoin de pouvoir s’appuyer sur des données objectives sur les risques (infection sur prothèses, pourcentage des effets secondaires possibles selon la technique, etc.) et le professionnel a, par ailleurs, le devoir d’exposer les risques inhérents à chaque option. 

La Société française de chirurgie plastique reconstructrice et esthétique (SoF-CPRE) met à disposition des fiches d'informations sur les différentes techniques de reconstruction mammaire. 

Vous pouvez utiliser le test « SURE » validé en matière d’aide à la prise de décision partagée :

• Est-ce que vous connaissez les bénéfices et les risques de chaque option ?
• Avez-vous le sentiment de savoir ce qui est le plus important pour vous à l’égard de ces bénéfices et risques ?
• Avez-vous suffisamment de soutien pour faire votre choix ?

Les proches peuvent apporter une écoute, mais peuvent aussi donner trop de conseils, exercer une trop grande influence sur le choix. Il faut alerter les femmes pour qu’ils n’interviennent pas trop dans le processus décisionnel en insistant sur le fait que le choix doit être fait pour elle, qu'il s'agit de son corps.

• Êtes-vous certaine de ce qui constitue le meilleur choix pour vous ? Si oui pouvez-vous me décrire cette option ?

Considérer les conséquences pratiques pour votre patiente (les examens à faire, les démarches administratives, l'organisation pratique pour le quotidien…). Programmer les prochains rendez-vous.

 

Le bon usage de la prise de décision partagée

L’outil ne remplace pas la relation entre la patiente et l'équipe de soins

Utiliser des outils de décision médicale partagée ne veut pas dire que l’on passe moins de temps avec les femmes. Il pourrait être contreproductif de s'appuyer sur les documents pour laisser la patiente seule face à sa décision ou de se reposer sur ceux-ci pour lui apporter  moins d’explications. 

S’interroger sur ses pratiques

• Avez-vous tendance à passer plus de temps avec certaines femmes pour leur expliquer les différentes techniques, ou au contraire à en passer moins ?

• Avez-vous tendance à davantage détailler les techniques que vous pratiquez dans l’établissement ?

Prêter une attention toute particulière à vos propres représentations

Certaines études montrent que la qualité de vie des femmes à 5 ans est équivalente, qu’elles aient ou non eu recours à une reconstruction d'un volume mammaire.

Il est important de vous interroger sur vos propres représentations, des seins et de la féminité par exemple, et sur la façon dont ces représentations peuvent transparaître à votre insu et exercer une pression sur les femmes.

La prise de décision ne s’impose pas et doit s’adapter aux souhaits et au rythme de la personne

L'adaptation aux capacités et aux désirs de la patiente de s’investir est indispensable. Il convient aussi de tenir compte du meilleur moment de faire ses choix pour la personne.

 

Les difficultés que vous pourriez rencontrer

Il est important de prendre en compte l’évolution de l’état d’esprit des femmes et la variation de leur état émotionnel. Ainsi leur niveau de certitude varie ce qui a un effet sur leur capacité à décider.

Certaines personnes n’ont pas l’habitude de chercher de l’information ou bien encore de prendre connaissance des informations qui leur sont accessibles. Les femmes doivent consentir à des efforts pour s’approprier l’information délivrée par le professionnel, démarche active pour laquelle le professionnel peut aider.

La dimension symbolique très forte du sein et son investissement psychique font que sa perte représente un traumatisme psychique important. Que la femme s’engage ou non dans un processus de reconstruction d'un volume mammaire, elle doit entreprendre une reconstruction psychique, un rétablissement global qui demande un accompagnement soutenu.

Certaines femmes affirment leur choix de rester avec un buste plat ; elles souhaitent être tout autant soutenues et accompagnées que celles qui choisissent de reconstruire un volume mammaire.

Informées des mouvements des "flatties" aux États-Unis, quelques-unes poussent vers une définition commune de gestes chirurgicaux nécessaires pour obtenir un buste plat confortable et satisfaisant d'un point de vue esthétique qu'elles nomment "reconstruction à fini plat esthétique".

Un malentendu peut naître de cette expression, de nombreux professionnels s’appuyant sur une définition de la « reconstruction », comme « action de rétablir dans son état premier » alors que d’autres personnes ont une acception plus large de ce terme, comme « action de reconstruire ce qui a été détruit », voire de « se reconstruire psychologiquement ».

Il est essentiel d’expliciter ces différences de représentations, afin de soutenir et accompagner dans leur parcours les femmes souhaitant rester avec un buste plat.