Trouble du spectre de l’autisme : interventions et parcours de vie du nourrisson, de l’enfant et de l’adolescent

Cette recommandation de bonne pratique (RBP) est une actualisation de la RBP  « Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent » publiée conjointement par la HAS et l’ex-ANESM en 2012.

Résumé

Elle vise à améliorer la qualité des interventions proposées aux enfants ayant un TSA, afin de leur permettre un parcours de vie cohérent et de qualité, ainsi que de favoriser leur accès à des environnements de vie apprenant et inclusifs

Objectif

Son objectif est d’améliorer la qualité des interventions proposées aux enfants ou adolescents autistes, tant par les structures sanitaires que médico-sociales, afin de leur permettre un parcours de vie cohérent et de qualité, ainsi que de favoriser leur accès à des environnements de vie apprenant et inclusifs.

Messages clés

Évaluation du fonctionnement

L’évaluation du fonctionnement nécessaire au suivi de l’enfant et de l’adolescent autiste et à la définition de son projet personnalisé d’intervention, est multidimensionnelle, pluriprofessionnelle, régulière et basée sur des observations réalisées et partagées par les parents et les professionnels.

Soutien et formation des familles

Le soutien et la formation des parents sont indispensables et tiennent compte de leur expertise d’usage. Ils recouvrent des modalités diverses incluant la guidance, la psychoéducation, l’éducation thérapeutique, les groupes de soutien aux parents, les groupes d’entraide et de support social, pair aidance destinée aux familles de personnes concernées et des dispositifs de répit.

Interventions

Les interventions globales recommandées sont développementales et comportementales. Elles débutent le plus précocement possible, dès les premières interrogations diagnostiques, et se poursuivent durant l’enfance et l’adolescence avec une vigilance accrue lors de la transition à l’âge adulte.

Les interventions concernent plusieurs domaines fonctionnels comme l’autonomie dans la vie quotidienne, la communication, les habiletés sociales, la sensorialité et la motricité.

Tout projet d’intervention inclut systématiquement un volet personnalisé portant sur l’amélioration de la communication de l’enfant ou de l’adolescent autiste. Aucun prérequis n’est nécessaire à sa mise en œuvre. Lorsqu’elle est indiquée, la communication alternative et améliorée (CAA), pilier essentiel du projet global, est utilisée dès les premières étapes de l’accompagnement.

Une réflexion doit être engagée sur l’aménagement des lieux de vie des enfants et adolescents autistes (espaces, temporalité, information) pour permettre une adaptation de l’environnement à leurs besoins individuels.

Des aides techniques peuvent être utilisées pour faciliter le suivi des interventions spécialisées à distance. Elles incluent la téléexpertise et les outils numériques.

Éducation, scolarisation, autonomie

La scolarisation des enfants et adolescents autistes nécessite une coordination et des partenariats étroits et soutenus entre professionnels assurant l’accompagnement ou les soins et les parents pour une démarche globale et cohérente.

Les professionnels des établissements scolaires et de l’apprentissage bénéficient d’une formation et d’un soutien leur permettant d’adapter l’accompagnement des élèves et étudiants autistes.

Les activités physiques et sportives font partie intégrante du projet d’intervention des enfants et adolescents autistes.

La participation de l’enfant ou adolescent autiste aux loisirs, à des vacances ou à la culture est favorisée par son entourage élargi (famille, professionnels de l’accompagnement et de ces activités) en tenant compte de ses intérêts.

Suivi en soins primaires et spécialisés

Les enfants et adolescents autistes bénéficient d’un suivi médical très régulier en soins primaires à des fins de prévention et de prise en charge précoce, avec une vigilance particulière aux comorbidités fréquentes dans l’autisme (épilepsie, sommeil, alimentation, digestion, etc.).

L’ensemble des professionnels de santé est sensibilisé à l’autisme, tant sur les modalités d’approche et d’adaptation des soins aux besoins spécifiques des enfants ou adolescents concernés, que sur les moyens de favoriser leur participation aux soins.

En l’absence de traitement médicamenteux ou biomédical spécifique à l’autisme, toute prescription, en particulier de psychotropes, doit être strictement encadrée, faire l’objet d’une information préalable des familles, être précédée d’un bilan initial et s’accompagner d’une surveillance régulière, conduite en lien étroit avec l’enfant ou adolescent autiste, sa famille et les professionnels impliqués dans son accompagnement.

Adolescence et transition vers l’âge adulte

La fréquence des comorbidités psychiatriques chez des personnes autistes à partir de l’adolescence, nécessite une vigilance accrue de la part des professionnels, afin de permettre une intervention spécialisée la plus précoce possible.

La continuité des soins et des interventions adaptées est assurée jusqu’à l’entrée dans la vie adulte. En associant, l’adolescent ou le jeune adulte autiste et sa famille, les professionnels sont garants d’une transmission coordonnée des informations et de la mise en place des relais nécessaires.

Le diagnostic initial de l’autisme à l’adolescence ou à l’âge adulte revêt une importance capitale pour assurer une prise en charge et un accompagnement, adaptés. Il est donc essentiel de prévenir tout risque de surdiagnostic ou de sous-diagnostic en s’appuyant sur une approche clinique rigoureuse, à la fois multidimensionnelle et pluriprofessionnelle.

Profound Autism (Autisme à besoins intensifs)

Les personnes ayant un « Profound Autism » ont des besoins spécifiques à la fois intensifs, constants et globaux d’accompagnement.

Accompagnement à la vie relationnelle, affective et sexuelle

L’éducation à la vie relationnelle, affective et sexuelle (EVRAS) doit être adaptée aux spécificités de chaque adolescent ou jeune adulte autiste.

Cas particulier de l’accompagnement par la Protection de l’enfance

La formation des professionnels de la protection de l’enfance à l’autisme est indispensable afin de prévenir les signalements ou informations préoccupantes injustifiés, et d’adapter l’accompagnement aux enfants ou adolescents autistes concernés.

La complémentarité entre les différents champs d’intervention (Protection de l’enfance, Justice, Education Nationale, secteur Médico-social, etc.) est assurée par un travail en réseau entre les acteurs ainsi que des réunions de coordination interinstitutionnelles.

Prévention et réponses aux comportements problèmes

La gestion des comportements problèmes présentés par certains enfants ou adolescents autistes requiert un bilan médical, une analyse fonctionnelle et des interventions comportementales.

Rôle et formation des professionnels

Les recommandations de bonnes pratiques sur l’autisme s’appliquent à toutes les formations initiales et continues quels que soient les métiers concernés.

Lorsqu’elle est conduite dans le respect des recommandations de bonnes pratiques, la supervision des pratiques constitue un levier essentiel de formation continue qui favorise l’appropriation et l’application concrète de ces recommandations dans les pratiques professionnelles quotidiennes.

Les professionnels contribuent à la qualité des parcours des enfants et adolescents autistes par une approche multidisciplinaire et coordonnée.