Parcours de soins palliatifs pédiatriques - Note de cadrage

Contexte

La Société française de soins palliatifs pédiatriques a saisi la HAS afin que la démarche palliative pédiatrique soit mieux connue et soutenue. Est attendue des travaux de la HAS la description du parcours de soins et d’accompagnement des enfants, adolescents et jeunes adultes en situation palliative ainsi que de leur entourage proche.

Selon l'organisation mondiale de la santé (OMS), « les soins palliatifs pédiatriques (SPP) se définissent comme une prise en charge totale et active de l’enfant, corporelle, intellectuelle et spirituelle, ainsi qu’un soutien à sa famille. Cette prise en charge commence dès le diagnostic posé et se poursuit, que l’enfant reçoive ou non un traitement dirigé contre sa maladie ». Le suivi du deuil fait également partie des soins palliatifs. Des soins palliatifs efficaces requièrent une approche multidisciplinaire large, qui inclut la famille et associe les différentes structures de soins communautaires. L’enfant occupe une place particulière dans sa prise en charge, selon son degré de maturité et de capacité cognitive.

Ces travaux s'inscrivent dans la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs telle que souhaitée par la stratégie décennale 2024-2034 en faveur des soins palliatifs. Selon cette dernière, la couverture des besoins en SPP en France est insuffisante : seuls 30 % des enfants (2500/7500) nécessitant des soins palliatifs en bénéficient. La prévalence d'enfants atteints de maladies chroniques complexes s’accroit. 25 % des 6 207 décès d’enfants et de jeunes de moins de 24 ans sont liés à des pathologies nécessitant des SPP. La durée moyenne entre l’initiation des SPP et le décès est d’environ un an, cependant les enfants ayant une pathologie neurologique requièrent des soins souvent plus chroniques, avec des problématiques spécifiques lors de la transition à l’âge adulte.

Les soins palliatifs pédiatriques constituent des défis pour les professionnels qui soignent et accompagnent les enfants et leurs proches :

• Composer avec l’omniprésence de l’incertitude pronostique nécessitant de préciser le moment d’initier les SPP), d’adapter de manière continue les stratégies de soins, et d’accompagner l’enfant, sa famille et les soignants.
• Porter une attention particulière à la singularité de l’enfant en rapport avec son développement, ses représentations et son contexte familial. Cela implique une personnalisation des soins prenant en compte l’état clinique de l’enfant, ses aspirations, sa vulnérabilité et celles de sa famille, en vue de donner du sens aux décisions prises dans l’intérêt supérieur de l’enfant.
• Faciliter l’interdisciplinarité qui vise à répondre aux multiples besoins des enfants et de leurs familles tout au long de la maladie. Cela nécessite de favoriser la collaboration et la coordination entre professionnels pour proposer un accompagnement global et cohérent.

La HAS propose l’élaboration d’un guide parcours de soins palliatifs pédiatriques. Sont exclus du champ de ce guide :

• Les adultes ;
• Les demandes d’aide active à mourir chez l’enfant.

Objectifs

A travers ce projet, la HAS a pour objectif de :

• Fluidifier les parcours des enfants gravement malades, améliorer la qualité de la prise en charge globale au bénéfice direct à l’enfant et indirect à ses parents et sa fratrie.

• En définissant une population cible, pour laquelle les ressources doivent être mises à disposition, au bon moment et au bon endroit.
• En précisant les moyens humains et organisationnels facilitant cet accès aux SPP, dans le respect de l’équité.
• En élaborant un projet de soins palliatifs pédiatriques au plus proche des besoins singuliers de chaque enfant et de leur famille. L’adaptation du parcours de soin à chaque situation vise également à aider l’entrée dans le processus de deuil des familles et à prévenir le deuil pathologique.

• Participer à l’amélioration des pratiques au bénéfice de l’enfant gravement malade, notamment avec le développement de la collégialité dans toutes les décisions médicales complexes en vue d’assurer la cohérence des soins et accompagnements.

Cibles du projet 

Les documents élaborés seront destinés au(x) :

• Professionnels intervenant à domicile (médecins généralistes, infirmiers libéraux, masseurs-kinésithérapeutes).
• Professionnels spécialisés en pédiatrie (du secteur sanitaire et médico-social) et dans la prise en charge des adolescents.
• Professionnels spécialisés en Périnatalogie (médecins, sage-femmes).
• Professionnels de soins palliatifs pédiatriques, de soins palliatifs adultes et de l’hospitalisation à domicile prenant en charge les enfants, adolescents et jeunes adultes.
• Professionnels de santé du secteur sanitaire et médico-social.
• Professionnels de l’éducation nationale.
• Secteur associatif (usagers, accompagnement des intervenants (aide aux soignants, aide aux aidants).
• Agences régionales de santé.

Des représentants d’usagers participeront à l’élaboration du guide parcours.