Fin de vie : pas de définition objective du pronostic temporel à l’échelle individuelle

Comment évaluer le pronostic vital « à moyen terme » pour une personne malade ? Comment prendre en compte la notion d’incertitude ? Quels sont les critères permettant de définir la « phase avancée » ? Autant de questions sur lesquelles la HAS s’est penchée, à la suite d’une saisine du ministère chargé de la Santé. Un groupe d’experts a été mis en place, composé de différents professionnels de santé et usagers. Il s’est appuyé sur une analyse approfondie de la littérature scientifique, un état des lieux des législations internationales ainsi que des auditions d’experts français et internationaux issus de diverses disciplines (médicales et sciences humaines et sociales).

Il en ressort qu’à ce jour, il n’existe pas de consensus médical sur la définition du pronostic vital engagé « à moyen terme », ni sur la notion de « phase avancée » lorsqu’elles sont envisagées dans une approche individuelle. De nombreux paramètres, souvent évolutifs, rentrent en considération dans le pronostic vital comme l’évolution de la maladie ou la présence de symptômes physiques ou psychiques. Aujourd’hui, les professionnels de santé évaluent le pronostic vital avec des outils[1] qui présentent une fiabilité insuffisante et un degré d’incertitude important. De plus, ils ne permettent pas d’intégrer la singularité de la personne malade et l’éventuelle progression de la maladie ni les biais subjectifs chez la personne malade (son état émotionnel, l’appréciation de sa qualité de vie, etc.) et chez les professionnels de santé (au-delà de leur rôle de soignant). Actuellement, aucun pays européen n’a, retenu un critère d’ordre temporel dans la définition du « moyen terme ». Certains, comme le Québec, y ont même renoncé après une période d’application.

Concernant la notion de « phase avancée » (ou terminale) dans le cas d’une maladie incurable, celle-ci ne renvoie pas tant à l’échéance du décès qu’à la nature de la prise en charge et donc au parcours du malade. La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 utilise le terme de « phase avancée » sans toutefois le définir : « le médecin met en place l'ensemble des traitements analgésiques et sédatifs pour répondre à la souffrance réfractaire du malade en phase avancée ou terminale, même s'ils peuvent avoir comme effet d'abréger la vie ». Selon la HAS, la « phase avancée » peut ainsi être définie comme l’entrée dans un processus irréversible marqué par l’aggravation de l’état de santé de la personne malade qui affecte sa qualité de vie.

En conclusion, il s’avère impossible de définir objectivement un pronostic temporel applicable à toute situation individuelle. De manière plus générale, ce travail n’a pas permis d’identifier de critère alternatif.

La HAS fait également état dans son avis des autres réflexions du groupe de travail sur le processus d’accompagnement et de délibération collective, centré sur la personne malade, qui doit en tout état de cause être pensé en amont d’une éventuelle demande d’aide à mourir. S’il est impossible de mettre en œuvre une logique de prédiction de la quantité de vie restante, il convient de retenir une logique d’anticipation et de prédiction de la qualité du reste à vivre, quelle que soit l’issue des débats parlementaires.

[1] Outils pronostiques ou scores (question surprise, échelles pronostiques utilisées en soins palliatifs)