Autisme : les nouvelles recommandations pour le nourrisson, l’enfant et l’adolescent

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) fait partie des troubles du neurodéveloppement et se manifeste le plus souvent dès la petite enfance, de façon hétérogène. Il se caractérise par des difficultés dans la communication et les interactions sociales associées à des intérêts et comportements répétitifs ou restreints.  Entre 1 à 2 % de la population serait concernée par un TSA, avec une grande variabilité selon les études et les pays.
Les recommandations publiées en 2012 par la HAS ont constitué une première étape essentielle dans la structuration de l’accompagnement des enfants et adolescents autistes, en posant les principes des interventions éducatives et thérapeutiques. Depuis, la classification médicale de référence a évolué, remplaçant le terme « troubles envahissants du développement » (TED) par « trouble du spectre de l’autisme » (TSA), la compréhension du TSA et des troubles associés s’est affinée et des politiques publiques nationales ont été mises en œuvre sous la forme de plans et stratégies pour l’autisme. La HAS, quant à elle, reste mobilisée à travers la publication de nombreux travaux sur le sujet. Pour prendre en compte les avancées scientifiques et l’évolution des pratiques professionnelles, la HAS a élaboré de nouvelles recommandations concernant le nourrisson, l’enfant et l’adolescent et fait le point notamment sur les interventions recommandées et celles qui ne peuvent l’être. L’objectif est d’améliorer et d’harmoniser les modes d’accompagnement et les pratiques de soins et d’interventions proposés aux enfants autistes afin de favoriser leur développement et leurs apprentissages et ainsi leur garantir un parcours de vie de qualité, dans une société plus inclusive.

Des interventions développementales et comportementales, précoces et adaptées aux besoins de l’enfant

Afin de favoriser la généralisation des apprentissages des enfants et adolescents autistes dans la vie quotidienne, la HAS recommande d’intervenir dès l’apparition des premiers signes d’alerte, y compris lorsqu’il s’agit d’un nourrisson. Les interventions recommandées par la HAS sont développementales et comportementales. Elles concernent plusieurs domaines comme la communication, les habiletés sociales, la motricité ou encore la sensorialité. Elles s’inscrivent dans un parcours prenant en compte les caractéristiques spécifiques de chaque enfant ou adolescent ainsi que celles de sa famille et au sein duquel interviennent un ensemble large et pluridisciplinaire de professionnels (médical, social et médico-social, éducatif, etc.). La HAS recommande d’évaluer au moins une fois par an, en collaboration avec les parents, les effets des interventions sur le développement de l’enfant, ainsi que leur acceptabilité. Enfin, des aides techniques peuvent faciliter le suivi : la téléexpertise et des outils numériques peuvent être pertinents, dans le respect du consentement et avec une réévaluation régulière de l’intérêt pour l’enfant et sa famille.

Impliquer la famille et reconnaître ses compétences

Chaque famille a son propre fonctionnement et développe ses propres modes d’interactions, notamment en présence d’un enfant autiste. C’est pourquoi il est important de prendre en compte la diversité des situations rencontrées par ces familles et de reconnaître leur expertise d’usage.
La famille et les professionnels sont encouragés à collaborer au plus tôt afin d’élaborer un projet personnalisé d’interventions centré sur les souhaits et besoins de l’enfant. Cette combinaison du soutien et de la formation des familles et des interventions proposées à l’enfant est un facteur clé pour créer un environnement favorable au développement de l’enfant et à l’amélioration de la qualité de vie des familles et de l’enfant autiste.

Scolarisation, loisirs, culture : favoriser l’accès à des environnements de vie adaptés et inclusifs

Au-delà des interventions développementales et comportementales, les recommandations de la HAS adoptent une approche globale du parcours de vie de l’enfant, incluant scolarité, culture et loisirs. Elles rappellent que la scolarité d’un enfant ou adolescent autiste doit être adaptée et continue, en étroite collaboration avec la famille. La HAS recommande aussi de renforcer la formation de la communauté éducative aux troubles du neurodéveloppement et de sensibiliser les élèves au handicap pour favoriser une meilleure inclusion.
Concernant les loisirs, la HAS préconise d’adapter les lieux et activités aux particularités sensorielles et communicationnelles des enfants et adolescents autistes, et d’intégrer des activités physiques régulières pour améliorer leur santé et leur qualité de vie. Elle souligne enfin le rôle déterminant de l’ensemble des personnes qui interviennent auprès de l’enfant - famille et professionnels - pour encourager sa participation aux loisirs, à la culture et aux vacances, en tenant compte de ses centres d’intérêt.

La HAS organisera le 31 mars un webinaire à destination des professionnels du secteur sanitaire, social et médico-social.