Accompagnement des aidants familiaux dans les maladies rares du neurodéveloppement
Guide maladie chronique -
Mis en ligne le
06 nov. 2026
L’objectif de ce Protocole National de Diagnostic et de Soins est de sensibiliser les professionnels de santé à l’intégration du travail avec les aidants familiaux dans les parcours de soin des personnes porteuses d’une maladie rare. Il a été élaboré par le CRMR coordonnateur GénoPsy « Troubles du comportement d’origine génétique » de l’hôpital du Vinatier à Lyon-Bron en collaboration avec les centres de référence et de compétence maladies rares du territoire national à l’aide d’une méthodologie proposée par la HAS. Il n’a pas fait l’objet d’une validation par la HAS qui n’a pas participé à son élaboration.
Documents
- Accompagnement des aidants familiaux dans les maladies rares du neurodéveloppement - Synthèse du PNDS à destination du médecin traitant
- Accompagnement des aidants familiaux dans les maladies rares du neurodéveloppement - PNDS
- Accompagnement des aidants familiaux dans les maladies rares du neurodéveloppement - Argumentaire
