Réponse à la saisine de la Direction Générale de la Cohésion Sociale portant sur la loi n°2025-138 du 17 février 2025 pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves

La loi n° 2025-138 du 17 février 2025 pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et d'autres maladies évolutives graves a pour objet de prévoir l’identification, par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) des demandes de compensation déposées par les personnes, et détenteurs de l’autorité parentale des personnes, atteintes d’une « pathologie d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles » dès leur dépôt (article 1). Elle vise également à ouvrir l’accès à la prestation de compensation du handicap (PCH) aux personnes de plus de 60 ans atteintes d’une des pathologies précitées (article 2). La loi précise que la liste des pathologies concernées, considérées comme étant « d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles », est fixée par arrêté des ministres chargés de la santé et des personnes handicapées (article 1).

Dans le cadre de cette loi, la Haute Autorité de santé a été saisie par la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS) par un courrier en date du 10 décembre 2025, afin qu’elle rende un avis sur la liste des pathologies et les conditions associées pour bénéficier des dérogations prévues par la loi, proposées par les Filières de Santé Maladies Rares.