Évaluation des technologies de santé – Les patients impliqués

L’implication des patients dans l’évaluation des médicaments et dispositifs médicaux permet de bénéficier d’un point de vue spécifique d’une expérience de la maladie et des traitements. C’est pourquoi la HAS propose un dispositif de recueil des contributions des patients dans l’évaluation des technologies de santé qu’elle mène en vue de leur remboursement par l’Assurance maladie.

Les associations de patients ont désormais la possibilité de transmettre des informations sur le vécu avec la maladie, l’expérience des traitements, les attentes des patients liées aux médicaments et dispositifs médicaux. Jusqu’à présent, seules les données scientifiques fournies par les industriels étaient prises en compte dans cette évaluation.

« A côté de l’analyse des bénéfices cliniques, il est important de faire remonter des informations sur les effets secondaires des médicaments, l’impact sur la qualité de la vie, l’observance du traitement, les attentes des patients »

explique Gérard Viens, un représentant des patients et des usagers, membre de la Commission de la transparence de la HAS.

Les contributions apportent des éclairages complémentaires. Cette prise en compte de la parole des patients est une petite révolution. Un premier bilan de cette expérimentation sera réalisé à la fin du premier semestre 2017.

Ce dispositif complète les mesures déjà prises par la HAS pour impliquer les patients dans ses travaux. Ainsi, certains patients sont membres de commissions ou bien ils peuvent y être auditionnés. D’autres participent à des groupes de travail ou de lecture. Cette nouvelle procédure permet désormais une intégration plus systématique des problématiques des patients dans les évaluations des produits de santé.

Sonder les attentes des patients   

Plusieurs pays mettent déjà à contribution les patients pour évaluer leur système de santé. Par exemple, l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) intègre depuis longtemps le point de vue des personnes malades dans le cadre du Programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM). « Le recours à des questionnaires facilite le recueil de l’expérience et des attentes des patients. Leur analyse montre l’importance accordée au soulagement des symptômes », a expliqué Laura Weeks, conseillère scientifique à l’ACMTS, lors du colloque annuel de la HAS « La dynamique patient, innover et mesurer », en novembre dernier. 

En Belgique, le Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) a expérimenté des méthodes innovantes en sondant les préférences d’un échantillon de citoyens (pas nécessairement patients) sur les grands enjeux sanitaires pour connaître leur appréciation des nécessités sociétales et thérapeutiques.

En Allemagne, enfin, l’Institute for Health Economic and Clinical Epidemiology de Cologne a aussi mené des travaux pilotes, pour mesurer les préférences des patients et les comparer aux objectifs des médecins. « Nous avons constaté des écarts, rapporte Marion Danner, chercheure associée. En soins psychiatriques, par exemple, les patients expriment avant tout le besoin de sortir rapidement de leur épisode dépressif. Les médecins privilégient au contraire l’objectif de guérison pour éviter les risques de rechute ».

A la tribune du colloque HAS, ces experts ont confirmé qu’un système de santé juste et adapté aux besoins des patients ne peut se faire sans l’implication de ces derniers.

Article rédigé par Citizen press