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Accompagnement des aidants familiaux dans les maladies rares du neurodéveloppement

Guide maladie chronique - Mis en ligne le 06 nov. 2026

L’objectif de ce Protocole National de Diagnostic et de Soins est de sensibiliser les professionnels de santé à l’intégration du travail avec les aidants familiaux dans les parcours de soin des personnes porteuses d’une maladie rare. Il a été élaboré par le CRMR coordonnateur GénoPsy « Troubles du comportement d’origine génétique » de l’hôpital du Vinatier à Lyon-Bron en collaboration avec les centres de référence et de compétence maladies rares du territoire national à l’aide d’une méthodologie proposée par la HAS. Il n’a pas fait l’objet d’une validation par la HAS qui n’a pas participé à son élaboration.